Dit artikel is geschreven door Sharon Hall. Ze is mantelzorger voor haar man die frontotemporale dementie heeft, en voor haar bejaarde moeder.
Vorig jaar rond deze tijd probeerde ik me voor te stellen hoe mijn leven eruit zou zien met alleen mijn moeder en ik. Mijn echtgenoot, Rod, was veranderd in iemand die ik niet kende. Ik bedacht talloze redenen waarom hij zo veranderd was maar geen enkele sloeg ergens op. Het is wat het is, hield ik mezelf voor. Mensen veranderen. Misschien ben ik zelf veranderd. Misschien probeer ik iets te redden dat niet de moeite waard is om te redden. Daarom deed ik waar ik goed in was, dingen plannen. Ik maakte een plan voor mijn vertrek. Ik zocht hulp door naar therapie te gaan. Ik begon geld te sparen op een aparte bankrekening. Ik was mijn ontsnapping zorgvuldig aan het voorbereiden.
Toen veranderde mijn leven, begin oktober. Ik had me voorgenomen om tegen het eind van het jaar weg te zijn. Ik had het lang genoeg geprobeerd, het werkte niet. Mijn oog viel op een artikel op een website over mantelzorg. Het was een artikel over een ziekte waar maar weinig mensen van wisten. Mijn schoonmoeder had deze ziekte, dus ik dacht “ik ga dit lezen want ik weet hiervan.” Toen bleek dat ik er helemaal niets van wist. Ik kende de eerste indicaties niet, want ik kende mijn schoonmoeder niet toen haar ziekte net begon. Ik keek naar een documentaire genaamd “It is what it is” over frontotemporale dementie (FTD, ook wel de ziekte van Pick genoemd).
De wereld stopte met draaien. Mijn man was niet opzettelijk veranderd, zijn hersenen degenereerden op juist die locaties die maakten wie hij was. Diep van binnen wist ik het. Ik wist dat dit was wat er aan de hand was. De laatste anderhalf jaar was de slechtste periode van mijn leven en ik had al die tijd gevochten om er doorheen te komen. Denkend dat de man, die altijd zo aardig en liefhebbend was, in een beest was veranderd en dat het misschien iets met mij te maken had.
Het was niet eenvoudig om het blad om te slaan en de pijn en de woede aan een ziekte te wijten. Ik maakte een afspraak bij een neuroloog die gespecialiseerd was in deze vorm van dementie. Ik las alles wat ik kon vinden over het onderwerp. Ik keek iedere YouTube video waarin FTD werd genoemd. Ik begon de stukjes van de puzzel op hun plaats te leggen. De neuroloog stelde de diagnose frontotemporale degeneratie (FTD). Hij was ervan overtuigd dat mijn man kon blijven werken en autorijden, maar alleen naar het werk en terug. Dat duurde precies drie weken. Hij moest stoppen met werken, met autorijden en werd arbeidsongeschikt. Hij had zijn symptomen al die jaren geprobeerd te verbergen, maar nu het beestje daadwerkelijk een naam had, ging dat niet meer op.
Van toen af aan bestond mijn leven uit het invullen van formulieren, anderen formulieren laten invullen, bellen om te verifiëren dat de formulieren waren ontvangen en te horen wat de volgende stap was. Ik moest onze caravan verkopen. We hadden twee auto's en nu maar een persoon die reed. Ik moest onderhandelen over de prijs van een voertuig. Ik moet nu toegeven dat het onkruid dat mijn prachtige tuin overwoekerde niet aan luiheid te wijten was, het was de apathie die deel uitmaakt van zijn ziekte. Ik moest mensen inhuren om de dingen te doen die hij gewoonlijk deed, dingen repareren, dingen in orde maken, er zijn. Ik was als een hamster op een loopwiel.
Ik wist dat ik steun van anderen nodig had. Ik meldde me aan bij elke groep met de letters FTD die ik kon vinden. Ik moest praten. Praten met andere mensen. Ik ging samen met mijn man naar de conferentie van de Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD). Ik wilde alle informatie die ik kon krijgen. Ik woonde een sessie bij over gedrag (een kenmerk van FTD is gedrag dat “niet sociaal aanvaardbaar” is).
Ik ben ervan overtuigd dat wij, als FTD mantelzorgers, de stem van FTD moeten zijn. Natuurlijk hebben we elkaar nodig, we praten met degenen die 'het snappen', maar wat we echt moeten doen is zorgen dat anderen, buiten onze FTD gemeenschap 'het snappen'. We moeten zo sterk worden dat niemand om ons heen kan. We moeten ons leven leiden zonder ons zorgen te hoeven maken over wat anderen vinden van vreemd gedrag. We moeten naar buiten treden en de wereld op de hoogte brengen van deze ziekte. Ik weet dat jouw leven chaotisch is, dat je probeert om de dag door te komen. Ik weet het, ik zit in hetzelfde schuitje. Maar als ik het niet doe, wie dan wel? Als jij het niet doet, wie dan wel?
Comments (0)