Al 13 jaar leven met zorgen, onzekerheid en angst!

Ik heb in mijn vorige blog verteld over de zorgen die wij als gezin al 13 jaar hebben.

En nu weer net door een zware storm zijn gegaan.

De zware storm is gelukkig net als storm Irma gaan liggen, we zijn er weer door heen.

Maar in mijn hoofd zit nog een zware storm waar ik mee moet dealen.

Maar eerst wil ik vertellen over de wat een simpele ingreep zou moeten worden eindigt met veel complicaties.

Nu alweer een week geleden. Paul moet naar het ziekenhuis ivm klachten die lijken op die hij vorig jaar ook had. Pijn op borst, kortademigheid, bij elke inspanning. Ook de spray helpt niet meer.

We bellen naar het ziekenhuis en hij mag op poli komen om 13.00.

Maar in de ochtend gaat hij zich steeds beroerder voelen.

Bellen weer en mogen meteen naar de spoed eisende.

Het is al snel duidelijk dat hij gekatheteriseerd moet worden en wordt naar de afd. hartbewaking gebracht.

Ze willen vandaag de ingreep nog doen. Maar dan komt de nefroloog om de hoek kijken. Vandaag wordt er niks gedaan. We moeten zijn donor nier beschermen door middel van 12 uur lang vocht via infuus.

De vloeistof die ze gebruiken met de ingreep kan schadelijk zijn voor de nier.

Ik ga naar huis naar mijn kinderen, want tja het leven daar gaat ook gewoon door.

De kinderen zijn sterk, ben trots op ze.

De volgende ochtend

Ik heb goed geslapen, tenslotte Paul gister nog gezien en hij is in goeie handen.

6.22 wordt ik wakker. Maar zodra mijn ogen open gaan BAM reality check.

Alle zorgen weer in mijn hoofd.

Ik kijk op mijn telefoon.. nee geen bericht van Paul.

Is dat goed? Is dat slecht? Zorgen zorgen.

Wekkers gaan af en de kinderen staan op om naar school te gaan.

Je houd je groot tot ze de deur uit zijn en huilt alles er goed uit.

En weer door.

Op naar het ziekenhuis want vandaag staat de ingreep gepland.

Nu wij al wat jaren mee lopen en de  ervaringen weten hoe het er in een ziekenhuis aan toe kan gaan, dat niet alles volgens plan en planning verloopt, houden we hier al rekening mee.

Samen wat fijne uurtjes gehad. Geholpen met wat verzorging. Zijn gezicht na het scheren in smeren met lotion. Fris shirt aan.

En ja heel gemeen waar ik zo van kon genieten waren de pleisters die ze op de spoed eisende erop hadden geplakt voor het hart in de gaten te houden eraf te trekken. Die zitten er strak op.

Leed vermaak noemen ze dit. De broeder en ik moesten er erg om lachen.

Broeder plakte er nieuwe op voor tijdens de ingreep.

Nu ik dit schrijf lach en huil in tegelijk.

De spanning is te voelen, het wachten.

Om 12.00 als Paul nog niet aan de beurt is geweest ga ik toch naar huis om er voor de kinderen te zijn.

Had Faith beloofd na school meteen naar papa te gaan.

Maar omdat Paul nog niet opgeroepen was had dit geen zin. Haar dus moeten vertellen dat we nu niet konden gaan, want als papa net weg is of nog niet terug is dan kunnen we beter thuis wachten.

We gaan lekkere cup cakes bakken zeg ik en ze lacht alweer.

En zodra de cakes in oven staan op internet kijken naar winterjassen .Kijken of er iets leuks voor je bij zit.

We pakken de spullen om te bakken zie ik dat we geen boter hebben..ik flip, wordt boos en begin te huilen. Het is teveel. Kan het niet handelen. Mijn dochter Faith 11 jaar komt naar me toe en zegt. Mama ik kan toch even zelf dat pakje boter gaan halen. Wat is ze op dit moment toch sterk.

En ze komt thuis met boter en gaat bakken. Dit kan ze al helemaal zelf. Ik probeer het thuis gezellig te maken maar heb daar moeite mee. Ik ben gespannen.

Faith is heerlijk het beslag aan het roeren en de oven staat op te warmen.

Ik ga naar boven om een wasje te vouwen. Mama de cakes staan in de oven.

Ik kom naar beneden en we gaan naar winterjassen kijken online.

Ondertussen krijg ik een bericht van Paul. Het gaat bijna gebeuren ik mag.

Yes eindelijk. Dus ik blij maar gespannen. Kom zeg ik tegen Faith we gaan gewoon in het dorp kijken naar een winterjas. Even voor mij afleiding. Het wachten op weer bericht.

We vinden twee mooie jassen in dezelfde winkel. Stuur een foto naar Paul, welke vind jij het mooiste?

Ik krijg reactie terug¦..operatie  gaat vandaag niet door de OK kamer is kapot en wil even geen contact met niemand. Dan weet ik genoeg, Paul zit er door heen en wil met niemand praten.

Ik hou me nog even in. Sta tenslotte midden in de winkel. We kopen de jas die zij het mooiste vind en rekenen af. In de auto wordt het me teveel en vertel aan mijn dochter dat de operatie vandaag niet doorgaat.

Inmiddels thuis zijn de cakejes afgekoeld en komt Faith lang me zitten met een cakeje en zegt, het komt wel goed met papa, mama jij moet nu ook kalm blijven net zoals ik. En we knuffelen samen.

Ik zet in de groep app die ik aan gemaakt heb puur ter info over Paul dat het vandaag niet door gaat.

Volgens mij noemen ze dit mind fucking of zo. Rollercoaster van emoties. Wat doen ze je aan.

Ingreep gaat wel door, niet door, wel,niet…..ARGHHHHH.

Met mijn emoties weer gezakt ben ik gaan koken, gerust met het idee vandaag gaat er niks mee gebeuren. Bericht van Paul. Ik ga NU naar de OK. XXX

HUH WAT? NU WEL..chaos in mijn hoofd. Rustig blijven.

Ik zet het toch maar weer op de groep app. Ze zullen allemaal wel denken.

Tijdens het eten gaat de telefoon. Het is de afd. met de mededeling dat Paul weer terug is op zijn kamer en alles goed is gegaan. En wilde graag ondanks dat hij nu uren plat moest liggen en niet bewegen dat we langs kwamen. We zijn even geweest, klein uurtje, maar hij heeft het meeste ervan geslapen. En ga met een goed gevoel naar huis.

En zo gaat dit al 13 jaar lang. Elke keer deze rollercoaster van emoties. De spanning de onzekerheid.

Hebben echt nog voor hetere vuren gestaan in 2010. Daar vertel ik in een andere blog nog wel een keer over.

Mijn eerste zin in vorige blog we hebben vaker met dit bijltje gehakt, het komt wel weer goed en we gaan weer door. Het wordt niet makkelijker, het wordt juist steeds moeilijker.

Het went niet………..

Het enigste wat makkelijker is geworden is dat de kinderen groter zijn geworden en ik niet elk keer voor oppas moest zorgen als Paul weer naar het ziekenhuis moest.

Maar ze snappen natuurlijk wel alles wat er speelt.

Maar zoals Faith er deze keer mee omgaat. Petje af. Misschien houd ze zich groot voor mij, en zal ze net zoals ik bij een ander even willen uithuilen. Maakt mij niet uit. Gister was ze er voor mij.

Bjorn gaat er ook goed mee om .Die heeft er alle vertrouwen in dat het goed gaat komen .Maar het is een binnen vetter. Wat er is zijn hoofd omgaat weten we soms niet.

Mijn volgende blog gaat verder met: Mijn onderbuik gevoel had gelijk. Dat een simpele ingreep uitloopt om complicaties. Whats new!

Maar vandaag ook een feestje….¦vandaag 14 sept 2017 heeft mijn man 11 jaar zijn donor nier!!!

Groetjes Karin.

Â

v