24 uur uit mijn leven als mantelzorger

Al ben ik dan voor nu uit de (mantel)zorgen, de uitnodiging om 24 uur uit mijn mantelzorgleven te delen sla ik niet af. Ik heb lang voor mijn vader met Niet Aangeboren Hersenletsel mogen zorgen, waarvan de laatste jaren behoorlijk intensief. In die periode ben ik minder uren gaan werken, ik ging er financieel op achteruit uiteraard. Een fulltimebaan viel niet meer te combineren met de zorg die mijn vader nodig had. Daarnaast had mijn eigen gezondheid inmiddels ook al een paar flinke opdonders gehad. Dus ja, wat is dan wijsheid?

Hier dan mijn 24 uur uit mijn mantelzorg leven

Ochtend

*06.15 uur: mijn wekker loopt af en na 3 x snoozen kom ik dan toch maar eens in de benen. Ik heb serieus moeite met opstaan, vooral na een gebroken nacht. Want ook in de nacht gaat de zorgvraag door, ik slaap licht want als mijn pa gaat spoken dan gaan de alarmbellen bij mij al af. Het zal namelijk niet de eerste keer zijn dat hij lelijk valt met alle gevolgen van dien.

*06.30 uur: Eerste prio: mijn bakje koffie, anders ben ik niet te genieten.. Terwijl ik in de badkamer ben hoor ik dat pa ook wakker is en zeg hem dat ik er zo aankom. Het is misgegaan met zijn urinaal, eerst wat opfrissen en het bed verschonen. De zorg komt pas rond 10.00 uur, zo kan ik hem niet laten liggen.

*07.45 uur: Ik maak een bord pap voor hem, pak de medicatie en terwijl hij zit te eten smeer ik m’n boterhammen, “ontbijten” doe ik op mijn werk. Haal de krant uit de bus beneden, zet spullen klaar zodat hij de ochtend zichzelf een beetje kan redden. Krantje met een gevulde drinkbeker op de tafel bij het raam, kopje onder het koffieapparaat.

*08.20 uur: Moet nu echt gaan, zeg pa gedag en stap snel in de auto om op weg te gaan. Shit… moet nog tanken ook!

*09.00 uur: Door de tegenvaller van de extra taken deze ochtend kom ik weer eens te laat op mijn werk, opgejaagd begin ik aan mijn werkdag. Want te laat betekend dat ik straks ook later thuis ben om samen met hem te eten. Hij heeft verslikproblemen, er is dus altijd iemand bij hem tijdens maaltijden.

Middag

*12.30 uur: Ik kan er de klok op gelijk zetten, gemiste oproep “Pa-mobiel” het maakt me nerveus want wanneer ik terugbel neemt hij niet op en dan gaan mijn gedachten alle kanten op. Ik probeer het even later weer, hij wil weten of ik hem vergeten ben of dat mijn zus komt.

*13.00 uur: stap ik in de auto en rijd naar huis, waar ik rond 13.30 uur aankom. Pa wacht me op in zijn rolstoel in de gang, als grap begint hij voor me te zingen als ik de deur open. Emotie verbloemen met humor, dat is zijn kracht. Soms pijnlijk hoor…het is zijn angst en hij is oprecht blij om niet meer alleen te zijn. Het voelt als veilig voor hem.

*13.45 uur: maak wat te eten voor hem, kletsen nog even en dan begint hij met zijn krantjes door te nemen. Ikzelf zit dan ook nog even rustig iets voor mijzelf te doen. Even later loop ik naar beneden waar we een supermarkt hebben zitten, superhandig door de week haal ik daar de boodschappen.

*15.00 uur: maak ik een fruithap voor hem, hij zit in zijn “mancave” zoals hij dat noemt. Achter de  computer wat te snuffelen op marktplaats, of luistert naar zijn favoriete muziek. Tussendoor ondersteun ik hem een keer of twee om naar het toilet te gaan.

• Ondertussen doe wat huishoudelijke taken, iedere dag wat. Met de thuishulp die hij 1 halve dag heeft in de week heb ik een deal kunnen maken: ipv poetsen zorgen voor pa. Zo kan ik een hele dag gaan werken. Zij vindt het gezellig en ik ben er prima mee gered zo. Mijn zus is er een andere middag voor pa, ik heb dus 2 hele en 3 halve werkdagen in de week. Voor mij een hele verademing! Het wordt lastig als een van beide uitvalt, dan moet ik weer iets zien te regelen op mijn werk.

*17.30 uur: begin ik met koken en we eten gezellig samen. Koken voor hem is geen straf, als hij goed in zijn vel zit vindt hij alles lekker. Dat is wel eens anders geweest, wou hij zo goed als niets meer eten en dat heeft enorm veel stress en ruzies gegeven. De onderliggende oorzaak was vaak een infectie bleek dan achteraf.

Avond

*18.30 uur: ondersteun ik hem in de badkamer voor verzorging van zijn gebit en nog even naar het toilet. Terwijl pa een uurtje gaat rusten ruim ik de boel op ga er ook even voor zitten om te kijken of er nog bijzonderheden zijn deze week. Moet hij nog op controle, kunnen we thuis nog iets verwachten waar iemand bij moet zijn, is de zorg voor de hele week wel ingepland?

*19.30 uur: drinken we samen koffie, kijken we zijn favoriete series op TV (die we ondertussen ook al tig keer hebben gezien) Kan niet wachten dat de zorg komt om mijn vader naar bed te helpen. Leg alvast zijn slaapspullen klaar, drinkbeker binnen handbereik, van mij mogen ze komen.

*20.30 – 21.00 uur: Thuiszorg komt binnen, pa gaat erin;-) Met een in het bijzonder heb ik een goede klik. Met haar doe ik nog een bakje koffie in de keuken om even bij te praten. Voor mijzelf heb ik daar ook echt steun aan en ik vind het gezellig zo op z’n tijd.

Kink in de kabel!

Mn pa kijkt op zijn kamer nog wat TV, dan is het een beetje “mijn tijd”.  Dan zit IK in de luie stoel, heerlijk achterover, gemopper uit de “mancave”! Hij heeft geen beeld meer.. volgens hem ligt het aan de zorg die hebben vast ergens aan zitten prutsen. Maar hij zit zelf altijd te klooien met de afstandsbediening. Hij irriteert me dit soort fratsen.

Eindelijk rust: ik ga ervoor zitten platform Mantelzorgelijk lekker doornemen, had het blog van vandaag nog niet gelezen. Kijk ik zo ook nog even op het misschien heeft iemand nog tips want ik denk dat pa voor de nacht inco-broeken moet gaan gebruiken. Dat urinaal is zo ook niet wat, en het scheelt mij een hele klus in de ochtend.

Het contact met lotgenoten online is toch ook wel een oplossing hoor! Het maakt niet uit hoe laat het is, over het algemeen is er altijd wel iemand die net als ik even een uitlaatklep nodig heeft.  Heerlijk vind ik het, rustgevend.

*23.00 uur: is zo’n beetje de tijd dat ik meestal naar bed ga, pa is vaak ook nog (weer) wakker ik wens hem welterusten en hoop dat het voor deze nacht rustig blijft…. Morgen weer (zo) een dag?

Wat is jullie wens?

Ook ik als (inmiddels) mantelzorgveteraan wil niets liever dan dat mantelzorgers het begrip, die erkenning nu eindelijk eens vanuit onze maatschappij gaan krijgen. De ervaringsverhalen in de blogs hier op het platform Mantelzorgelijk, reacties van lotgenoten en de manier waarop mantelzorgers vandaag de dag gebruikt worden: het maakt mij strijdlustiger dan ooit!

Kom op voor jezelf en je lotgenoten, steun team Mantelzorgelijk!

Wens jij ook dat je gezien, gehoord en begrepen wordt? Doe dan mee, en laat ook jouw mantelzorgdag zien. Je hoeft er de deur niet voor uit en zo strijd je dan toch mee, ieder op zijn eigen manier.

! SAMEN MAKEN WE ECHT HET VERSCHIL! 

Mail naar ⇒⇒  marjolijn@mantelzorgelijk.nl