2 Kinderen, En 1 Te Smalle Deur #alzheimer

Al een tijdje schrijf ik over de ervaringen die ik heb met mijn moeder met Alzheimer. Vooral over wat er gebeurt, hoe los ik dingen op en mijn gevoelens voor. Toch is er iets en ik zie er geen oplossing meer voor. Het is iets, daar ben ik heus niet de enige in, in deze situatie, in dit land en op deze wereld. Toch is mijn mening dat je hier weinig over leest of kan vinden, dus ik deel mijn verhaal. Ik loop ook hier tegen dingen aan en ben van mening dat bij de wet op z’n zachtst gezegd ‘raar is geregeld’. Hier maar een klein stukje uit mijn verhaal. Sommige dingen heb ik moeten veranderen, maar dat blijkt zo wel in mijn verhaal.

Mijn ouders kregen 2 kinderen. Ik kwam eerst en na een aantal jaren kwam mijn zusje Beatrijs. Beatrijs en ik hebben het nooit echt goed kunnen vinden. Te verschillend. Nadat we beide het ouderlijk nest hadden verlaten zagen we elkaar bij onze ouders en op verjaardagen. Zelfs dan niet altijd. Onze vader kreeg kanker. Nu bleek wel dat Beatrijs het me niet in dank had afgenomen dat ik van het Noorden des lands naar het Zuiden was verhuisd. In de tijd dat papa ziek was had ik het er met hem over. Papa gaf aan dat ik me er niets van aan moest trekken. Papa was tenslotte zo’n 3000 kilometers van zijn ouders af verhuisd. ‘Laat haar praten en laat je oor niet zo naar haar hangen’, was zijn advies. Daar had hij een punt, want Beatrijs kan overkomen als The Big Boss en die zal je wel zeggen wat je wel en niet moet doen. Ze overdonderd me dan en ik voel me erna schuldig. Nou ja, ik schrijf dit in de tegenwoordige tijd, maar ik kan reeds over de verleden tijd schrijven, maar dat zo….

Na papa’s heengaan begon de ellende nog meer als voorheen. We hadden even geen contact en eerlijk is eerlijk, ik heb dat ook niet gemist. Uiteindelijk zijn we het uit gaan spreken. Beatrijs vertelde zonder omhaal dat papa haar altijd alles over mij had verteld. Mijn hart brak op dat punt, maar we zaten het uit te praten en voor mama wilde ik het goed hebben. Maar hoe kon zij op dat moment zo het vertrouwen dat ik papa had zo neer sabelen? Trillend ben ik verder gegaan met het gesprek, en het enige wat ik heb gedacht was “Doe dit voor mama”.  Met mama was overigens nog niets aan de hand toen.

Dat gebeurde wel vlak daarna. Vanaf huis en vanaf mijn werk kon telefonisch wel het een en ander regelen en ook naar onderzoeken ging ik wel mee. Dat kon echter niet in het jaar erop. Mama moest echter met spoed worden opgenomen en zo moest haar huis ook leeg. Van mijn baas kreeg ik alle begrip en hij zei dat ik wel 2 weken die kant op kon. Mijn zuster kon dat niet. Woest was ik, maar om de lieve vrede slikte ik het maar weg, want wat hadden we er ook aan? Het ging allemaal zoals het moest en klaar.

Ik was echter begonnen met bloggen. In mijn blog haalde ik ook herinneringen aan aan mijn vader. Ik kreeg een woeste Beatrijs aan de telefoon. Notabene niet om een herinnering aan mijn vader, maar over een ervaring van mezelf. Zij was hier op straat over aangesproken. Grappig genoeg zal ze dit hebben geweten, terwijl ze toch duidelijk eerder had verteld dat mijn vader al mijn dingen met haar had besproken? Zelfs de term advocaat is gevallen.

De zorg kwam meer neer op haar, want zij woont in de buurt van mama. Voor het eerste artsenoverleg nodigde ze me uit en ben ik geweest. Er na las ik dingen in de overdracht map. Dingen waarvan ik me soms rot schrok, zoals dat mama eens was gevallen. De meesten zullen weten dat vallen niet zo maar een dingetje is als iemand Alzheimer heeft. Nu had mama zich niet bezeerd, maar ik vroeg de begeleiding hier wel even over. Ik ben echter niet eerste contact persoon en de begeleiding hoort ervan uit te gaan dat de kinderen elkaar inlichten. Niet dus, dat gebeurt bij ons niet. Ook als ik ben geweest en een appje in de groepsapp zet krijg ik nagenoeg geen reactie.

Het was slechter gegaan met mama en ik lichtte Beatrijs in, ook meldde ik dat ik een gesprek had aangevraagd met de arts en coördinator. Zij kon niet komen zei ze. Prima, dan ging ik alleen. Er was echter wel iets anders. Ze moest me even spreken over mijn blog. Ze was weer eens op straat aangehouden en diegene had gezegd dat als mama er niet meer zou zijn  ik geen contact meer zou willen. Grappig, ik haar dit zelf aan het begin van het jaar met die andere blog-discussie ook gemeld. Ze wilde echter niet zeggen van wie het was geweest, maar het had haar pijn gedaan. Ik dacht aan de pijn die zij me heeft gedaan om te zeggen dat mijn vader al mijn persoonlijke dingen met haar had besproken. En waarom deed het pijn, terwijl ze ander de hand boven het hoofd hield in plaats van haar eigen zus? Daarbij alles wat ik zei, zo was mama niet bij, dus volgens haar zat ik te liegen. Ik zuchtte, maar wist ook wel, Mama verteld door de Alzheimer ook dingen die niet gebeurd zijn en ook dat heeft Beatrijs al liegen genoemd. Het is dus gewoon een populair woord bij haar.

Ik had echter ook iets. Ik was aangesproken op het feit dat de begeleiding van mama mij vaker zag dan haar. Dat was niet door 1 persoon gezegd, maar door meerdere. Dit werd meteen van tafel geveegd door haar, want de begeleiding zat te vaak in hun kantoor in de huiskamer en ze had wel meer klachten op de begeleiding ook. We hingen op en mijn man keek me aan en zei alleen, ‘Je zusje weer zeker?’ Ik keek hem aan en knikte, ‘Er is me van alles duidelijk geworden nu. Wat een ongelofelijke stomme ezel ben ik al jaren geweest om het goed te willen houden! Ik cijferde mezelf voor iedereen weg en waarom? Over mij wordt maar bepaald wat ik “wel en niet mag doen” van haar.’ Mijn man kalmeerde me even, maar slapen lukte me die nacht nauwelijks. Niet door de woede en het verdriet, maar door de kwartjesregen die ontstond. Dit had ze ook gepresteerd bij papa en mij, een wig drijven tussen ons. Dat deed ze nu weer. Zij had altijd een betere band met mama gehad, maar de laatste jaren had ik meer een band met mama gekregen.

De volgende dag belde ik weer naar mama en kreeg ik eerst de begeleiding aan de telefoon. We hadden het over het komende gesprek met de arts en ze vertelde dat er net 1 was geweest. Nee, dat wist ik niet, ik was hier niet over ingelicht. Wat al vlug bleek, de begeleiding mag me niet als 2de bellen, want er is maar 1 contactpersoon. Ze zouden dan buiten hun boekje treden. Ik heb gevraagd aan de coördinator of ik tweede contactpersoon kan worden. Dat kan niet zo maar, daar moet zijn zus toestemming voor geven. Het is zelfs nog niet duidelijk wat ze me telefonisch wel en niet mogen meedelen.

Het gesprek met arts is niet geweest, maar wel met de coördinator. Ik heb mijn verhaal gedaan. Dit op aanraden van mijn eigen arts ook. Het is duidelijk dat mijn lichamelijke klachten langzaam opknappen, wat samenhangt met de spanning. Kortom, ik neem nu afstand. Ik had de coördinator gevraagd of ze toestemming te vragen of ze toestemming wilde vragen of ik in het dossier mocht kijken van mijn moeder. Voorheen deed ik dat, maar ik mag dat helemaal niet doen, ik ben geen eerste contactpersoon. Ook zou er toestemming gevraagd worden of de begeleiding mij mag bellen als mama haar laatste zorgpad op gaat of zelfs heengegaan zou zijn. Ik heb de antwoorden gehad. Het eerste daar krijg ik toestemming voor, maar de laatste 2 niet. Dat zal mijn zus zelf gaan doen. Ze had immers laatst ook een uitslag door gegeven per app? Ja dat had ze. Maar 1 zwaluw maakt nog geen zomer. Ik zal overigens niet meer in mama’s dossier gaan kijken en ik zal de begeleiding ook niet meer vragen of er nieuws is. Ik wil hen namelijk niet in lastige situatie brengen. Ik bedoel, als mijn zus mij al eens heeft gedreigd met een advocaat…? Beatrijs is eerste contactpersoon en zo laat ik dat. Het gaat om onze moeder, niet om haar en niet mij. De zorg is voor haar! Ik doe de leuke dingen met mijn moeder zoals ik dat eerder deed!

Wat voel ik me stom zeg. Jarenlang heb ik mijn zusje vertrouwd, zoals met de bewindvoering. Ik gaf vertrouwen aan iemand die mij niet vertrouwde en op basis waarvan? Het is hier in dit land lekker geregeld. Kinderen kunnen onderling niet goed door 1 deur en diegene die de macht heeft snijdt de ander(en) zo af. De wet doet daar vrolijk aan mee.

Ik moet er maar op vertrouwen in hebben dat ze me tijdig waarschuwt als mama’s einde daar is. Of zou ik het later horen, of van anderen of zoals een kennis van mij, uit de krant? Nog schrijnender, haar situatie was niet met een broer of zus, maar met haar stiefmoeder. Ja, dat is mogelijk in ons land. Dan mag men zeggen dat men met elkaar moet blijven communiceren, maar ook tussen familie kan het niet klikken en escaleren. Ze zeggen dan dat je vrienden kunt kiezen en familie niet. Nou, als er zoiets als dit ontstaat dan kun je wel degelijk kiezen of je wel of geen contact wilt. Als je een bloedband hebt en dit is aan te tonen, dan moet dit toch zeker anders geregeld kunnen worden?