Wie neemt nou eens de regie bij mantelzorgondersteuning ?

Weet je wat mij opvalt na bijna 8 jaar mantelzorg in de huidige participatiemaatschappij? De desastreuze effecten van falend en wegbezuinigd zorgbeleid op mantelzorgers in mijn omgeving. Ik maak me om een aantal van hen serieus grote zorgen. Ze zorgen werkelijk waar tot ze lichamelijk, geestelijk en financieel omvallen. Van gemeenten tot welzijnsorganisaties tot professionele zorgers en ondersteuners; men staat erbij en kijkt ernaar. Wie neemt in godsnaam nou eens écht de regie bij mantelzorgondersteuning?

Jarenlang zie ik al initiatieven voor denktanks, rondetafelgesprekken, adviescommissies en brainstormsessies van groepen deskundigen langskomen. Daarbij staat het thema ‘Hoe ondersteunen we de mantelzorger’ keer op keer centraal. Al met al is er al bijna 8 jaar achter elkaar louter over mantelzorgers gesproken door beleidsmakers. Ja, je leest het goed: OVER, niet MET mantelzorgers. Dat heeft werkelijk tot niets geleid. Er werden in de afgelopen jaren hooguit wat pleisters geplakt en verder hadden ze het vooral en bij voorkeur over ‘good practices’. Vraag me niet welke dat zijn. In de praktijk merken mantelzorgers er namelijk bar weinig van.

Niet normaal maken wat niet normaal is

Is het normaal dat je door de zorg van een dierbare door een werkgever ontslagen wordt en uiteindelijk onder bestaansniveau eindigt? Is het normaal dat je eigen huurhuis en haard opgeeft om je dierbare vooral zo lang mogelijk thuis te kunnen laten wonen bij gebrek aan verpleeghuisplekken? Is het normaal dat als je dierbare dan uiteindelijk overlijdt, jij vervolgens op straat gezet kan worden? Is het normaal dat mantelzorgers steeds meer (medische) zorgtaken moeten verrichten door gebrek aan zorgprofessionals? Is het normaal dat je omwille van naastenzorg minder kunt werken en inkomensverlies lijdt? Is het normaal dat mantelzorgers zelf ziek, gigantisch overbelast en in een ernstig sociaal isolement raken? Nee, dat is niet normaal en om met koning Willem Alexander te spreken: Laten we vooral niet normaal maken wat niet normaal is.

Praat met en niet over ons

Een mantelzorger is een sterke ervaringsdeskundige. Praat met en niet over ons. De ervaring van mantelzorgers moet op waarde worden geschat en zou moeten dienen als basis voor het ontwikkelen van beleid. We zijn namelijk net zo verschillend als onze samenleving. Wat we delen is de zorg voor een dierbare. Zonder rekening te houden met onze opgave en onze leefwereld is goede ondersteuning en gericht maatwerk echt onmogelijk.

Baseer het beleid op een representatief deel van de mantelzorgers en erken de verschillende groepen hierin met hun eigen opgave

Nog steeds is het ondersteuningsbeleid gebaseerd op een respons van 0,01% van de mantelzorgers in Nederland en betreft met name niet werkende ouderen boven de 70 jaar. De grootste groep mantelzorgers is tussen de 42 en 65 jaar en hebben vaak nog een eigen gezin, werk en andere verplichtingen. Daarnaast is ook specifieke aandacht nodig voor overbelasting, werkgeversbeleid, inkomensverlies, (levend)rouwen, jonge en/of studerende mantelzorgers, zorgintensieve ouders en mantelzorgers met een migratieachtergrond.

Lever transparante ondersteuning gebaseerd op de behoefte, situatie en vragen van de mantelzorger

Maatwerk ontbreekt en het aanbod is veelal gericht op regelingen, procedures en inzetbaarheid. Niet op het verminderen van de regel- en zorgdruk. De behoefte van de mantelzorger zou hierin veel meer leidend moeten zijn.

Gemeenten, welzijnsorganisaties en ondersteuners zouden zich duidelijker moeten verantwoorden over de geboden mantelzorgondersteuning

De verantwoording is nu gericht op een inspanningsverplichting op randvoorwaarden en is niet gebaseerd op een aantoonbaar behaald resultaat waar de mantelzorger ondersteund wordt. Het toetsen van de geleverde kwaliteit van ondersteuning is inmiddels echt noodzakelijk.

Mantelzorg als verdienmodel

Er komen met de dag meer schrijnende mantelzorgsituaties bij. En het verontrustende is; het kan jou als mantelzorger ook zomaar gebeuren. Tot dusver is ondersteuningsbeleid vanuit de overheid, gemeenten en verzekeraars niet succesvol gebleken. Sterker nog, mantelzorg wordt meer en meer een verdienmodel over onze ruggen. Maar als iedereen maar gewoon blijft doen wat ze altijd doen, krijgen wij als mantelzorgers écht alleen maar wat we altijd al kregen. Niets dus! Dit moet echt stoppen, voor het helemaal uit de klauwen loopt. Hoe? Door als mantelzorgers zelf maar de regie op mantelzorgondersteuning te nemen.  Doe je mee?