Ons levenseinde verdient beter dan begrotingen, bureaucratie en taboes

Het is werkelijk te schokkend voor woorden: terminale patiënten kunnen steeds minder thuis sterven. Verzekeraars vinden het te duur, en als mantelzorger voel je de pijn van die woorden dubbel zo hard. Thuis, waar iemand zich veilig en geliefd voelt, zou toch de meest humane plek moeten zijn om afscheid te nemen? Maar nee, de realiteit is kil: kosten gaan voor comfort.

En hospices dan? Als ik nadenk over mijn eigen levenseinde, lijkt een hospice me een hele waardige optie – een plek waar zorg en rust samenkomen. Dat wil je toch? Maar ook die droom vervaagt. Hospices sluiten hun deuren, óók te duur volgens de verzekeraars. Ze splitsen zich nu in ‘bijna-thuis-huizen’ met vooral vrijwilligers en ‘high-care hospices’ met verpleegkundigen. Klinkt mooi, maar de financiering? Die blijft dus achter. Hoe kunnen we spreken van een humaan levenseinde als zelfs deze opties verdampen?

Ondertussen verdwijnt er wél massa’s geld in bureaucratie, managementlagen en papierwerk. Zorgverleners verzanden in administratie, terwijl mantelzorgers met lege handen staan. Waarom gaat dat geld niet rechtstreeks naar de zorg? Naar de mensen die het verschil maken aan het bed? Het is een vraag die me ’s nachts wel eens wakker kan houden. Herken je dat?

Want het alternatief is voor mij dan echt euthanasie. In Nederland legaal, maar nog steeds een enorm taboe. Of je het krijgt, hangt af van welke arts je treft – een loterij met je leven als inzet. Voor mantelzorgers, die vaak jarenlang hebben gezorgd, is dit een extra slag in het gezicht. Moeten zij toekijken hoe hun geliefde lijdt, omdat de discussie hierover blijft steken in ethische twijfels en praktische hobbels?

Wat blijft er dan nog over? Sterven in een ziekenhuisbed, tussen kille piepende apparaten? Of thuis, met alleen je familie, zonder énige expertise om pijn en angst te verlichten? Dat kan toch niet de toekomst zijn? En dan heb je nog het landelijke palliatieve onderzoeksprogramma – miljoenen naar consortia, kenniscentra en hoogleraren. Tot voor kort super waardevol, maar waarom voelt het nu of dat geld dan vooral in de organisatie verdwijnt en uiteindelijk niet bij de stervenden terechtkomt?

Dit raakt ons allemaal, maar vooral jullie, mantelzorgers. Jullie verdienen een systeem dat niet alleen draait om kosten, maar om compassie. We móeten de discussie over euthanasie en palliatieve zorg nu echt voeren. Hoe zorgen we voor humane keuzes aan het einde van een leven? Ik heb geen antwoorden, maar wel een dringende oproep: laten we hierover praten. Schreeuw het uit als je negatieve ervaringen hebt, deel je verhaal. Want als we zwijgen, verandert er immers niets!