Mantelzorg Moment van Mariëtte: Geen plek voor Stan

Een tijd lang heb ik een blog geschreven over ons “pad” met Stan. Stan (7 jaar) heeft ASS, is non-verbaal, al dan niet verstandelijk beperkt (is niet testbaar), heeft problemen met prikkelverwerking, krijgt sondevoeding en reguleert door zichzelf in zijn gezicht te slaan.

De oproep van Mantelzorgelijk om te schrijven over tegen welke ongelofelijke dingen je aanloopt in Zorgland, heeft mijn schrijven weer in beweging gebracht. Ik zit vol, zo vol, totaal uitgeput maar er is geen ruimte om op te laden. Met een zorgintensief kind moet je doorgaan. Ik ben zijn stem. Vecht voor hem. Hij heeft het recht om zo goed mogelijk tot ontwikkeling te komen. Met begeleiding die afstemt op Stan. Die plek hebben we nog niet gevonden voor Stan.

De onderwijszorggroep waarvan we dachten eindelijk de goede plek gevonden te hebben, heeft aangegeven dat de zorg en begeleiding voor Stan stopt binnen deze organisatie. Zonder oplossing of in gesprek met ons te gaan. Nee, in plaats daarvan word ik gebeld door de desbetreffende manager (wiens naam ik nog nooit gehoord heb en ook nog nooit gezien heb) met de mededeling dat het voor Stan per 17 november alleen nog mogelijk is 5 dagdelen te komen i.p.v. 9 dagdelen. Wegens overbelasting van het team.

Ik heb aangegeven dat ik dat gesprek op dat moment niet aan wilde gaan en zeker niet alleen, maar de manager drukte zijn boodschap gewoon door. Ongelofelijk toch! Zonder met een oplossing te komen. Ongelofelijk toch!

Sinds 17 november 2023 zit Stan halve dagen thuis en per 12 februari 2024 helemaal. Het kan dat een plek niet passend blijkt te zijn, maar dan ga je samen zoeken naar een oplossing. Hoe moeten wij dat als ouders gaan doen wanneer de begeleiding (meerdere begeleiders) overbelast is? Met nog een zoon die ook recht op aandacht heeft. Zorgprofessionals hebben geen idee wat zo’n beslissing betekent. We gaan weer verder met (over)leven.

Ongelofelijk! Toch?
Mariette Kuijl

Heb jij ook een ervaring die je met ons wilt delen?
Stuur dan een kort verhaaltje naar: contact@mantelzorgelijk.nl
En wie weet plaatsen we jouw verhaal in de volgende Mantelzorg Momenten.