Mantelzorg bij NAH -3- Praktische en fysieke uitdagingen
Mantelzorg voor iemand met NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) brengt niet alleen emotionele uitdagingen met zich mee, maar ook praktische en fysieke obstakels. In dit deel van de serie bespreek ik enkele veelvoorkomende uitdagingen en probeer ik wat tips mee te geven hoe hiermee om te gaan.
Tijd- en energie in de dagelijkse zorg
Mantelzorg kan veel tijd van je vragen in je eigen leven. Mijn vader had thuiszorg, twee zorgmomenten per dag. In de ochtend kwam er iemand om hem te ondersteunen met wassen en aankleden en in de avond om hem naar bed te helpen. Meer zorgmomenten zaten er niet in, ook niet in de laatste jaren waarin de gezondheid van mijn vader hard achteruitging.
In deze periode is mijn vader een aantal malen opgenomen geweest in het ziekenhuis en aansluitend in het revalidatiecentrum om verder aan te sterken. En hoe gek het ook klinkt, dat voelde voor mij als een soort van respijtzorg. Ook ik kon dan weer even bijtanken om de zorgtaken weer op te kunnen pakken bij thuiskomst. Zorgtaken die niet door de zorgorganisatie werden opgepakt:
Medicijnen beheren: Op tijd medicijnen toedienen en bijhouden of alles klopt, is een dagtaak op zich. Je hebt lijstjes, herinneringen op je telefoon, pillendoosjes met vakjes voor ochtend, middag en avond… En soms toch de stress of je niks over het hoofd hebt gezien.
Begeleiden naar afspraken: Naar de huisarts, fysiotherapie, ziekenhuiscontroles, je agenda wordt een soort puzzel waarbij je probeert je eigen verantwoordelijkheden en de zorgafspraken in elkaar te passen. Een afspraak in de ochtend werkte in onze situatie niet. Mijn vader zijn energie was dan voor de rest van de dag al op en ik zou vrij moeten vragen op mijn werk. Om deze redenen probeerde ik dit soort afspraken zoveel mogelijk in de middag te plannen.
Maaltijden verzorgen: ontbijt, lunch en het avondeten bereiden. Daarnaast had mijn vader kauw- en slikproblemen. Dit is nooit helemaal hersteld, wat betekende dat er ook altijd iemand bij het nuttigen van een maaltijd aanwezig was.
Dit zijn maar een paar voorbeelden, afhankelijk van de zwaarte van de zorgvraag kan ook nog eens je nachtrust als mantelzorger behoorlijk verstoord raken. Jij, die zich hierin herkend zal het kunnen beamen: na zo’n dag ben je op, het vreet energie. Het is niet alleen fysiek uitputtend, maar ook mentaal. Je moet constant scherp blijven, en dat kan je op gaan breken op een gegeven moment.
Plan daarom ook rustmomenten voor jezelf in, hoe lastig dat soms ook is. Hier bij Mantelzorgelijk blijven ze daar ook de beleidsmakers op wijzen, want praktische ondersteuning kan enorm bijdragen voor jou als mantelzorger ⇒ Wat helpt de mantelzorger wel? 5. Praktische ondersteuning
Fysieke belasting
Een van de grootste uitdagingen voor veel mantelzorgers is de fysieke belasting. Ondersteunen met aan- en uitkleden, douchen, het verplaatsen in en uit een rolstoel noem het allemaal maar op. Je lichaam kan heel wat te verduren krijgen.
In het begin denk je vaak: ach, het lukt wel even. Maar na verloop van tijd merk je dat je rug, schouders of knieën beginnen te protesteren. Een paar lessen die ik geleerd heb:
- Vraag hulp bij zware zorgtaken. Misschien kan een andere naaste of een thuiszorgmedewerker soms bijspringen.
- Leer transfer technieken en gebruik hulpmiddelen zoals bedbeugel, glijzeil of draaischijf voor liggende en/of zittende transfers. Dit kan veiligheid en gemak geven voor je dierbare en voor jezelf.
- Luister naar je lichaam. Een pijnlijke rug is een teken dat je het rustiger aan moet doen. Jij bent ook belangrijk!
Informeer of je recht hebt op een Wmo-voorziening via de gemeente. Een Wmo-consulent kan in een keukentafelgesprek met je bespreken welke problemen jij en je dierbare ervaren, wat je zelf kunt doen om deze op te lossen én welke voorziening er nodig is. Mocht het zo zijn dat je een hulpmiddel zelf aan moet schaffen, informeer dan bij je zorgverzekeraar of je recht hebt op een eventuele vergoeding.
Tot slot: Wees lief voor jezelf ❤️
“Lief zijn voor anderen begint bij lief zijn voor jezelf” Als mantelzorger geef je vaak veel, maar vergeet niet dat jouw welzijn net zo belangrijk is. Gun jezelf een moment van rust, vraag hulp wanneer het nodig is en herinner jezelf eraan: je kunt pas écht goed voor iemand zorgen als je ook goed voor jezelf zorgt. Zelfzorg is geen luxe, het is een noodzaak!
Heb jij na het lezen van dit blog nou ook nog tips voor je lotgenoten? Deel ze hieronder, zo helpen we elkaar!
Meer lezen
Ik ben net nieuw, als vriend.
mijn man heeft 4, 5 maand geleden een heel zwaar herseninfarct gekregen, na een operatie en een week ziekenhuis is hij naar een revalidatiecentrum gegaan. Het praten gaat goed. Zijn lange termijn geheugen is goed. Het tijdsbesef is in de war, elke dag.
Hij heeft een neglect, heeft geen besef van zijn linkerkant en zijn linker arm is verlamd, het gevoel in de linkerkant is ook nihil, maar hij loopt nu ‘redelijk’. Mag niet alleen buiten lopen, mag geen trap zonder begeleiding. Lang lopen gaat ook niet. Gisteren en vandaag weer gevallen. Dat gebeurt vaker..
De eerste twee maanden was er aardige vooruitgang, maar dat werd minder. Hij heeft hulp nodig met aankleden douchen, kan zelf naar de wc, maar met een hand zich weer aankleden, een probleem. Heel vaak ongelukjes op de wc en verschoning nodig.
Toen kregen we te horen na 2,5 maand , ik en onze twee kinderen, dat het 24-uurszorg zou worden en dus verpleeghuis. Er werd me op het hart gedrukt dat ik dit niet zou kunnen. En zeker niet met mijn eigen fysieke belasting door artrose.
En opeens zei de arts daar, we gaan toch op thuis inzetten en vragen nog geen indicatie aan. waarop ik verbijsterd was. Hoezo, kan ik het nu wel dan?
En toen waren mijn kinderen ook op het spoor gezet van papa kan naar huis! Terwijl ik met mijn inzicht, mijn gesprekken met verpleging over de continue onrust in de nacht. Met de hulp die ik hem bied iedere dag en verschoon. Gesprekken met de neuroloog, alles wees erop dat dit niet goed zou gaan. Maar niemand luisterde meer naar mij. Ik moest mijn man wel de kans bieden. Zelf kan ik niet bukken, niet op de knieën, etc.
Dat begon met een uurtje thuis, twee uurtjes, mee-eten thuis, met altijd iemand erbij.
Toen hele dagen, van 10-19. Dat waren zware dagen. De hele dag met hem bezig zijn, verschonen, de badkamer schoonmaken. Mijn man kan geen tv kijken, kan geen verhalen volgen, geen afstandsbediening gebruiken.
Heel veel valt af en dat is afschuwelijk voor mijn man en verdrietig om naar te kijken. Het gefrustreerde, dat kan ik ook al niet meer. Die eerste lange dag vond mijn man zelf zwaar teleurstellend. Hij had gedacht als ik thuis ben, komt alles weer goed, net als vroeger. Maar dat is niet zo.
Toen moest ik ook nog een nacht erbij proberen, en ik heb het gedaan omdat mijn kinderen vonden dat papa wel kansen moest krijgen. Natuurlijk gunde ik hem zijn thuis, maar het onmogelijke kan niet altijd mogelijk gemaakt worden.
Die nacht ben ik ingegaan van ik ga het zien en laat het gebeuren. Een ramp is het geworden, misschien dat hij me een uur heeft kunnen laten slapen. Waar hij zelf totaal geen invloed op heeft, hij kan er helemaal niets aan doen.
Na deze anderhalve dag, heb ik gezegd dat ik geen nachten meer kan doen. In de nacht is er geen hulp en ook niet in het weekend. En de kinderen waren er niet bij.
Inmiddels liep ik helemaal tegen muren op. Ik kreeg geen begrip van de kinderen en er werd ook nog eens een heleboel ellende over me heen gegooid. De arts heeft door druk van de psycholoog uiteindelijk toch de wlz indicatie aangevraagd. Maar eerste inzet thuis proberen , minstens veertien dagen. De psycholoog heeft gezorgd dat mijn man en ik een knoop hebben doorgehakt na 4 maanden. Het moest verpleeghuis worden.
Gelukkig zag mijn man dat ik dit fysiek helemaal niet zou kunnen. Maar werd iedere keer op een ander spoor gezet van hoop, en beloftes dat hij thuis kan komen.
Wat is dit moeilijk. Ik kan mijn kinderen niet uitleggen wat er met mij is. Ik heb verdriet, ik heb pijn fysiek en mentaal. Ik voel me schuldig, de neuroloog nog gebeld if het echt niet beter kan worden. Nee dus. Het is radeloosheid, wanhoop. Maar geen Depressie. Dat denken de kinderen dus! Hier heb je een boek met tips en dan gaat het voorbij.
Iedereen riep denk aan jezelf! Hoe dan??
Dit verhaal is al veel te lang, maar het is allemaal nog veel erger.
Gr. R