De rugzak die ik jaren droeg

Bij Mantelzorgelijk delen mensen dagelijks hun ervaringen. Over de verantwoordelijkheid die op hun schouders rust, de zorg die maar doorgaat en de gevolgen voor hun werk, gezondheid en gezin.

Ik herken zoveel in die verhalen. Niet alleen omdat ik me iedere dag inzet voor mantelzorgers, maar omdat ik zelf jarenlang een van hen was.

Onlangs vertelde ik tijdens een rondetafelbijeenkomst met Twede Kamerleden in Nieuwspoort mijn eigen verhaal. Een verhaal dat ik daar in enkele minuten moest samenvatten, maar dat in werkelijkheid ruim acht jaar van mijn leven besloeg.

Vandaag wil ik dat verhaal ook hier delen. Omdat achter al die cijfers, onderzoeken en beleidsplannen mensen zitten die soms jarenlang iets met zich meedragen wat niemand ziet.

Wat weegt het zwaarst?

Mijn vader had Alzheimer. Toen mijn moeder in 2012 plotseling overleed, werd ik van de ene op de andere dag zijn mantelzorger. Het voelde alsof hij in een denkbeeldige rugzak op mijn rug terechtkwam. Die heb ik acht jaar meegezeuld, bij alles wat er verder in mijn leven gebeurde. Mijn verdriet om mijn moeder stopte ik er ook in. Aan rouwen kwam ik niet toe.

We begonnen met vijf kinderen aan de zorg voor mijn vader. Maar hoe langer het duurde, hoe minder daarvan overbleef, waardoor de zorg steeds meer bij dezelfden terechtkwam.

Ik had als zzp’er een eigen praktijk met veel klanten. Daar probeerde ik de zorg tussendoor te doen. Maar mijn vader kon steeds minder zelf, dus ging ik steeds vaker langs om hem te helpen met douchen, aankleden en eten. Ik had twee huishoudens. En als ik weer werkte, belde hij soms twintig keer per dag. Ik nam altijd op, bang dat er iets mis was. Meestal was het hetzelfde verhaal. Maar dat wist ik pas als ik had opgenomen.

Die rugzak ging dus nergens af. Mijn vader weigerde zorg en accepteerde alleen mijn hulp. Ik zocht ondersteuning, maar werd van het kastje naar de muur gestuurd. Pas na drie jaar kwam er een casemanager in beeld. Ondertussen moest ik verder.

Dus ging ik minder werken. Mijn inkomen liep terug en ik kreeg zelf financiële zorgen. Die gingen ook in de rugzak, want de zorg voor mijn vader hield niet op. Ook niet toen mijn partner kanker kreeg en mijn zoon problemen had op school. Juist wanneer ik thuis hard nodig was, droeg ik mijn vader nog steeds mee.

Zo raakte ik steeds meer in een isolement. Ik ging jarenlang niet op vakantie en zag steeds minder mensen. Mijn leven draaide om de zorg. En ook als ik wél ergens naartoe ging, droeg ik die rugzak mee. Ik was nooit echt vrij en kwam niet aan herstel toe.

Na zes jaar ging mijn vader naar het verpleeghuis omdat ik het niet meer volhield. Maar de rugzak bleef. Mijn schuldgevoel kwam er nu ook nog bij.

Toen mijn vader in 2020 overleed, droeg ik de gevolgen nog steeds. Ik was overbelast, berooid en opgebrand. Tijdens de coronalockdowns moest mijn praktijk op slot en kreeg ik geen financiële ondersteuning: door mijn teruggelopen omzet zag de Belastingdienst mij niet meer als ondernemer. Ik had minder kunnen werken omdat ik zorgde. Toen ik zelf hulp nodig had, was er voor mij geen vangnet.

Wat woog het zwaarst? Dat ik nooit van die verantwoordelijkheid loskwam. Mantelzorg was niet iets wat ik er even bij deed. Mijn hele leven moest zich ernaar voegen.

Ik had hulp nodig die de zorg werkelijk overnam, zodat ik kon blijven werken en er voor mijn gezin kon zijn, zonder er zelf aan onderdoor te gaan.

Die rugzak moet af en toe af kunnen. Daar zijn concrete keuzes voor nodig: zorg die wordt overgenomen en bescherming van werk en inkomen.

Want blijven rekenen op mantelzorgers is makkelijk. Tot degene die alles draagt, zelf onder de zware last bezwijkt.