Van rode mantel naar een stem die niet meer zwijgt

Je hoeft niet met een groot plan te beginnen om iets in beweging te zetten. Soms begint het gewoon met het gevoel dat er iets niet klopt.

In de jaren dat ik voor mijn vader zorgde werd Mantelzorgelijk voor mij een plek waar ik ontzettend veel aan had. Ik vond er herkenning. De ervaringsverhalen en de reacties van lotgenoten lieten me zien dat ik niet de enige was die zich zorgen maakte, vooruit moest denken, moest regelen en regelmatig met de handen in het haar zat.

Dat gaf steun, want hoe fijn is het als je leest dat iemand anders precies begrijpt waar jij tegenaan loopt? Ik werd sterker voor mijn gevoel. De tips en adviezen van anderen hebben mij geholpen om beter ook voor mijzelf op te komen. Voorbeeld: mijn vader zou ontslagen worden uit de revalidatie terwijl hij nog niet zelfstandig naar het toilet kon. Hoe ik dat moest organiseren i.v.m. mijn werk daar werd niet over nagedacht.

Maar bij Mantelzorgelijk wel, zij adviseerden me hier niet in mee te gaan. Eerst “eisen” dat hij zich daar weer mee kon redden voordat hij naar huis kon komen. Zo gezegd en zo is het uiteindelijk ook gegaan.

En weet je? Ik haalde er ook ontspanning uit. Want mantelzorg bestaat niet alleen uit zorgen, verdriet en moeilijke momenten. Soms gebeuren er zulke bijzondere hilarische dingen met je dierbare dat je achteraf denkt: dit gelooft niemand. Dan is het heerlijk om ook dat met anderen te kunnen delen.

Strijders

Langzaam begon er bij mij iets te groeien. Ik wilde niet alleen herkenning vinden, maar ook iets betekenen voor anderen. Want hoe meer ik op het platform las, hoe duidelijker het voor mij werd: we lopen tegen veel dezelfde problemen aan. En toch werd er nog zo vaak over ons gesproken, in plaats van met ons. Aan Mantelzorgelijk lag het niet, die doken overal bovenop. Strijders in mijn beleving.

En zo kwam bij mij ook het gevoel om zelf in actie te komen in mijn omgeving. Binnen mijn gemeente werd een grote bijeenkomst georganiseerd over de toekomst van de zorg. Zorgverzekeraars, zorgorganisaties, zorgprofessionals en beleidsmakers waren erbij. Er werd gesproken over hoe de zorg anders en beter ingericht moest gaan worden. Maar bij het lezen van deze boodschap dacht ik: waar is de mantelzorger in dit verhaal?

Wij zijn degene die thuis een groot deel van de zorg opvangen. Wij passen ons aan, schuiven met werk, stellen ons eigen leven uit en proberen alles draaiende te houden. En als er plannen worden gemaakt over de toekomst van de zorg, dan horen wij daar toch gewoon bij? Mantelzorgelijk dit! Ik voelde me opstandig maar kende in mijn eigen omgeving geen andere mantelzorgers die ik zou kunnen vragen mee te doen. Dus trok ik een geleende rode mantel aan en ging erheen, in mijn uppie.

Voor mij compleet nieuw om op zo’n grote bijeenkomst tussen al die organisaties en beleidsmakers te zitten. Ik had zelfs een badge in elkaar geknutseld, want ze zouden weten van waaruit ik daar kom. Ik ben mantelzorger en vriend van Mantelzorgelijk, daar ga ik trots op! Misschien was het maar een klein gebaar, maar voort mij was het een hele eerste stap.

Tijdens de coronaperiode ben ik voorzichtig begonnen met bloggen. De sluiting van de verpleeghuizen raakte ook mij en riep veel vragen op. In diezelfde periode zorgde ik niet alleen voor mijn vader en mijn broer, maar droeg ook bij aan de zorg voor mijn tante die in het verpleeghuis woonde. Die periode was heftig voor ons als mantelzorgers. Mantelzorgelijk was ook in die tijd echt onze reddingslijn.

Niet veel later schreef ik een open brief aan het ministerie van VWS. Aanleiding was een nieuwsbericht over forse bezuinigingen op de huisartsenzorg en de wijkverpleging. Ik vroeg mij af: wat betekent dit straks voor mij en al die ander mantelzorgers? Begrijpen ze wel wat mantelzorg in kan houden? Ik heb ze toen een overzicht van een dag uit mijn mantelzorgweek toegestuurd. Zo kwam ik uiteindelijk in het blogteam van Mantelzorgelijk terecht.

Achteraf besefte ik wat die jaren met mij hadden gedaan

Na het overlijden van mijn vader begon ik pas echt te beseffen wat ik al die jaren had doorstaan en hoeveel ik voor mijzelf opzij had gezet. Laat één ding duidelijk zijn: de zorg voor mijn vader heb ik met heel mijn hart gegeven. Daar gaat het niet om. Maar alles wat er om die zorg heen kwam kijken, heeft mijn eigen leven jarenlang op pauze gezet. Ik verloor mijn baan, leverde in op inkomen en eigen gezondheid en dreigde nog op straat terecht te komen..

Pas later voelde ik hoeveel ruimte de mantelzorg had ingenomen. Hoe vaak ik me had aangepast en hoeveel dingen ik had uitgesteld. Toch kwam er ook weer ruimte voor iets nieuws. Mijn leven kreeg opnieuw inhoud doordat ik mijn ervaringen kon inzetten voor andere mantelzorgers. Ik kon iets doen met wat ik had meegemaakt. Niet door te doen alsof alles goed was gegaan, maar door te proberen ervoor te zorgen dat er écht naar mantelzorgers geluisterd wordt.

Daarin is Marjolijn als oprichter van Mantelzorgelijk, voor mij een enorm voorbeeld. Ik heb veel aan haar te danken. Het platform gaf mij steun toen ik zelf mantelzorger was en liet me zien hoeveel mensen met vergelijkbare vragen en zorgen rondliepen. Ik heb van dichtbij gezien hoeveel werk en doorzettingsvermogen het kost om zo’n platform te bouwen. Dat Mantelzorgelijk steeds verder groeit, raakt me. Het is niet zomaar een website. Het is dé plek waar mantelzorgers herkenning vinden en waar hun ervaringen ertoe doen.

En nu bewegen we allemaal samen

Inmiddels is Mantelzorgelijk Beweegt gelanceerd, honderden mensen hebben zich al aangesloten. Het maakt me blij en geeft me energie. Want waar ik ooit in mijn eentje met een rode geleende mantel naar die bijeenkomst ging, kunnen we nu steeds meer onze ervaringen bundelen. En ik geloof echt dat daar kracht in zit. Niet omdat mantelzorgers verantwoordelijk zijn voor het oplossen van alle problemen in de zorg. Maar omdat beleid en plannen niet los mogen staan van de mensen die de gevolgen ervan dagelijks ervaren.

We hoeven niet allemaal activist te worden. Niet iedereen heeft de tijd, de energie of de ruimte om naar bijeenkomsten te gaan, brieven te schrijven of blogs te maken. Juist daarom is het belangrijk dat er manieren zijn waarop mantelzorgers hun ervaringen kunnen delen en gezamenlijk zo hun stem kunnen laten horen.

We blijven opkomen voor mensen die zelf al genoeg aan hun hoofd hebben. Voor mantelzorgers die niet nog harder kunnen lopen. Voor mensen die niet willen dat hun bestaanszekerheid afhankelijk wordt van hoeveel zorg ze naast hun “gewone” leven kunnen opvangen. We gaan bouwen aan een beweging waarin we niet telkens hoeven uit te leggen dat mantelzorgers ertoe doen.

Ook ik blijf mijn stem laten horen. Met alles wat ik zelf heb meegemaakt, met de steun en inspiratie die ik bij Mantelzorgelijk heb gevonden en met de sterke overtuiging dat we samen verder komen dan alleen. Doe met ons mee en sluit je aan want de stem van mantelzorgers moet en zal gehoord worden!