ZOETprojects

Inmiddels bijna 25 jaar grote zorgen over morgen

Al jaren volg ik het nieuws over politiek en de zorg. Nu de verkiezingen opkomst zijn, natuurlijk ook. Of het nu verkiezingsprogramma’s zijn, noodkreten van zorgorganisaties, de wijze waarop de media dit oppakt en verder brengt, of plannen die het (nu demissionaire) kabinet en haar systeempartijen publiceren, de impact van wat zij bedenken is voor ons gezin enorm. Men wil ons blijkbaar voorbereiden op een verschraalde verzie van het huidige zorgaanbod. Men verwacht van ons ouders/verwanten dat wij nog meer zorg zullen gaan opvangen. 

Wat is nieuw?

Het stomme is, ik heb nog nooit anders gedaan. En helemaal niet omdat ik het fijn vind, of niet los kan laten. Bram heeft een zeer kwalijke niet instelbare epilepsie die zijn gezondheid en welbevinden, dag in dag uit zeer ernstig beïnvloed. Met zware medicatie en hulp van zorgverleners, proberen we er nog iets van te maken. Het klinkt niet leuk, maar we hebben het over een kapot leven dat nooit tot ontwikkeling is gekomen. Een kind zonder uitzicht op verbetering, maar door de almaar voortschrijdende medische ontwikkelingen en economische welvaart, blijft leven.

Niet ziek, maar verstandelijk beperkt

Toch is deze jongen volgens de deskundigen niet ziek, maar zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt. Daarom valt zijn zorg niet onder de zorgverlening van een palliatief team. Men heeft de zorg in een instelling voor hem voorliggend gemaakt. Thuis krijgt hij een mix van rust, individuele aandacht en zorg, afgewisseld met momenten in groepsverband op de dagbesteding. Bovendien is er altijd iemand direct nabij die zich over hem kan ontfermen als hij diep moet gaan. Al zou men de budgetten nog zo oprekken, de zorg en aandacht die hij nodig heeft voor enige kwaliteit van leven, kunnen ze maar op enkele plaatsen bieden. En die zitten vol en zijn vaak ver van waar wij wonen.

Loze beloften

Elke verkiezing worden er weer beloften gedaan over de hervorming van de zorg, het terugdringen van bureaucratie en wachtlijsten, aandacht voor medewerkers en de afnemende bezetting. Maar intussen is mijn zoon geen kind meer, maar ook geen volwassen mens. Wat hem in onze huidige maatschappij reduceert tot helemaal niemand. De politiek spreekt over ouderen en zorg, het klimaat, een gezonde levensstijl en bestaanszekerheid. Maar de hoeveelheid, vaak hoogwaardig plastic, afval dat wij produceren is schokkend. Een gezonde levensstijl zonder stress, voldoende slaap, intensieve zorg, geen ruimte voor een carrière, of pensioenopbouw en sociaal vangnet, bestaat niet. Over die zaken zou ik het deze verkiezingen, graag willen hebben.

Mooi doodgaan

Wij weten dat elk jaar dat Bram langer leeft en wij voor hem moeten zorgen, wij als gezin nog meer  inleveren. De mogelijkheden om deze taak met voldoende aandacht over te dragen, is de afgelopen 25 jaar alleen maar kleiner geworden. Voor de komende periode zijn de voorspellingen werkelijk desastreus. De gedachte dat na ons, zijn broertje en zusje verantwoordelijk zullen zijn voor zijn o zo vreselijk beperkte geluk, is killing. Kunnen wij het nu de nood zo hoog is, misschien over onmogelijke zaken als humaan los laten van onze geliefden hebben deze verkiezingen?

Avatar foto

Ik studeerde restauratiewetenschappen in Engeland, had een eigen Studio en vloog de wereld rond, werkte in een museum in Peru en ook voor MTV. Toen mijn eerste kind geboren werd was ik in opleiding tot database marketeer. Onze oudste, Bram, is zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt. Nadat Bram als kleine baby ziek werd en ik meer in het ziekenhuis woonde dan thuis, was ik genoodzaakt mijn werk op te geven. De consequenties daarvan ervaar ik nog elke dag. Inmiddels ben ik moeder van drie kinderen, 'ErvaringsExpert', initiatiefnemer van #2CU en #ZEVMBnl.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top