Help, de mantelzorger verzuipt (als we niet oppassen)

Naar aanleiding van een artikel wat afgelopen week al op Mantelzorgelijk verscheen, wil ik ook wat schrijven over bovengebruikelijke zorg door mantelzorgers. Omdat ik denk dat het niet vaak genoeg benoemd kan worden en ik ook vanuit mijn eigen ervaring daar wel iets over kan zeggen. Ik begrijp dat het wat tegenstrijdig klinkt, het is namelijk allebei zorg, maar wat overstijgt nu gewone mantelzorg en wordt het bovengebruikelijke zorg? En hoever kun je gaan als overheid met betrekking tot het verwachten van de te leveren zorg door een mantelzorger?
Er zijn diverse definities in omloop als het gaat om bovengebruikelijke zorg. Deze betreffen meestal de zorg voor kinderen met een ernstige ziekte of handicap. Maar zou het niet goed zijn als er een definitie komt voor bovengebruikelijke zorg in het algemeen. Dit om duidelijk te krijgen dat mantelzorg niet betekent dat jij 24 uur per dag stand-by kan zijn als vervanging voor de toenemende uitholling van de zorg. Even voor de duidelijkheid als een mantelzorger dit vrijwillig wil doen en er toe in staat is dan is er geen probleem. Maar ik heb het nu over de toenemende belasting omdat de overheid steeds meer zorg bij de mantelzorgers over de schutting gooit. Het bericht van afgelopen week dat er nu ook verwacht kan gaan worden dat mantelzorgers in het ziekenhuis bepaalde zorgtaken over kunnen gaan nemen is natuurlijk heel verontrustend! (Ooit was er een plan voor meer handen aan het bed…..weet je nog?)
Ik vond een goede definitie van bovengebruikelijke zorg;
Bovengebruikelijke zorg is; als er blijvende noodzaak is om de algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL) over te nemen in combinatie met blijvende beperkingen in de sociale redzaamheid en cognitief functioneren. 
Laat ik een praktisch voorbeeld geven; stel je partner loopt door een ongeluk een gecompliceerde beenbreuk op. Het herstel inclusief operatie duurt zo’n drie maanden. In die maanden help je hem elke dag met douchen, deels aankleden, schoenen aandoen, veters vastmaken en je brengt hem naar alle (zorg) afspraken. Intussen doe je nu in je eentje het hele huishouden en als je dan ook nog kinderen hebt en daarbij werkt is het dus best een pittige tijd. Maar langzaam gaat het beter en na drie maanden kan hij bijna weer alles zelf en gaat jullie leven weer zijn gangetje. Dat is mantelzorg en dit kan echt wel behoorlijk intensief zijn maar dat doe je voor iemand van wie je houdt of voor wie je er gewoon wil/kan zijn of gewoon omdat het niet anders kan. Dit zijn dingen die kunnen gebeuren ons leven. Zo’n periode (of bijvoorbeeld door ziekte) hebben we allemaal wel eens meegemaakt met een partner, kind, vader of moeder.
Maar stel dat die beenbreuk niet goed geneest, er komt een ontsteking bij, het bot wordt aangetast en er blijken zenuwen ernstig beschadigd. Je partner wordt afhankelijk van een rolstoel en ook psychisch gaat het allemaal niet meer al te best. Kortom je partner wordt niet beter maar wordt blijvend invalide en daarmee afhankelijk van jou als dichtstbijzijnde persoon die hem dagelijks bij kan staan en wat ook verwacht wordt van jou!
Dan wordt het een heel ander verhaal. Naast je werk, je huishouden en zorg voor eventuele kinderen krijg je er een hele baan bij! Dag in dag uit is je partner dan afhankelijk van jouw tijd (en geduld 😉 ) om te kunnen douchen, aan te kleden en ook elke dag maar weer die veters! Je rijdt hem van afspraak naar afspraak omdat hij zelf niet meer kan autorijden en de hele zorgbureaucratie rompslomp mag jij ook regelen want hij kan het er niet meer bij hebben, kortom alles komt dan op jou neer. Dit is dan wat ik dan definieer als bovengebruikelijke mantelzorg in dit geval voor je partner. En al deze zorg mag (moet) jij dan verlenen want vrienden en familie zijn na een eerste periode van schrik en ongerustheid weer druk met hun eigen leven wat ook gewoon doorgaat. Op een enkele uitzondering na van iemand die best af en toe welwillend even een handje toe steekt.
Dit kan je gaan opbreken en op een gegeven moment zit je erdoor heen en dan? Aankloppen voor zorg bij de WMO? Maar ook daar gaat het dan al gauw over gebruikelijke zorg, mantelzorg en is bovengebruikelijke zorg vooral een vaag, vrij te interpreteren begrip.
Mijn eigen persoonlijke definitie van bovengebruikelijke mantelzorg zou kunnen zijn (en ik ben benieuwd naar die van jullie):
Zorg voor een naaste die langer duurt als 3 maanden en die meer als een uur per dag in beslag neemt en die niet door het “netwerk” overgenomen kan worden.
Dit zou als richtlijn kunnen dienen voor het inzetten van zorg om mij in deze situatie extra te ondersteunen, aan te vullen of zelfs te kunnen vervangen. Want zorg die langdurig zoveel tijd en inzet vergt is enorm belastend en ondanks alle goede bedoelingen ten spijt kan het een mantelzorger boven het hoofd groeien. Waardoor de zorgvrager en de mantelzorger en ook hun relatie in de problemen kunnen komen. En er uiteindelijk dan nog meer zorg nodig is.
Het zou goed zijn als er meer aandacht komt voor de positie van de mantelzorger. Het is niet meer zoals 25 jaar geleden, toen veel vrouwen nog grotendeels parttime werkten en dus het zorgen voor een ander er best “bij” konden doen. We leven in enorm hectische en drukke samenleving waar al weinig tijd voor elkaar is laat staan dat je dan ook nog langdurig en intensief voor iemand zorg moet gaan dragen.
De mantelzorger moet om het vol te kunnen houden op meer manieren ondersteund gaan worden onder andere door minder zorgbureaucratie, goede cliëntondersteuning waar je als mantelzorger ook aan kan kloppen en bijvoorbeeld financiële compensatie als er minder gewerkt kan worden zodat daar geen zorgen over zijn. Ik denk dat informele zorgverleners ook altijd nog goedkoper zijn als zorgverleners via een organisatie.
Nu is onze Overheid gek op minutenschema’s, dus laten wij als mantelzorgers eens bij gaan houden hoeveel zorg wij gemiddeld verlenen per dag en ook hoe lang we dit al doen en soms zelfs ook nog voor meerdere mensen! Maar ook hoeveel we daarnaast nog (kunnen) werken en niet het minst belangrijk; nog goed voor onszelf kunnen zorgen!
Ik denk dat het heel verhelderend kan zijn als we aan kunnen tonen hoe zwaar belast we ons vaak voelen maar dit vooral ook goed kunnen onderbouwen! Zodat we de ondersteuning gaan krijgen die we nodig hebben en we er vooral niet nog meer taken bij gaan krijgen!
Wat vind jij een goede definitie van de bovengebruikelijke zorg in jouw specifieke situatie?
Avatar foto

Mantelzorg voor 2, voor mijn partner met autisme en gehandicapt na ernstig ongeluk en voor onze jongste dochter van nu 23 jaar met autisme en Oma van een hartendiefje en een oogappeltje!
Ik schrijf over de mooie dingen in ons leven maar daarnaast moet ik soms ook mijn hart luchten over de enorme zorgbureaucratie die ik ervaar in de zorg voor mijn 2 lieverds.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top