Wat is gebruikelijk en wat is ongebruikelijk of bovenmatig? #mantelzorg

Voorheen gold dat wanneer je meer dan acht uur per week en/of langer dan drie maanden voor iemand zorgde, dan mocht je jezelf mantelzorger noemen.  Sinds een tijdje heeft het Sociaal Cultureel Planbureau die definitie losgelaten.
Inmiddels zeggen zij: ‘Mantelzorg is alle hulp aan een hulpbehoevende door iemand uit diens directe sociale omgeving. Ook minder intensieve hulp, de hulp aan huisgenoten en de hulp aan instellingsbewoners zijn meegenomen. Mantelzorg is hulp die verder gaat dan de zogenoemde ‘gebruikelijke hulp’.

Gebruikelijke hulp?

De woorden ‘gebruikelijk’ en ‘hulp’ triggeren ons. Want wat is gebruikelijk in het geval van mantelzorg en wat is ongebruikelijk of bovenmatig?  Wat we vinden op Google is dat gebruikelijke hulp alleen aan de orde is als er een leefeenheid is die een gemeenschappelijke woning bewoont.  Oftewel hulp die je elkaar onderling biedt als gezin in hetzelfde huis. Maar waarom spreken ze over hulp terwijl er veel vaker sprake is van serieuze zorg in het geval van mantelZORG?

Gebruikelijke zorg?

In het geval van zorgintensieve kinderen of langdurige partnerzorg vinden we wel protocollen en factsheets over gebruikelijke hulp (of zorg) . Opvallend is hier dat onder deze term steeds meer taken voor de ouders/partners worden benoemd. Het effect hiervan is dat er steeds minder vergoedingen zijn terwijl de taken steeds meer en zwaarder worden. Een beknibbeling die deze groep mantelzorgers in de kou dreigt te zetten.

Definitie vanuit de Rijksoverheid

Op de website van de Rijksoverheid staat: ‘Gebruikelijke hulp valt niet onder mantelzorg. Gebruikelijke hulp of zorg is de dagelijkse zorg die huisgenoten elkaar bieden omdat zij samen het huishouden voeren. Daar zijn zij samen verantwoordelijk voor.’ En vervolgens lezen we op de site van Regelhulp (ook van de overheid) dat mantelzorg meer is dan de alledaagse zorg. Maar ook van alledaagse zorg is geen definitie te vinden, behalve dat dankzij deze zorg er minder of geen thuiszorg nodig is. Wel kunnen we overal lezen dat mantelzorg vrijwillig is en nooit verplicht kan worden. Wij denken dat dit niet altijd zo ervaren wordt door mantelzorgers.

Externe mantelzorg

Nergens kunnen we iets vinden over mantelzorgers die zorgen voor iemand buiten hun eigen huishouden. Niets over zelfstandig wonende zorgvragers of dierbaren die wonen in een instelling. Interessant, want dat betekent, volgens ons, dat als je géén huisgenoot bent, er sowieso nooit sprake kan zijn van gebruikelijke of alledaagse zorg. Dan vallen dus alle activiteiten onder mantelzorg en is het altijd bovenmatige zorg of hulp op vrijwillige basis. Goed om te weten voor een volgend (keukentafel)gesprek als er weer een zwaar moreel appèl gedaan wordt op de inzet van een mantelzorger.

Maar wat is nou eigenlijk normaal en wat niet?

Er bestaat dus geen gebruikelijke hulp die externe mantelzorgers moeten bieden. Maar vanuit de sociale relatie zijn er altijd zaken die je wel voor elkaar doet. Is een boodschap doen of een instantie bellen normaal? Wij vinden van wel. Dat is te scharen onder gebruikelijke en niet-intensieve hulp. Wat wij niet normaal vinden is dat je je hele leven aan moet passen om te kunnen blijven zorgen voor een dierbare. Als je je inkomen verliest of als je er bijna aan onderdoor gaat. En dat gebeurt momenteel steeds vaker. Gevolg is een grote toename van overbelaste mantelzorgers.

Wat vinden wij gebruikelijk of bovenmatig?

In hoeverre spreken we van gebruikelijk? Wanneer overstijgt de hulp die een mantelzorger biedt het gebruikelijke? Wanneer is er sprake van bovenmatige hulp of beter gezegd zorg? Want iemand (even) helpen of voor iemand zorgen is sowieso een wezenlijk verschil. En zolang het niet duidelijk is wat normaal en gebruikelijk is of bovenmatig en intensief, dan blijft mantelzorg een vaag ongrijpbaar begrip. Laten we met elkaar benoemen wat in de basis gebruikelijk is en wat echt meer is dan dat. Want nu is de term ‘gebruikelijke zorg/hulp’ overgeleverd aan de betekenis die iemand eraan geeft. Dan dreigt willekeur, persoonlijke kleuring en diffuus maatwerk.

Zorg op maat

Is het niet zo dat mantelzorgers zorg op maat geven? Afhankelijk van de behoefte van de zorgvrager bieden ze zorg en ondersteuning. Niet elke zorgvrager heeft natuurlijk dezelfde zorgbehoeften. Iemand met Alzheimer vraagt hele andere zorg dan iemand met een lichamelijke beperking. In beide gevallen hebben ze vaak hulp van hun mantelzorgers nodig, maar nog vaker komt het neer op steeds intensiever ZORGEN. Het lijkt het ons goed om eens concreet te benoemen wat er minimaal van een mantelzorger verwacht mag worden en wat de waarde is van de vrijwilligheid in het mantelzorgen. Laten we de vaagheid er dus voor eens en altijd uit halen zodat we allemaal begrijpen wat nou precies de bedoeling is!