De sandwichgeneratie heeft het extra zwaar

Carol had een groot hart – soms te groot, vond ze. Ze deed graag boodschappen voor haar alleenstaande 82-jarige tante die de ziekte van Parkinson had. Op een goed moment begon haar 85-jarige moeder over haar verergerende artritispijn te klagen, en had steeds meer hulp nodig bij het schoonmaken van haar appartement en bij het boodschappen doen. Kort daarna kreeg Carols man het aan z’n rug en had ook meer aandacht nodig. Carol voelde zich net een Zwitserse kaas – uitgesmeerd en met gapende gaten door gebrek aan tijd en energie om aan alle verwachtingen van haar zorgontvangers te voldoen.

Naarmate de (Amerikaanse) bevolking ouder wordt, zijn er steeds meer gezinnen met mensen die zorg nodig hebben en hebben mantelzorgers vaker de verplichting om voor meerdere familieleden van verschillende leeftijden te zorgen. Dan denk je aan de prototypische ‘sandwichgeneratie’ mantelzorger, die onder druk staat door de eisen van de oudere generaties (ouder wordende ouders of grootouders) en de jongere generaties (kinderen of kleinkinderen).

Ik hoorde laatst iets over een mantelzorger die zelf in de 50 is en zorgt voor haar 70-jarge moeder in de middenfase van dementie en haar 90-jarige oma met ernstige dementie.

Een paar dagen geleden hoorde ik ook een verhaal over iemand die tegelijkertijd zorgt voor een vader met COPD, een man met MS en een volwassen kind met autisme.

Deze mantelzorgers jongleren vaak met verantwoordelijkheden die allemaal even belangrijk zijn en dus allemaal evenveel aandacht nodig hebben. Ze hebben te maken met tegenstrijdige emoties zoals trots en schuldgevoel, vreugde en wrok, zelfverzekerdheid en angst. Meerdere dierbaren rekenen op hen en hun last is bijzonder zwaar. Ze voelen zich vaak overweldigd door de enorme hoeveelheid dagelijkse taken.

Als mantelzorgers voor een persoon al een balans moeten vinden tussen de zorg voor zichzelf en de ander, dan geldt dat dubbel of driedubbel voor deze dubbele en driedubbele mantelzorgers. Toch verwerpen ze vaak de suggesties en soms zelfs smeekbeden van vrienden en professionals om voor zichzelf te zorgen. Hun antwoord: “Wie heeft er de tijd voor?” En “Ik kan dit nog wel een tijdje volhouden.” Het is alsof ze zich aanpassen aan steeds meer verantwoordelijkheid door zelf nog meer onbaatzuchtigheid te omarmen.

Hoe kunnen we dit soort mantelzorgers beter ondersteunen en hen ervan overtuigen dat ze zichzelf ook beter moeten ondersteunen? Hier zijn wat ideeën.

Niemand plant om voor meerdere familieleden tegelijk te zorgen. Meestal verplichten deze mantelzorgers zich stilzwijgend, ze vinden dat ze hun dierbaren in nood te hulp moeten komen. Langzaamaan krijgen ze steeds meer taken, naarmate de familieleden ouder worden en meer hulp nodig hebben. Toch beschouwen ze hun hulpvaardigheden nooit als iets dat eindig is, iets dat strategisch ingezet moet worden. Ze zeggen bijvoorbeeld zelden tegen zichzelf: “gezien alle dingen die ik deze week moet doen, kan ik 15 uur vrijmaken als mantelzorger.”

In plaats daarvan breiden ze hun normale capaciteiten uit tot 20, 25 of 30 uur om tegemoet te komen aan de behoeften van anderen. Dat werkt misschien goed op de korte termijn, want de meesten van ons kunnen zich over de gebruikelijke grens duwen wanneer dat nodig is. Op de lange termijn betekent het echter dat we met een constant tekort werken en het risico lopen op uitputting en burn-out.

Dubbele mantelzorgers voelen zich vaak gedwongen om evenveel moeite te doen voor elke zorgontvanger en om evenveel tijd aan ze te besteden, zelfs als ze niet dezelfde mate van zorg nodig hebben. Ze voelen zich schuldig omdat het lijkt alsof ze voor de een meer doen dan voor de ander.

Zo bezorgt Carol bijvoorbeeld alleen een maaltijd bij haar tante als ze hetzelfde voor haar moeder doet. Als ze een paar uur met haar moeder en tante doorbrengt, zal ze hetzelfde doen voor haar man. Dat is jammer, want die extra druk om te presteren volgens een ingebeelde standaard van eerlijkheid maakt het werk veel en veel moeilijker.

In plaats daarvan zou ze moeten kiezen door in te schatten wat de mate van urgentie is. Ze zou van een avond met haar man moeten kunnen genieten zonder zich de hele tijd zorgen te maken dat ze haar tante en moeder in de steek laat. Omgekeerd zou ze ook af en toe afstand moeten kunnen nemen van haar man om iets meer tijd voor haar moeder en tante te maken.

Dubbele mantelzorgers dienen extra gevoelig te zijn voor de kwetsbaarheden en beperkingen van mensen, inclusief die van henzelf. Het betekent dat ze moeten accepteren dat hun inspanningen nooit perfect zullen zijn. Ze zijn menselijk en daardoor volmaakt gebrekkig.

Ze zullen bepaalde verantwoordelijkheden moeten delegeren en andere familieleden of artsen en andere professionals bepaalde dingen laten doen, zelfs als de persoon voor wie ze zorgen daar bezwaar tegen maakt. Soms zullen ze moeten vertrouwen op hulpmiddelen en zorgmanagers, zelfs als ze die niet voor de volle honderd procent vertrouwen. Dubbele zorg is tenslotte twee keer zo complex en half zo efficiënt.

Deze mantelzorgers zouden zichzelf dubbel moeten waarderen voor het feit dat ze, om te beginnen, deze uitdaging zijn aangegaan en blijven proberen om iedereen te helpen en tevreden te stellen, op welke manier dan ook.

Barry J. Jacobs, klinisch psycholoog en gezinstherapeut.