Zorg voor jezelf – daar steekt niets verkeerds in

‘Zorg goed voor jezelf’, wil je als partner van iemand met niet-aangeboren hersenletsel wel eens wat vaker horen. Gewoon even de vraag hoe het met jou gaat. Niet alleen uit belangstelling maar ook om je eraan te helpen herinneren dat je jezelf niet voorbij loopt. Dat gebeurt gemakkelijk. Zeker in de eerste periode na een beroerte is er vooral aandacht voor de patiënt. Dat is logisch. Ook al jouw aandacht gaat zitten in de zorg om hem. Er leven zo veel vragen. Waarom zou je naar jezelf kijken als er nog zo veel moet gebeuren. Zou jij dat doen?

Mantelzorgers zwaar overbelast

Uit onderzoek blijkt dat mantelzorgers van mensen met niet-aangeboren hersenletsel vaker zwaar overbelast zijn. Vreemd is dat niet. Ook voor de partners verandert het leven ingrijpend. Niet voor niets wordt bij niet-aangeboren hersenletsel gesproken over een breuk in de levenslijn. Terwijl alle aandacht naar de patiënt gaat, heb jij te maken met het verwerken van een verlies. Je partner is niet meer dezelfde als voorheen. Het is moeilijk te zien hoe hij is veranderd. Om over de gevolgen daarvan op je relatie nog maar niet te spreken. Je voelt je schuldig, alsof je voortdurend tekort schiet. Ineens ben je niet alleen partner maar ook begeleider of verzorger. Daarmee heb je in het gezin een andere rol toebedeeld gekregen, bovendien een rol waarom je niet hebt gevraagd. Terwijl het fijn is af en toe even te kunnen vertoeven in de ‘normale’ wereld, raak je steeds verder in een sociaal isolement en valt sociale steun vaak weg. Buitenstaanders zien die veranderingen niet en begrijpen weinig van de impact die dit alles heeft op jou. Vaak moet je zelfs verantwoording afleggen over wat wel en wat niet kan; wat het schuldgevoel vergroot. Veel partners van mensen met niet-aangeboren hersenletsel zeggen minder tevreden te zijn met hun leven.
Zeg nou zelf, er wachten nogal wat taken op de mantelzorger en partner. Samen opnieuw leren leven met restverschijnselen, in nieuwe omstandigheden gaat met vallen en opstaan.

Rouw

De rouwperiode loopt grillig en kan blijven aanhouden. Je partner is in leven en jij hoort van alle kanten: ‘Jij mag van geluk spreken. Jij hebt hem nog.’ Dat diezelfde partner een heel ander mens is geworden met een veranderd karakter, blijft ongezien. Dat slingert je heen en weer tussen hoop en wanhoop. En teleurstelling. Voordat je echt doorhebt dat je in rouw bent, ben je alweer maanden verder. Uitgestelde rouw is geen aanbeveling. Net als de verboden rouw die ontstaat als mensen in je sociale omgeving jouw gevoelens ontkennen. Hierdoor kan het lang duren voor je eraan toekomt opnieuw te leren leven.

Support van sociale omgeving

Ook ik voelde hoe ik langzaam maar zeker verdween in en moeras van problemen. Rouw? Daar had ik geen tijd voor. Ik was me er niet eens van bewust dat de dagelijkse huilbuien een uiting van verdriet waren. Oplossingen zoeken en vinden nam zo veel tijd in beslag dat er voor jaren werk op me lag te wachten. Ik raakte totaal uitgeput. De juiste support was niet voorhanden en het leek wel alsof de sociale omgeving het geduld begon te verliezen. Zij wilden resultaat zien en ons weer terug kunnen vinden in ons oude bestaan. Dat maakte het extra moeilijk om opnieuw te leren leven. Alsof daar geen toestemming voor was.
Zelfs toen ik er eens een paar dagen tussenuit was geweest, om even op adem te komen om het weer een tijd vol te kunnen houden, werd mij te verstaan gegeven dat ik bij mijn man diende te blijven. Niet klagen maar dragen, luidt het aloude adagium. Hoe kun je je daar tegen verweren?

Ruimte voor jezelf

Ruimte voor jezelf opeisen is van levensbelang voor jezelf maar ook voor je partner. Dat maakt het je gemakkelijker om door te kunnen gaan. Jij bent het die de grenzen moet stellen en vaak ook de grenzen van je partner moet aangeven. Ik heb geleerd wat meer ‘nee’ te zeggen. Dat helpt. Zo kun je in ieder geval duidelijk maken wat anderen van je mogen verwachten en wat niet. Je hoeft je niet overal voor te verontschuldigen. Verantwoording afleggen is er niet meer bij. Wordt het mij wat te veel, dan ga ik even naar buiten; een stuk lopen of fietsen, even met een boek op een bankje aan de rivier zitten, een poosje schilderen – alles wat prettig is, zo lang het maar iets is wat helemaal voor jezelf is.

Door te aanvaarden dat ons leven nou eenmaal zo in elkaar steekt, maak ik daar geen punt van dat alles in huis niet soepel meer verloopt. Terwijl ik dat opschrijf bedenk ik dat dat niet helemaal waar is. Soms ben ik het ook wel eens zat en schiet ik wanhopig uit mijn rol. Maar ja, hoe perfect wil je het hebben?
Ik realiseer me dat ik makkelijk even weg kan. Dat is niet voor iedereen weggelegd. Gelukkig zijn er mogelijkheden om toch even los te kunnen komen uit de dagelijkse beslommeringen en even bij te tanken.