Wie zorgt er eigenlijk echt voor de mantelzorgers?

Intensief zorgende mantelzorger zijn is zwaar, dat weet ik al jaren. Maar wat pas echt ontmoedigend is, is hoe het zorgsysteem keer op keer in gebreke blijft. Het zou er moeten zijn om te ondersteunen, om mijn taak destijds een beetje lichter te maken, maar het voelde alsof ik keer op keer tegen een muur van bureaucratie en onbegrip aanliep.

Ik had een volle agenda met zorgtaken, maar het meeste van mijn energie ging naar het doorkruisen van een doolhof van regels, formulieren en loketten. Elke keer als ik om hulp vroeg, leek het antwoord te zijn: “Dat valt niet onder ons.” Of: “U moet daarvoor een andere instantie benaderen.” Soms kreeg ik een een persoon aan de lijn die me niet begreep, of die me alleen maar vertelde wat ik allemaal zelf moest regelen.

Dan waren er de procedures. Alles moest vaak in drievoud , via officiële aanvragen, die op hun beurt weer maanden in beslag namen. Intussen moest ik de zorg gewoon blijven leveren, ongeacht hoe uitgeput of overweldigd ik me voelde. En als er eindelijk iets werd toegekend, was het vaak iets wat niet paste bij mijn situatie of wat eigenlijk te laat kwam.

Wat misschien nog wel het meest pijn deed, was dat niemand vroeg: “Hoe gaat het eigenlijk met jou?” Het voelde alsof mijn rol als mantelzorger vanzelfsprekend was, alsof het normaal ws dat ik mezelf keer op keer voorbij liep. Waar was de steun die ik nodig had? Waar waren de ondersteuningsmiddelen die mij de ruimte konden geven om adem te halen?

Ik voelde me zo vaak in de steek gelaten. Niet door de persoon voor wie ik zorgde – dat deed ik uit liefde – maar door het systeem dat zou moeten helpen, maar dat in plaats daarvan mijn last alleen maar groter maakte.

Ik zorgde tussen 2012 en 2020 intensief voor mijn vader. Ruim 4 jaar later is de druk op mantelzorgers alleen maar meer toegenomen en ipv uitbreiden van ondersteuningstools, wordt in sommige gemeenten zelfs bezuinigd op mantelzorgbeleid. Intussen wordt er wel steeds meer ‘samenwerking’ van mantelzorgers verwacht. Ik kan dat woord bijna niet meer horen want er is geen sprake van ‘samen’, alleen van ‘werken’.

Als beleidsmakers namelijk écht zouden begrijpen wat mantelzorgers nodig hebben, dan zouden we geen kastjes en muren meer tegenkomen. Dan zouden we gehoord en gesteund worden, zodat we niet alleen kunnen zorgen, maar ook zelf een beetje overeind kunnen blijven. Want eerlijk? Soms vraag ik me af: Wie zorgt er eigenlijk echt voor de mantelzorgers?