We weten genoeg over mantelzorg. Nu moet er iets gebeuren.

Aan onderzoek naar mantelzorg geen gebrek. Het SCP onderzoekt het, de SER brengt adviezen uit en onderzoekers van Erasmus University Rotterdam keken in opdracht van de overheid uitgebreid naar informele hulp. Ook wij doen onderzoek onder mantelzorgers. En hoewel al die onderzoeken niet precies hetzelfde meten, komt er wel een duidelijk beeld uit naar voren: mantelzorg vraagt veel van mensen.

We weten dat mantelzorgers werkuren inleveren. We weten dat zorgen voor een naaste financiële gevolgen kan hebben. We weten dat veel mantelzorgers voortdurend ‘aan’ staan. En we weten inmiddels ook dat we niet onbeperkt kunnen verwachten dat familie, vrienden en buren steeds meer zorg op zich nemen.

De vraag is daarom niet alleen wat we nog meer moeten onderzoeken. De veel belangrijkere vraag is: wat gaan we doen met wat we al weten?

Meer werken én meer zorgen. Hoe dan?

De overheid wil graag dat mensen meer werken. Dat is nodig omdat er op veel plekken personeelstekorten zijn. Tegelijkertijd wordt er door de vergrijzing en de druk op de zorg steeds vaker naar familie en andere naasten gekeken. Mensen moeten langer thuis kunnen blijven wonen en hun omgeving speelt daarbij een belangrijke rol.

Maar die twee wensen komen in de praktijk vaak bij dezelfde persoon terecht. De werknemer die meer uren zou moeten maken, is misschien ook de dochter die iedere dag bij haar moeder langsgaat. Of de vader die zorgt voor een kind dat veel hulp nodig heeft. Of de partner die steeds meer taken overneemt omdat zijn vrouw ernstig ziek is.

Het SCP benoemt die botsing tussen werk en mantelzorg ook. En ons eigen onderzoek laat zien wat er in de praktijk kan gebeuren. 45,8% van de ondervraagde mantelzorgers ging vanwege de mantelzorg minder werken of stopte helemaal.

Dat is niet zo vreemd. Als iemand van wie je houdt zorg nodig heeft, kun je niet altijd zeggen: vandaag komt het niet uit. Ergens moeten die uren vandaan komen. En bij veel mantelzorgers komen ze blijkbaar uit hun betaalde werk.

Dat heeft gevolgen. Voor het inkomen van vandaag, maar mogelijk ook voor de loopbaan en het pensioen van later. Daarom is alleen zeggen dat mensen werk en mantelzorg ‘beter moeten kunnen combineren’ te makkelijk. We moeten ook durven vragen hoeveel betaald werk én hoeveel onbetaalde zorg we eigenlijk redelijk vinden om van één persoon te verwachten.

Een dag krijgt er tenslotte geen uren bij.

Mantelzorg is onbetaald. De rekening is dat niet.

Ook over geld moeten we veel eerlijker praten. Mantelzorg wordt vaak onbetaalde zorg genoemd. Maar voor degene die de zorg geeft, kan mantelzorg behoorlijk wat geld kosten.

In ons onderzoek gaf 41,7% aan financieel achteruit te zijn gegaan door de mantelzorg. 46,4% had spaargeld aangesproken.

Dat zijn forse cijfers. Minder werken betekent meestal minder inkomen. Ondertussen kunnen kosten voor vervoer, parkeren en andere zaken gewoon doorgaan. Wie lang en intensief zorgt, kan daar dus financieel jarenlang last van hebben.

De SER pleitte dit jaar onder andere voor acht weken betaald mantelzorgverlof. Dat zou voor veel mensen een belangrijke verbetering zijn. Maar het lost niet alles op. Mantelzorg duurt lang niet altijd een paar weken of maanden. Wie jarenlang voor een partner, ouder of kind zorgt, heeft weinig aan een oplossing die alleen voor een korte periode geldt.

We moeten daarom niet alleen praten over verlof, maar ook over de financiële gevolgen van langdurige mantelzorg. Want als Nederland de zorg van naasten nodig heeft, kunnen we niet doen alsof het financiële risico daarvan uitsluitend bij die naaste hoort.

De zwaarste zorg is soms niet eens zichtbaar

Mantelzorg is bovendien veel meer dan de uren waarin iemand daadwerkelijk iets doet. Het is niet alleen boodschappen halen, medicijnen regelen, wassen, koken, rijden of meegaan naar een ziekenhuisafspraak.

Het is ook voortdurend rekening houden met iemand anders. Is alles goed gegaan? Heeft mijn vader gegeten? Wat als mijn partner vannacht hulp nodig heeft? Wie kan er morgen mee naar het ziekenhuis? Wat gebeurt er als de thuiszorg afbelt?

Dat stopt niet wanneer een taak klaar is.

Uit ons onderzoek blijkt dat 75,1% het voortdurende 24/7 ‘aan staan’ zwaar vindt.

Dat cijfer is belangrijk, juist omdat er voor de toekomst veel wordt verwacht van mantelzorg. Onderzoekers van Erasmus University Rotterdam bekeken in opdracht van VWS en Financiën hoeveel informele hulp er richting 2040 beschikbaar kan zijn. Hun verwachting is dat de hoeveelheid informele hulp maar beperkt kan groeien. Ze wijzen er ook op dat tijd voor mantelzorg ten koste kan gaan van bijvoorbeeld werk, studie, gezin en vrije tijd en dat mantelzorg lichamelijk en geestelijk zwaar kan zijn.

Dat zou een waarschuwing moeten zijn. We kunnen mantelzorg niet behandelen als een voorraad waar we steeds iets extra’s uit kunnen halen wanneer er te weinig personeel of geld voor professionele zorg is.

Ook aan mantelzorg zit een grens.

We organiseren hulp. Maar helpt die hulp ook?

Er wordt gelukkig ook veel gedaan om mantelzorgers te ondersteunen. Gemeenten betalen steunpunten, informatie, respijtzorg, bijeenkomsten en andere vormen van hulp. Maar daarbij wordt vaak gekeken naar hoeveel mensen zijn bereikt en hoeveel activiteiten zijn georganiseerd.

Wij vinden een andere vraag minstens zo belangrijk: had de mantelzorger er daadwerkelijk iets aan?

Uit ons onderzoek naar mantelzorgondersteuning bleek dat 66,9% geen ondersteuning gebruikte. Van de mensen die wel ondersteuning gebruikten, gaf 39,1% aan dat die ondersteuning geen of nauwelijks verschil maakte voor hun belasting.

Dat betekent niet dat mantelzorgondersteuning niet werkt. Er zijn ongetwijfeld mantelzorgers die er enorm mee geholpen zijn. Maar het betekent wel dat alleen tellen hoeveel mensen je bereikt onvoldoende zegt.

Wij willen weten wat er daarna gebeurde. Kreeg iemand daadwerkelijk meer rust? Kon iemand blijven werken? Werd de zorg thuis beter vol te houden? Werd voorkomen dat iemand zelf omviel?

Dat is uiteindelijk waar ondersteuning voor bedoeld is.

Niet alleen meten wat we aanbieden. Meten of het helpt.

Hoeveel bewijs hebben we nog nodig?

En daarmee komen we bij de kern. Het SCP heeft veel kennis over mantelzorg verzameld. De SER heeft concrete adviezen gegeven over mantelzorg en werk. Erasmus heeft in opdracht van de overheid onderzocht wat informele hulp betekent en hoeveel ruimte er richting de toekomst nog is. Organisaties zoals Mantelzorgelijk verzamelen daarnaast ervaringen en cijfers uit de dagelijkse praktijk.

Natuurlijk moeten we onderzoek blijven doen. De samenleving verandert en goede cijfers zijn nodig om te zien wat wel en niet werkt. Maar onderzoek mag geen comfortabele tussenstop worden waardoor moeilijke beslissingen steeds een stukje verder naar voren worden geschoven.

Want een aantal grote vragen ligt gewoon op tafel. Wie betaalt de rekening als iemand vanwege mantelzorg minder kan werken? Waar ligt de grens aan wat we van familie mogen verwachten? Welke hulp moet iedere mantelzorger kunnen krijgen, ongeacht waar iemand woont? En waarom vragen we mantelzorgers zo vaak naar hun ervaringen, terwijl ze veel minder invloed hebben op wat er daarna met die ervaringen gebeurt?

Dat zijn geen onderzoeksvragen meer.

Dat zijn politieke keuzes.

Waardering is mooi. Goede regels zijn beter.

Mantelzorgers verdienen waardering. Natuurlijk. Een bedankje, een attentie of een Dag van de Mantelzorg kan veel betekenen voor iemand die zich lang niet altijd gezien voelt.

Maar waardering kan nooit de oplossing zijn voor problemen die door regels en beleid ontstaan.

Van een compliment kun je geen dag minder gaan werken. Met een bos bloemen vul je geen pensioen aan. En een jaarlijks bedankmoment voorkomt niet dat iemand na jaren zorgen overbelast raakt.

Dus blijf mantelzorgers vooral bedanken. Maar regel ondertussen ook de zaken die er echt toe doen.

Zorg dat langdurig mantelzorgen niet automatisch betekent dat iemand financieel moet inleveren. Zorg dat goede hulp niet afhangt van je postcode. Kijk niet alleen hoeveel ondersteuning wordt aangeboden, maar ook of die ondersteuning werkelijk helpt. Maak duidelijk waar de grens ligt aan wat we van familie en andere naasten verwachten. En geef mantelzorgers echte invloed wanneer er beleid over hen wordt gemaakt.

We hoeven niet te wachten op het volgende rapport om daarmee te beginnen.

We weten genoeg om keuzes te maken. Nu moeten we ze ook durven maken.

Want als Nederland steeds meer op mantelzorgers rekent, moet Nederland ook beter voor mantelzorgers zorgen.

Niet ooit. Nu.