Wanneer de steun verdwijnt – verhaal van een mantelzorger

Door mijn werk voor Mantelzorgelijk spreek ik natuurlijk veel verschillende mantelzorgers. Vaak begint dat contact met een chat via de socials. Er worden vragen gesteld en antwoorden gegeven maar soms is het ook een diepgaander gesprek, waarbij eigenlijk alleen een luisterend oor nodig is. Zoals mijn gesprek met Jojanneke, en dan met name het deel dat ik hier ( met goedvinden van haar) met jullie deel:

“Aan het begin van de ziekte van mijn partner was er een stroom van steun en betrokkenheid vanuit de omgeving. Mensen kwamen langs, brachten maaltijden, stuurden kaarten en boden een luisterend oor. Ik herinner me de eerste weken waarin de telefoon constant ging en iedereen hun hulp aanboden. Het voelde als een warme deken van zorg om ons heen. Maar naarmate de ziekte vorderde, begon die deken langzaam te verschuiven.

Toen de behandelingen vorderden en de realiteit van de situatie zich steeds meer manifesteerde, leek de belangstelling van de buitenwereld te vervagen. De telefoontjes werden minder frequent, de bezoeken namen af, en de oprechte vragen over hoe het met mijn dierbare ging, werden zeldzamer. Wat voor mij nog pijnlijker was, was dat niemand vroeg hoe het met mij ging, de mantelzorger.

 Ik voelde me vaak als een schaduw die naast de hoofdrolspeler van dit verhaal stond, maar zelden werd opgemerkt. Terwijl ik elke dag naast mijn geliefde zat, zijn pijn en verdriet deelde, voelde ik ook mijn eigen worsteling. De emotionele belasting, de slapeloze nachten, de zorgen over de toekomst – het waren allemaal dingen die ik met niemand kon delen. Het was alsof ik in een ruimte zat vol mensen, maar tegelijkertijd ook volledig alleen was.

De momenten dat ik even uit de situatie wilde stappen, dat ik behoefte had aan een luisterend oor of een schouder om op te leunen, waren er veel minder dan in het begin. Het was alsof de wereld verderging, terwijl ik vastzat in een werkelijkheid die niemand om me heen leek te begrijpen. Iedereen ging door met leven. Het mijne stond stil. Ik was voor mijn gevoel zo verdomd alleen ..

Dit maakte het des te belangrijker om de steun die er nog wel was, te koesteren. Het zijn vaak de kleine gebaren die een groot verschil maken: die ene overgebleven vriendin die nog wél een kopje koffie komt drinken, een buurman die vraagt of hij iets kan doen, de oprechte belangstelling van een zorgverlener en last but not least het online contact met mijn lotgenoten. Deze momenten herinnerden me er dan weer aan dat ik helemaal niet alleen was. Deze mensen waren stuk voor stuk lichtpuntjes in een hele donkere tijd. ”

Dit verhaal is voor mij persoonlijk heel herkenbaar en maakt duidelijk hoe cruciaal het is dat er echt veel meer aandacht komt voor de rol van de mantelzorger. Niet alleen in de beginfase van de ziekte, maar ook in de latere stadia en na het overlijden. De emotionele en fysieke lasten zijn echt zwaar, en het is van levensbelang dat ook mantelzorgers, die naast hun geliefden staan, de steun en erkenning krijgen die zij nodig hebben. Want zij hebben ook behoefte aan steun, zorg, aandacht en liefde, vooral wanneer de lichten van de buitenwereld beginnen te dimmen.