Wakker vanwege levenseinde

Ik las afgelopen maandag het blog van Marjolijn over levenseinde en ik moet reageren. Ik ben namelijk zo’n mantelzorger die aanloopt tegen bezuinigingen op palliatieve zorg. Ik lig er dan ook nachten wakker van.

De stilte is ’s nachts ondraaglijk, maar mijn gedachten schreeuwen het uit. Naast me ligt mijn partner, mijn maatje, mijn alles, te ademen – nog wel. Hoe lang nog? Als mantelzorger heb ik jarenlang gevochten, gezorgd, gehoopt. Maar nu het einde dichterbij komt, voel ik me verloren. En boos. Want waar moeten we naartoe?

Thuis sterven lijkt een droom. Hier, waar we samen ons leven bouwden, zou het afscheid moeten zijn. Maar verzekeraars vinden het te duur. Te duur? Dit is mijn lief, geen kostenpost. Hospices dan? Ik zag ons daar ook ooit, omringd door rust en zorg. Maar ook die deuren sluiten. Geen geld.  Hoe kan ik mijn partner overlaten aan een systeem dat zelf al instort?

Ik lig wakker en denk aan het geld dat verdwijnt. Bureaucratie. Management. Papierwerk. Waarom gaat dat niet naar ons? Naar verpleging, naar een waardig einde? Ik heb alles gegeven, maar nu het erop aankomt, laat het systeem ons vallen. Euthanasie? . Afhankelijk van de arts die je treft. Een dobbelsteen gooien met mijn partners leven – dat kan ik niet aan.

Wat blijft er over? Een koud ziekenhuisbed? Of hier, met alleen mijn liefde en geen kennis om de pijn te verzachten? Ik zie het voor me en mijn hart breekt. Zelfs dat palliatieve programma, met miljoenen voor onderzoek en hoogleraren, voelt als een luxe die ons niet bereikt.

Ik wil mijn lief niet zien lijden. Ik wil een afscheid dat recht doet aan ons leven samen. Maar hoe, in een land dat humane keuzes zo ingewikkeld maakt? Ik weet het niet meer. Jij wel?