Waarom moeilijk doen als het samen kan?

Als mijn zussen of ik met onze alzheimer vader bij bepaalde zorgprofessionals kwamen, leek het weleens alsof deze nauwelijks oog hadden voor onze expertise over het verloop van de ziekte van mijn vader. Naar mijn mening gaven we op dat moment écht hele belangrijke en nuttige aanvullingen op het ziektebeeld van mijn vader. Er werd best vaak overheen gewalst en mijn zussen en ik zeiden dan steevast cynisch tegen elkaar: ” Ach ja, waarom moeilijk doen als het samen kan?” Maar irritant was het zeker. Herken jij dit?

Mijn vader had bijvoorbeeld door zijn dementie erg weinig ziekte-inzicht en kon daardoor zelf (helaas) de situatie niet echt goed overzien. Dat hield oa in dat hij niet goed duidelijk kon maken wat hij op dat moment qua zorg nodig had. Of, tijdens heldere dagen, was hij heel dwars en wees alle hulp van buitenaf af. Maar wat wij als mantelzorger op die momenten ook zeiden, de zorgprofessional ging alleen af op het verhaal van mijn vader. Een heel lastig gegeven, waar we lange tijd tegenaan liepen.

Dat was nog voor ik met Mantelzorgelijk startte. Ik weet nog dat ik me destijds afvroeg hoe het contact met zorgprofessionals bij andere mantelzorgers verliep en stelde die vraag in een speciale dementiegroep op Facebook. Wat een fijne mensen en wat een praktijkervaring binnen die groep! Binnen no-time ontving ik allerlei reacties van lotgenoten en mijn eerste positieve ervaring dat delen helpt!

Zo schreef iemand:

“Zo ervaar ik het ook, helaas! Artsen, en vooral specialisten, zijn over het algemeen de meest non – communicatieve mensen.”

Of een reactie, die ik al eerder van een andere mantelzorger hoorde:

“Heel herkenbaar! Tijdens het indiceren noteerde de mevrouw alleen de woorden van mijn zeer verwarde schoonmoeder (ze liet het ons nadien wel lezen) Als reactie heb ik alleen maar gezegd dat het op geschrevene een zeer vertekend beeld gaf.”

En deze (voor mij herkenbare) reactie:

“Ik heb tijden met mijn vader bij zijn huisarts aangeklopt.
Melding na melding over afname zelfzorg, medicatie misbruik en dat we het vermoeden hadden dat hij aan het Dementeren was. Volgens mijn vader was dat gelogen en overdreven. Hij wilde jammer genoeg niet meewerken aan onderzoeken. Steeds kreeg ik te horen van de arts, dat mijn vader een eigen wil heeft!”

En een positieve:

“Gelukkig deel ik deze ervaring niet maar lijkt mij erg moeilijk! Wij hebben vrij snel een casemanager toegewezen gekregen die heel veel regelt. Buiten dat heb ik inmiddels binnenkort een 3e gesprek bij de huisarts en ik merk niet dat hij niet openstaat.”

En dan natuurlijk zeer veel bruikbare tips, die ik hier zeker met jullie wil delen:

• Zelf als mantelzorger, zonder je vader een gesprek hebben met de zorgprofessional.
• Als je vader erbij is toch zeggen dat je het gevoel hebt niet serieus genomen te worden. Onprettig, maar heb ervaren dat je soms heel bot moet zijn en vooral heeeel duidelijk in wat je zelf wilt!
• Rustig blijven, uitleggen en herhalen. Bij je standpunt blijven en ook hem (maar dan wel op een rustige manier) heel duidelijk blijven maken waarom je dingen wilt regelen.
• Zo helder mogelijk communiceren zonder de zorgvragende voor het hoofd te stoten, desnoods in geschreven vorm.
• Een zorg dagboek bijhouden en de zorgprofessional laten lezen.
• Als je die hebt, bespreek je vermoedens dan met de casemanager dementie. Hij/Zij kan zeker tips geven.

Mijn conclusie:

Het komt erop neer dat iedereen verschillende ervaringen heeft. De ene zorgprofessional luistert goed naar de informatie van de mantelzorger en de ander ( te vaak, zoals blijkt ) negeert het volledig. Dat laatste is heel betreurenswaardig want mantelzorgers zuigen verhalen niet zomaar uit hun duim. Zij zijn ervaringsdeskundigen en hebben dagelijks te maken met hun partner, ouder of kind, kennen hem/haar het beste en weten als geen ander wat er in de praktijk speelt!