Soms kun je zakelijk en privé niet scheiden

Ik deel vandaag een LinkedIn bericht met jullie van Claudia Benmesahel, social entrepeneur en zorgmoeder.
De strekking raakte me enorm. ‘ Soms kun je zakelijk en privé niet scheiden’ .
Wat een verhaal en wat een mantelmama-kracht!

Vanaf deze plek wil ik Claudia en haar dierbaren condoleren met hun immens grote verlies.
Sterkte met jullie verdriet maar ook met het wennen.. 💔

“Soms kun je zakelijk en privé niet scheiden…
Na 23 jaar intensief thuis voor hem te hebben gezorgd is mijn zoon afgelopen maandag thuis overleden.
Dit betekend dat wij als gezin een nieuwe fase ingaan.
Het mantelzorgen is voorbij en daar ben ik zeer blij om.

Van de 23 jaar dat hij mocht leven heb ik zeker 2,5 jaar, 8 uur per dag, van maandag t/m vrijdag verspilt aan het moeten invullen van documenten, vragenlijsten, contracten, aanvragen voor vergoedingen, hulpmiddelen, bellen met instanties etc…
2,5 jaar, 8 uur per dag van maandag t/m vrijdag kon ik niet voor hem zorgen, iets leuks met hem doen, genieten van hem.
Nee die tijd moest ik net als veel andere “24/7 mantelzorg ouders” vechten voor een humaan bestaan.
Daarnaast werden en worden ouders met een zorg intensief kind die een PGB ontvangen weggezet als fraudeurs.

Al die 23 jaar dat ik voor hem gezorgd heb kreeg ik geen vergoeding bij ziekte, bouwde ik geen pensioen op, bestond een indicatie op papier 24-7 maar was de werkelijkheid slechts 8 uur per dag en sinds 2017 van maandag tot donderdag een paar uur nachtdienst. De rest van de tijd, alle vakanties moesten wel zelf maar mantelzorgen want dat doe je immers met de mantel der liefde…

Aan het bestaan van mijn zoon, de administratieve kant, het bedenken van regels, het controleren van de regels, de hulpmiddelen enz. hebben jullie miljoenen euro’s belastinggeld betaald.
Iedereen die werkt aan de zorg, de regels en administratie etc. heeft immers een eigen kantoor, werkplek.
Geen handen aan het bed, geen pensioen, geen fatsoenlijk salaris, geen uitkering nu het “werk” stopt…

De zorg deden wij met liefde en daar zit ook ons onmetelijke verdriet.
Mijn leven wordt nooit meer zoals het was en wat ben ik daar blij om!

Het afronden van alle administratieve ellende zal nog wel even duren want de rolstoel moet terug naar de gemeente, zijn €11000 dure bed wil de zorgverzekeraar niet terug dus wat doen wij hiermee? De rolstoelbus moet verkocht worden, alle luiers die deze week nog geleverd zijn?
Ik ben zijn curator sinds hij 18 jaar was dus moet nog even volhouden, regelen en vechten tegen onzinnige administratie en regeltjes.

Daarna komt er dan het moment dat ik vrij ben en zal ik het leven van mijn zoon vieren, dat van mij opnieuw inrichten en proberen te wennen aan het feit dat mijn zoon is overleden en loslaten dat ruim 2,5 jaar, 8 uur per dag, van maandag t/m vrijdag ik iets moest regelen….

PS: dit geldt niet voor alle bureaucraten, ambtenaren, medewerkers die wel met ons mee hebben gedacht en binnen de regels buiten de kaders aan oplossingen hebben gewerkt!
Dank je wel daarvoor.