Partnerzorg is rouwen

Mantelzorgen, in mijn geval partnerzorgen, wat maakt het zo zwaar? Wat maakt dat zorgers uitgeput raken. Ik wil er de vinger achter krijgen.

De ervaring van ziekte en zorg, is leven met een levend verlies (Manu Keirse, helpen bij verlies en verdriet), zo ingrijpend dat het zich niet eenvoudig laat inpassen in het verhaal over mezelf en ons leven. Integendeel, de ziekte gooit dit verhaal overhoop. Dat leidt niet alleen tot gevoelens van onzekerheid en ontreddering, maar duidt ook op een breuk in de tijd. Het verwijst naar een ‘voor’ en een ‘na’ de diagnose.
Ik leef met de ‘longest grief’ (K.J Doka, Grief is a journey), rouw waar geen einde aan zit en onderdeel wordt van je emotionele en fysieke bedrading. Ik ervaar verlies terwijl mijn geliefde er fysiek is. Leven met verlies, het zoeken naar evenwicht in het leven, zonder de grip op het leven te verliezen.

Ik ervaar een verlies van controle en een daarmee samenhangende crisis. De intensiteit van de zorg, zowel lichamelijk als emotioneel, heeft mijn bestaande (mentale) evenwicht behoorlijk overhoop gegooid. De pijn van de ander, boven op je eigen pijn komt als boosheid en woede naar buiten. Schaduwpijn, je hebt het niet, maar lijdt eraan.
Ik moet elke dag weer opnieuw zien dat ik het leven organiseer met die beperking. Terwijl de omgeving dat als gewoon gaat beschouwen. Als je in de situatie zit, is het nooit gewoon.
Voor veel omstanders is dat ondraaglijk. Zij gaan verder met hun leven, en verwachten dat jij hetzelfde doet, dat je zorg integreert in je dagelijkse routine. Ik ben een representatie van hun grootste angst namelijk ziek zijn en doodgaan. Een niet te fixen probleem. ‘Ga minder werken’, een vrijblijvend advies van de beste vrienden. Minder werken is geen oplossing, voor ziek zijn en doodgaan is geen oplossing.

Partnerzorg is zo bezien niets minder dan een transformatieve ervaring. Ik lijd niet aan wat weg is, maar aan wat er is, elke dag weer. De zorgsituatie dwingt me tot het herschrijven van het verhaal over mijn en ons leven. De tragiek is dat naarmate ik dichter bij mijn partner kom, hij verder verwijderd raakt van mij. Ik krijg niet meer de partner die hij was.
Zie mantelzorg niet als een goedkope oplossing of iets moreel verhevens ‘dat je gewoon voor een ander doet’ of waar je voldoening uit moet halen. Maar zie het voor wat het is, een loodzwaar traject met verliezers, dat met liefde wordt afgelegd. Wat niet wil zeggen dat het mantelzorgers niet wat makkelijker kan worden gemaakt.