NAH – Hoe gaat het eigenlijk met de partner? Welzijn partner onder druk

Het is al langer bekend dat de partner van iemand met niet-aangeboren hersenletsel even hard wordt getroffen als de getroffene zelf. Hersenletsel heb je niet alleen, zo blijkt iedere keer maar weer. Ook de kinderen van iemand met hersenletsel kunnen danig door de war raken. Nu is aan de hand van Amerikaans onderzoek komen vast te staan dat de aan gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven van de partner van een door beroerte getroffene die het heeft overleefd, niet alleen in het eerste jaar minder is, maar dat de partner fysiek en mentaal ook op de langere termijn te lijden heeft. Dit gaat ook op voor partners die relatief jong zijn.

Langetermijngevolgen

Er is over het algemeen onderzoek verricht naar de gevolgen op de korte termijn. Als je kijkt naar de langetermijngevolgen die een beroerte kan hebben op de partner, dan blijkt dat zelfs na zeven jaar de partner lager scoort, zowel fysiek als mentaal, maar ook wat betreft het algemene welbevinden. Het onderzoek is gedaan onder 248 getroffenen van boven de zeventig jaar, waarbij de partners in de leeftijd van 64 tot 65 jaar waren. Een rol bij de fysieke gezondheid spelen bovendien nog factoren als de leeftijd van de partner en de mate van beperking bij de getroffene. Symptomen van depressie en cognitieve klachten en de beperkingen van de getroffene spelen een rol bij de mentale gezondheid van de partner.

Niet stabiel

Na een periode van revalidatie blijven er in veel gevallen beperkingen op verschillend gebied; de zichtbare fysieke beperkingen en onzichtbare beperkingen, die vaak pas later in het dagelijks leven duidelijk worden. Je kunt nooit zeggen dat de toestand van de getroffene stabiel is. Er zijn perioden dat het beter gaat en momenten waarop de problemen verergeren. het gevoel van welbevinden van de partner beweegt mee. Wanneer het met de getroffene niet goed gaat, gaat ook de partner achteruit. Dat lijkt mij logisch. Steeds opnieuw merk je als partner dat er veranderingen zijn. Je maakt je zorgen, terwijl de gewone dingen ook doorgaan. Het tempo van leven is tegelijkertijd vertraagd, ook al wil je zelf nog zo veel plannen maken. Het beeld van de toekomst is in een klap veranderd.

Nederlands onderzoek

Ook in Nederland is er tussen 2000 en 2005 onderzoek gedaan naar de problemen van door beroerte getroffenen en hun partners met de vraag welke kenmerken van de patiënt en de partner een achteruitgang voorspellen (Functionele Prognoge bij een cerebrovasculair accident). 308 patiënten en 211 partners werden drie jaar gevolgd. Uit dat onderzoek blijkt dat dagbesteding van invloed is op de kwaliteit van leven. Mensen met een actieve dagbesteding geven aan meer tevreden te zijn over de levenskwaliteit. Depressieve klachten zijn er na een jaar nog voor een kwart van de getroffenen. Wie na zes maanden nog depressief is, heeft meer kans langer depressief te blijven. Meer dan de helft (58%) van de getroffenen had na drie jaar nog vermoeidheidsklachten. Getroffenen die na een jaar een inactieve levensstijl hebben, cognitieve klachten hebben of vermoeid of somber zijn, hebben een grotere kans om achteruit te gaan.

Klachten bij de partners

Bij partners nemen de klachten vaak toe naarmate de beroerte langer geleden is. En dat geldt voor een steeds grotere groep partners. Ze ervaren minder sociale steun en zien het evenwicht in hun relatie verstoord. Ongeveer de helft van de partners heeft te maken met depressieve symptomen. Hoewel zij de zorglast in de loop der tijd als minder zwaar ervaren, blijft er voor 40 procent van de partners stress bestaan over de zorg. Partners die actief leren omgaan met de problemen gaat het beter af, dat geldt ook voor partners die meer sociale steun ervaren. Sociale steun is een belangrijke pijler om de zorg vol te kunnen houden. Een schouder om op uit te huilen en een luisterend oor of gewoon een helpende hand bij praktische klussen, kunnen heel veel verlichting brengen.

Kwaliteit van leven

Er bestaat een groot verschil tussen de partners en de getroffenen. Terwijl de getroffenen voor het overgrote deel na drie jaar aangeeft tevreden te zijn met de kwaliteit van leven, gaat het met de partners minder goed. Zij vertellen dat hun leven in kwaliteit heeft ingeboet. Zij zijn vaak minder tevreden over hun relatie en over hun seksleven dan de getroffenen. Dit lijkt alles te maken hebben met de veranderingen in de relatie onder meer als gevolg van gedragsveranderingen en veranderde seksualiteit bij de getroffene. Veel partners voelen dat de relatie niet meer gelijkwaardig is. Dat is het gevolg van vele factoren. Zo wordt de partner in veel gevallen verantwoordelijk voor meer taken. Mogelijkheden tot overleg ontbreken. Beslissingen die je vroeger samen nam, moet de partner ineens zelfstandig nemen. Naarmate de tijd verstrijkt, wordt vaak ook het sociaal isolement groter door onbegrip vanuit de sociale omgeving. De partner kan zich eenzaam en onbegrepen gaan voelen. Tot de taak van de partner/mantelzorger behoort dan ook het onderhouden van de sociale contacten, hoewel dat onder de omstandigheden niet eenvoudig is.

Steun van buitenaf

Steun van buitenaf is belangrijk om je te kunnen handhaven in een gezinssituatie met iemand met niet-aangeboren hersenletsel na een beroerte. Zeker als kinderen betrokken zijn, is het noodzakelijk de kinderen ook op te vangen. Kinderen krijgen te maken met problemen rond de loyaliteit tussen beide ouders. Zo’n 54 procent van de kinderen van door beroerte getroffen ouders heeft ernstige emotionele of gedragsmatige problemen. Een jaar na de beroerte gaat dat nog op voor 29 procent van de kinderen. Te weten dat binnen eigen sociale kring vertrouwde mensen er voor je willen zijn wanneer het allemaal te veel wordt, valt veel stress weg. Steun vanuit het professionele circuit, zoals de huisarts, begeleiding, of vanuit de revalidatie, is een belangrijke stap om weer zelf verder te gaan, zodat je erop kunt vertrouwen dat als het even tegenzit, je als partner er niet alleen voor staat.

Elkaar leren kennen

Natuurlijk is het ook niet een en al ellende. Door elkaar opnieuw te leren kennen, door de zorgrelatie die er ontstaat, maar ook door het leren omgaan met de beperkingen, keren ook positieve gevoelens weer terug. De band tussen beide partners kan dan versterken. Het heeft daarbij geen zin steeds opnieuw te veel te vragen van de getroffene. Het is zinvol soms wat minder perfectionistisch te zijn en alles te nemen zoals het valt. Uit ervaring kan ik zeggen dat dat enorm scheelt.

bronnen:
Stroke.ahajournals
Care4cure
Tijdschrift voor praktijkondersteuning 2012, nummer 3:72-76