Miskleun of mis(be)handeling, zeg het maar…

In de tijd dat ik mantelzorger was voor mijn tante en mijn moeder zag ik al grote verschillen in benadering en alertheid door zorgverleners.

Nu hoor ik dit ook terug van mijn man die voor de zorg van zijn neef Bas min of meer afhankelijk is van praktijkondersteuners (POH) van de huisarts. Een verpleeghuisarts of huisarts komt niet meer in dit verzorgingshuis waarin ook de dependance van een verpleeghuis is gesetteld.

Samen met de twee eerstverantwoordelijke zorgverleners (EVV) van Bas is hij zelfs twee maanden geleden tegen een muur van een betweterige POH gebotst. Zij luisterde onvoldoende naar de toenemende oorpijnklachten van Bas. En ook zijn bijna doofheid werd door haar genegeerd.

Deze hulpverlener kan sowieso niet op zijn niveau met hem communiceren. Erger is dat zij ook niet naar zijn zorgverleners en mijn man luisterde. Met mijn man ontstond daardoor een heuse crash. Omdat een korte antibioticakuur niet het gewenste resultaat had opgeleverd wilde mijn man dat Bas zou worden doorgestuurd naar een KNO-arts.

Zij hebben dit uitgepraat, en mijn man legde zich er tandenknarsend bij neer dat hij geduld moest hebben met haar ‘behandelingsbeleid’ voor de oorpijn van Bas. Na die korte antibioticakuur, moest worden doorgegaan met paracetamols en oordruppels (olie), pappen en nathouden, hetgeen later in een ongekend duur medisch traject is uitgemond.

En Bas, de lieverd, legde zich er gelaten bij neer, klaagde niet meer. Later bleek hij nog steeds veel pijn te hebben gehad.

Op een ochtend werd Bas door de dienstdoende zorgverleners aangetroffen met een scheef hangend gezicht, het zag er naar uit dat hij een ‘beroerte’ had gehad, werd mijn man telefonisch verteld.

Mijn man is direct naar hem toe gegaan, en samen met de EVV bedacht hij dat het waarschijnlijk geen hersenbloeding was, omdat Bas zijn arm aan de getroffen kant op kon tillen. Nog diezelfde dag werd hij door de POH voor een spoedonderzoek naar de KNO-arts verwezen.

Drie dagen later observeerde de KNO-arts zowel op een röntgenfoto als (weer) een paar dagen daarna op een CT-scan een grote onverklaarbare massa die tegen zijn gehoorbeen en aangezichtszenuw geduwd was. Waarschijnlijk een naar binnen geslagen oorontsteking, of iets dergelijks. Bas kreeg voor de zekerheid een nieuwe antibioticakuur voorgeschreven.

Bas zou met spoed doorverwezen moeten worden naar een KNO-arts in een academisch ziekenhuis. Wat een zorgen, opnieuw.

Zijn onderbeenamputatie net voor de zomer en complicaties hadden zijn zorgafhankelijkheid al vergroot.

Gelukkig heeft hij daarna nog een poosje kunnen genieten van zijn elektrische rolstoel waarmee hij kleine afstandjes in zijn woonplaats kon rondtoeren.

Nu was hij terug naar af, desondanks wilde hij toch worden doorverwezen.

Met spoed betekende, na bijna een week…

In een UMC bleek op een MRI-overzichtsbeeld dat er inderdaad een grote ontstekingsmassa tegen het gehoorbeen en de aangezichtszenuw zat, zelfs al tegen een stukje van de hersenen. En op die plek was een lichte trombose te zien. Hierdoor is een operatie niet meer mogelijk.

De behandeling bestaat uit drie maanden antibioticatoediening, eerst een week via een infuus, antistolling medicatie en fikse pijnstilling waardoor Bas heel suf is.

Anderhalve dag voor de kerstdagen hoorden we dat Bas naar huis mocht.  Dat was voor hem fijn om te horen. Toen volgde een soort van gevecht met het rolstoeltaxibedrijf, helaas niet het eerste.

Nu hoorden wij dat dit vervoer al op 19 december aangevraagd had moeten worden. In deze situatie? Hoe dan?

Het is zijn EVV uiteindelijk met veel telefoontjes gelukt om Bas op kerstavond weer op zijn thuisplek te ontvangen.

Ik ben zo dankbaar dat wij ons dagje uit met de Wens Ambulance in Amsterdam nog ‘op tijd’ hebben gemaakt. Dat doorbrak een poosje zijn somberheid. Want de lange taxiritten met de diverse controle-onderzoeken in het UMC zijn erg belastend voor Bas en maken hem opnieuw somber.

Maar wat kunnen mijn man en ik, en een paar andere nichten en neven nog voor hem doen? Zoveel als mogelijk een poosje bij hem zijn. In onze groepsapp weten wij wie op welk tijdstip naar Bas gaat. Dat is in ieder geval wel prettig geregeld. En zijn zorgverleners betrekken hem bij alle speciaal georganiseerde activiteiten die in het huis plaatsvinden.