Mijn gedachten maken overuren

“Het is midden in de nacht en ik lig weer eens wakker. Alles is stil om me heen, maar in mijn hoofd raast het. Ik denk aan mijn dochter, die het Rett-syndroom heeft. Ze heeft zoveel uitdagingen – sommige begrijp ik, maar er zijn er ook waar ik met mijn hoofd niet bij kan. Laat staan dat ik ze kan oplossen.

Elke dag draait om haar: haar comfort, haar gezondheid, haar geluk. Maar ’s nachts komt de twijfel. Want wat als ze zich niet lekker voelt en het zelf niet kan aangeven? Wat als ik het te laat zie? Ik voel me dan zo machteloos. Die constante alertheid – het vreet energie.

En dan die grote zorgen. Over later. Krijgt ze straks wel de ondersteuning die ze nodig heeft? Gaat ze kansen krijgen, ondanks alles? Of blijft ze afhankelijk van systemen die haar niet echt zien?

Het zijn die onverwachte dingen die me het meest bang maken. Een medische complicatie uit het niets. Haar lichaam dat ineens niet meer meewerkt. Je kunt je er niet op voorbereiden – en dat is zo beangstigend. Ik wil vertrouwen dat het goedkomt, maar eerlijk? Mijn hart staat altijd aan.

Toch hou ik me vast aan hoop. Want mijn dochter is zoveel meer dan haar ziekte. Ze is waardevol, precies zoals ze is. En als ik daar overdag wel eens aan voorbijga omdat ik geleefd word, dan voel ik het ’s nachts des te sterker. Hoe diep mijn liefde voor haar gaat. En dat ik, hoe moe ik ook ben, nooit zal stoppen met vechten voor haar”