“Mijn broer heeft 24 uur zorg nodig.”

Sommige vormen van mantelzorg beginnen niet plotseling. Ze groeien langzaam mee met een leven.

Voor deze blog sprak ik met Sanne (22). Haar broer is 28 jaar en heeft een ernstige lichamelijke beperking. Hij woont nog thuis bij hun ouders omdat er geen passende woonplek beschikbaar is.

Hoe ziet de situatie van jouw broer eruit?

Sanne:
“Mijn broer heeft eigenlijk continu zorg nodig.

Hij kan niet zelfstandig bewegen, niet zelf eten en heeft hulp nodig bij bijna alles. Er moet eigenlijk altijd iemand in de buurt zijn.”

Waarom woont hij nog thuis?

Sanne:
“Omdat er geen plek is waar zijn zorg goed kan worden geboden.

We staan al jaren op wachtlijsten voor een geschikte woonplek. Zijn zorg is complex en er zijn gewoon weinig plekken waar dat kan.”

Wat betekent dat voor jullie ouders?

Sanne:
“Het is ontzettend zwaar.

Mijn ouders zorgen samen dag en nacht voor hem. Alles draait om schema’s, hulpmiddelen, afspraken en medische zorg. Mijn moeder heeft haar baan op moeten geven en mijn vader werkt naast de zorg”

En voor jou?

Sanne:
“Je groeit er eigenlijk vanzelf in.

Als ik thuis ben help ik mee met eten geven, tillen, of gewoon even toezicht houden zodat mijn ouders een moment rust hebben.”

Wat doet dat met jullie gezin?

Sanne:
“Het maakt het leven hartstikke klein.

Veel dingen die voor andere gezinnen normaal zijn, zoals spontaan ergens naartoe gaan of een weekendje weg, zijn voor ons gewoon heel ingewikkeld.”

Wat hoop je voor de toekomst?

Sanne:
“Dat er een plek komt waar hij goede zorg krijgt.

Niet omdat we niet voor hem willen zorgen, maar omdat het voor iedereen beter zou zijn als die zorg 24/7 professioneel gedeeld kan worden.”

Voor mensen met een ernstige beperking is passende zorg niet altijd vanzelfsprekend beschikbaar. Het verhaal van Sanne staat daarom niet op zichzelf.

In heel Nederland zijn gezinnen waar intensieve zorg dag en nacht aanwezig is. Ouders, broers en zussen dragen samen de verantwoordelijkheid zolang er geen passende plek beschikbaar is. Achter de cijfers over complexe zorg zitten verhalen zoals dat van Sanne. Verhalen van families die blijven zorgen, omdat er simpelweg geen alternatief is.

De komende weken delen we er nog meer.