Met liefde

Ik zorg met liefde. ‘Ja mantelzorg is soms zwaar, maar ik doe het met liefde’. In elk blog, Linkedin bericht, zelfs beleidsstuk lees ik tegenwoordig het woordje LIEFDE. Je moet als mantelzorger wel benadrukken dat je ondanks je ‘geklaag’ over de zware zorg wel ECHT van je kind, partner of ouder houdt. Het is bijna een verontschuldiging om het feit dat je mantelzorg als zwaar ervaart. En van dat schuldgevoel maken beleidsmakers en politici natuurlijk graag gebruik en wrijven dat woordje liefde er nog eens extra in. En dat werkt, want wie zich schuldig voelt zegt geen nee en gaat maar door.

Met veel liefde zorg ik al acht jaar voor mijn zoon Sam. Een geweldige lieve jongen met meervoudige beperkingen. Sam eet alleen gepureerd eten. Met veel liefde kook ik regelmatig apart voor Sam, het liefst curry of stoofpotjes die hij het allerlekkerst vindt. Met veel liefde zorg ik ervoor dat hij lekker lang kan badderen ’s avonds, dat we goede wandelingen maken om te ontprikkelen en dat er nu een geweldige schommel in zijn kamer hangt. Ik knuffel hem als hij blij is en ik troost hem als hij verdrietig is, uit liefde.

Als ik ’s avonds om 23.00 uur een kijkje kom nemen op zijn kamer en onheil ruik, lees een poepluier, dan ga ik meteen uit liefde mijn zoon verschonen. Want natuurlijk laat ik mijn kind niet een nacht in een vieze luier liggen. Dan heeft hij de volgende dag kapotte rode billen en ben ik extra lang bezig om de aangekoekte poepresten van zijn zere billen te poetsen. Maar terwijl ik met pijn en moeite in een donkere kamer mijn slapende kind probeer te verschonen en voorzichtig die vieze luier onder zijn slapende lichaam vandaan probeer te trekken, is het woord liefde niet het eerste wat in mijn opkomt. Vermoeidheid, wanhoop, frustratie… er is niets schattigs of aandoenlijks aan een poepluier van een achtjarige jongen. Het is soms echt heel vies.

Nagels knippen bij een gillend en schoppend kind dat echt niet wil, dagelijks pindakaasresten van zijn stoel schrapen, sondevoeding en medicatie geven, pgb-planningen maken, vermoeiende telefoontjes met hulpmiddelenleveranciers…dat doe ik allemaal omdat het moet. Omdat ik nou eenmaal de moeder van Sam ben. En dat doe ik over vijf jaar vermoedelijk nog steeds, als mijn kind geen klein kind meer is maar een puber in een groeiend puberlijf.

Ik houd zielsveel van mijn zoon en ik zorg voor hem met liefde. Die zorg is vanzelfsprekend, maar niet altijd leuk of ‘vrijwillig’. Dit is mijn leven. Ik heb geen keus. Net zoals heel veel andere ouders, partners en mantelzorgers geen keus hebben. En soms is die zorg gewoon enorm zwaar. Dat is het eerlijke verhaal.

Dus beste mensen, laten we stoppen met ons verontschuldigen en te pas en te onpas het woordje liefde gebruiken. Gebukt gaan onder zware mantelzorg heeft niets met een gebrek aan liefde te maken. Eerlijk aangeven dat het soms niet meer gaat heeft wel alles met zelfliefde te maken. Toch weer die liefde.