Mantelzorg bij NAH-2- Emotionele belasting

De emotionele last van mantelzorg: rouw, schuldgevoelens en eenzaamheid

Mantelzorg bij iemand met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) vraagt veel meer dan alleen praktische zorg. Het emotionele aspect kan overweldigend zijn. NAH betekent vaak een ingrijpende verandering in de persoon van wie je houdt: hun gedrag, emoties en mogelijkheden. Voor mantelzorgers brengt dit rouw, schuldgevoelens en eenzaamheid met zich mee. In dit deel aandacht voor deze uitdagingen.

Rouw om “wie iemand was”

Het leven na NAH kan ingrijpend veranderen. De persoon voor wie je zorgt kan veranderd zijn door wat er is gebeurd. Misschien was het je partner die zelfstandig en zorgzaam was, maar nu afhankelijk is en emotioneel onvoorspelbaar. Of, zoals in mijn ervaring, je ouder die voorheen een bron van wijsheid was, maar nu moeite heeft met eenvoudige handelingen.

Mijn vader was voor zijn hersenletsel, naast zijn werk, ook altijd aan het klussen. Repareerde o.a. huishoudelijk apparaten. Na zijn infarct had hij al moeite met de afstandsbediening van de TV (als voorbeeld) Ook kon hij soms zo uit het niets boos worden om de kleinste onbenulligheden of juist enorm hard moeten lachen wanneer dat totaal niet gepast was. En niet te vergeten: stronteigenwijs, een eigenschap die ikzelf ook wel een beetje in mij heb, dus we konden behoorlijk botsen zo af en toe.

Gevoelsmatig heb ik toen afscheid van mijn “oude-vertrouwde” vadertje genomen en moest ik in het begin echt wennen aan de man zoals hij was geworden. Deze vorm van rouw, rouw bij leven is moeilijk. Je verliest, beetje bij beetje, een deel van iemand terwijl hij of zij er fysiek nog is. Voor mantelzorgers kan dit een langdurige en pijnlijke ervaring zijn.  Ik heb er destijds voor gekozen om het uiteindelijk maar gewoon te nemen zoals het was en er het beste maar van te maken, het is ons allemaal nog best goed gelukt ook!

Schuldgevoelens

Mantelzorgers lopen vaak tegen schuldgevoelens aan. Misschien voel je je schuldig omdat je soms gefrustreerd raakt over het gedrag van je dierbare voor wie je zorgt, gedrag dat hij of zij niet kan controleren. Of omdat je niet altijd het begrip op kan brengen of geduld hebt. Het kan ook zijn dat je je schuldig voelt omdat je soms verlangt naar je oude leven.

Bij NAH spelen daarnaast uitdagingen rondom onzichtbare klachten, zoals vermoeidheid of concentratieproblemen, die anderen vaak niet begrijpen. Dit kan het gevoel versterken dat je tekortschiet. Voor mij voelde het vaak alsof ik mij voor mijn vader en mij moest verontschuldigen als we vroegtijdig weer richting huis gingen van een verjaardag (als voorbeeld) Maar weinig die echt begrepen dat drukte te veel prikkels gaven. Hij kon daar tot de daaropvolgende dag nog de gevolgen van ondervinden: moe, onstabiel, onzeker in mobiliteit, met als gevolg een valpartij.

Eenzaamheid

De gevolgen van NAH zijn vaak levenslang, en de zorg duurt meestal vele jaren. Dit betekent dat mantelzorgers vaak hun eigen sociale leven en hobby’s opzijzetten. Contact met vrienden kan verwateren, omdat mensen niet begrijpen wat NAH inhoudt. Dat dit kan leiden tot diepe eenzaamheid kan ik alleen maar beamen.

Helemaal toen ik had besloten om bij mijn vader in te gaan wonen. Mensen die eerder in mijn eigen huis gewoon op visite kwamen zag ik op den duur niet meer, terwijl zij ook in deze woonsituatie gewoon welkom waren. Vonden ze lastig leek het, nooit echt begrepen eerlijk gezegd..

Een ander probleem is het gebrek aan erkenning. Veel mensen zien mantelzorg als iets vanzelfsprekends. Maar wat veel mensen niet beseffen, is dat mantelzorg vaak naast fysiek ook emotioneel een pittige taak is. Het gevoel dat dit onzichtbaar blijft, maakt de eenzaamheid nog groter.

Tips voor mantelzorgers

Mantelzorgers kunnen hun sociale kring behouden door bewust tijd vrij te maken en strategieën te gebruiken om in contact te blijven.

• Plan sociale activiteiten in: Stel vaste momenten in voor sociale interacties, zoals een wekelijkse koffiedate of telefoongesprek. Dit zorgt voor regelmaat.
• Vraag om begrip en flexibiliteit: Leg vrienden en familie uit wat je situatie is, zodat ze begrijpen waarom je misschien minder beschikbaar bent. Ze kunnen dan ook meedenken over manieren om contact te houden.
• Schakel hulp in: Vraag andere familieleden of een professionele dienst om tijdelijk de zorg over te nemen. Dit geeft je ruimte om aan je sociale leven te werken.
• Sluit je aan bij een lotgenotengroep: Andere mantelzorgers begrijpen jouw situatie vaak beter en kunnen een waardevol sociaal netwerk vormen.

Voor beleidsmakers

Julie kunnen een belangrijke rol spelen in het ondersteunen van mantelzorgers bij eenzaamheid:

• Flexibele respijtzorg organiseren: Tijdelijke zorgondersteuning die mantelzorgers ontlast, zodat zij tijd kunnen vrijmaken voor sociale activiteiten. Goede regelingen voor respijtzorg, uitbreiding van bestaande voorzieningen en flexibel inzetbare hulp (bijv. kortdurend of op vaste momenten).
• Financiële ondersteuning bieden: Vergoeding van kosten voor bijvoorbeeld oppashulpen of vervoersdiensten, zodat mantelzorgers gemakkelijker sociale uitstapjes kunnen maken.
• Faciliteer initiatieven: zoals buurthuizen of mantelzorgcafés. Ondersteun organisaties en stichtingen zoals Mantelzorgelijk waar mantelzorgers laagdrempelig contact kunnen leggen met lotgenoten.

Met deze interventies kunnen beleidsmakers niet alleen de druk op mantelzorgers verminderen, maar ook bijdragen aan hun welzijn en verbondenheid met hun sociale omgeving.

Samen voor Mantelzorgers

De zorg voor iemand met NAH stopt niet bij het herstel van het acute letsel. Het is een langdurig proces dat mantelzorgers zwaar kan belasten. Daarom is het essentieel dat we hen voldoende ondersteunen. Mantelzorgers verdienen erkenning, praktische hulp en emotionele begeleiding.

Laten we samenwerken aan een samenleving die mantelzorgers waardeert en ondersteunt, ze verdienen het!