Mantelzorg bij NAH –1- Begrip en bewustwording van NAH  

Waarom deze blogserie over Niet Aangeboren Hersenletsel?

Met deze blogserie hoop ik dat de mantelzorger herkenning, tips en misschien zelfs een stukje troost vindt. Daarnaast wil ik bijdragen aan het maatschappelijk bewustzijn hoeveel impact mantelzorg kan hebben op iemands leven.

Nadat mijn vader op nog vrij jonge leeftijd door een hersenstaminfarct werd getroffen, veranderde niet alleen zijn leven, maar ook die van mijn moeder. Zij werd naast zijn partner tevens zijn mantelzorger. Een rol waar zij zonder handleiding of voorbereiding in terechtkwam. Het werd al snel duidelijk dat NAH niet alleen voor de getroffen persoon, maar ook voor de naaste omgeving enorme uitdagingen met zich meebrengt.  Dat besefte ik mij des te meer toen ik na het overlijden van mijn moeder de zorg voor mijn vader grotendeels op mij nam en bij hem in ging wonen.

Wat is NAH precies?

NAH, oftewel Niet Aangeboren Hersenletsel, is schade aan de hersenen die ontstaat na de geboorte. Dit kan een gevolg zijn van een traumatisch letsel, zoals een ongeluk, of een niet-traumatisch letsel zoals een beroerte, zuurstoftekort, hersentumor of infectie. Hoewel de oorzaak verschilt, hebben veel mensen met NAH soortgelijke klachten, zoals:

• Vermoeidheid, slaapstoornissen en een verminderd concentratievermogen.
• Geheugenproblemen en moeite met plannen.
• Emotionele instabiliteit, zoals prikkelbaarheid of stemmingswisselingen.
• Fysieke beperkingen, uitval of verlamming van ledematen, dubbelzien, spraakproblemen en moeite met eten en drinken.

De onzichtbare impact van NAH

Een van de grootste obstakels is dat de gevolgen van NAH ook onzichtbaar kunnen zijn. Iemand kan er gezond uitzien, terwijl ze dagelijks worstelen met extreme vermoeidheid, overprikkeling of zelfs het omgaan met hun emoties. Voor buitenstaanders is dit moeilijk te begrijpen. De opmerking “maar je ziet er toch goed uit?” kan enorm pijnlijk zijn voor zowel de persoon met NAH als de mantelzorger.

Als mantelzorger ben je niet alleen getuige van deze uitdagingen, maar moet je ook constant de vertaalslag maken naar anderen: werkgevers, vrienden, familieleden, of zelfs zorgprofessionals die de complexiteit van NAH soms niet volledig begrijpen.

Hoe kun je meer begrip creëren?

1. Informatie delen: Vertel je omgeving wat NAH inhoudt. Soms helpt het om concrete voorbeelden te geven, zoals een wandeling van 10 minuten kan iemand met NAH net zo uitputten als een marathon.
2. Geduld oefenen: Het kost tijd voor anderen om te begrijpen dat NAH meer is dan wat ze zien. Geef ze de kans om vragen te stellen.
3. Zoek lotgenotencontact: Door ervaringen te delen met andere mantelzorgers voel je je minder alleen en leer je ook hoe zij omgaan met onbegrip.

Een vraag voor beleidsmakers: Er is nog veel werk te doen om NAH zichtbaar te maken op beleidsniveau. Mantelzorgers kunnen niet blijven functioneren zonder goede ondersteuning, zoals respijtzorg en toegankelijke informatie over NAH. Ook kunnen professionals in de zorg beter geschoold worden in het herkennen van NAH en de impact op de naasten. Prof.dr. Erik Scherder is een bekende in de wondere wereld van ons brein, hij gaf er onlangs nog een college over.

Wordt er trouwens eindelijk aan een fatsoenlijk beleid gewerkt voor mantelzorgend Nederland? Want dat die niet langer op zich kan laten wachten hebben de zorgelijke cijfers van overbelaste mantelzorgers wel laten zien uit de publicatie van Independer

In het volgende deel van deze serie ga ik dieper in op de emotionele belasting van mantelzorg. Hoe ga je om met rouw bij leven, frustratie en het schuldgevoel dat soms op de loer ligt?

Mantelzorgers: Ik zal vast ook nog heel veel vergeten wat van belang is voor mijn lotgenoten. Mijn verzoek aan jullie: heb je zelf ook ideeën, tips of adviezen?

**Deel ze hieronder het blog, zo helpen we elkaar tenslotte**