Kankerzooi

De impact van een appje overzie ik nu 3,5 jaar later, nog steeds niet goed. Het zorgde voor een ommekeer in mijn en ons leven. Sindsdien ben ik namelijk naast partner, moeder, dochter, sociaal werker en collega ook mantelzorger. Ik vind het erg lastig om mezelf als mantelzorger te zien, ik herken me niet zo goed in het begrip. Maar zo zien anderen mij wel en wordt ik vaak ook aangesproken. Maar ik, ik zie mezelf nog altijd als partner, nu van een ernstig zieke man. De relatie die we hebben kreeg een extra en andere dimensie. De zorgfunctie beïnvloedt relaties, mijn ambities en eigen wensen voor het leven.

Woensdag 11 maart 2020. Het appje dat mijn lieverd bloed plaste zorgde ervoor dat hij de huisarts bezocht die hem doorstuurde naar het ziekenhuis voor een echo. De dag daarop, 12 maart plaste hij opnieuw bloed. Vanwege ondraaglijke pijn gingen we naar de spoedeisende hulp en werd hij opgenomen in het ziekenhuis. Ik ging naar huis en sliep onrustig. De volgende ochtend vroeg belde hij me in paniek op: ‘de arts is net geweest, hij zegt dat ik nierkanker heb, wil je nu komen?’. Ik ging  naar het ziekenhuis en trof daar mijn lieverd, mijn stoere, zorgzame en sterke man, liggend in een ziekenhuisbed, compleet van de kaart.

Zo begon ons verhaal over ziekte,  onzekerheid en tegelijkertijd ook over het leven. We woonden 3 weken in ons nieuwe huis. We gingen er vanuit dat een andere periode aanbrak, na een intense tijd van beslissingen maken. We waren gelukkig samen met onze 2 boys. We dachten het eindelijk voor elkaar te hebben. En toen ontstond van de een op de andere dag een kankerzooi. We kwamen ergens in terecht waar we geen enkel idee van hadden. Een wereld die op datzelfde moment werd overgenomen door corona. Een ziekte waar wij niet mee te maken hadden maar wel ons leven behoorlijk beïnvloedde.

Vrijdag 20 maart 2020. De nier moest er zo snel mogelijk uit waarna ook duidelijk zou zijn of er uitzaaiingen waren. De dag van opname en operatie was ook de dag waarop Nederland voor de eerste keer in Lock down ging, Ik mocht die avond voor de laatste keer langskomen, afscheid nemen en daarna hem achter laten in een spookziekenhuis. Uitslagen die ons leven voorgoed veranderden hoorde ik alleen via de telefoon, op de parkeerplaats van het ziekenhuis. Uitslagen waar je elkaar wilt vasthouden en troosten. Mijn lieverd lag een kleine week in het ziekenhuis, we zwaaiden elke avond naar elkaar. Ik bracht snoepjes en kaartjes voor de hele afdeling, omdat ik het zo vreselijk heftig vond voor al die mensen die daar alleen lagen.

We belandden in een wereld waar je niet in terecht wil komen. Niemandsland. Zorgland. Als partner, mantelzorger en social werker heb ik regelmatig om hulp en ondersteuning gevraagd als een roepende in de woestijn. Zeker, de arts is erg betrokken, belt soms op zondagmiddag de uitslag door omdat hij weet hoe gespannen we zijn en die ons elke 3 maanden na een scan vertelt dat de ziekte stabiel is. Verder heb ik alle hulp zelf ingeroepen. Hulp bij smaakproblemen in een ondersteuningshuis in Gent, gevonden via LinkedIn. Een wijkverpleegkundige van het palliatieve team, een geestelijk verzorger en een huishoudelijk medewerker. Zo ontzettend dankbaar voor hun hulp. Niemand die deze mogelijkheden vertelde, maar bij toeval via mijn professionele netwerk ontdekt. We hebben in de 3,5 jaar één keer een oncologie verpleegkundige gesproken.

De arts liet ons weten dat we ons voor moeten bereiden op wat komen gaat, het einde. Maar waar moeten we dan rekening mee houden? Wat kan er allemaal gebeuren? Wie helpt ons hierbij. Bij de meeste ongemakken, pijn en klachten die mijn lieverd heeft, krijgt hij te horen dat het een bijwerking is en krijgt er weer een nieuwe pil bij.

Soms ben ik er doodmoe van. Moe van alles zelf uitzoeken. Is dit hoe we in Nederland omgaan met mensen die doodgaan? Laten we hen en hun naasten maar aan hun lot over? Over deze zoektocht als partner, mantelzorger en als sociaal werker hoop ik de komende tijd te schrijven.