Is het mijn schuld?

Onlangs gaf ik een workshop over ‘Zorg voor de mantelzorger’ aan een grote groep ouders en mantelzorgers van kinderen en jongvolwassenen met een handicap. Zoals de titel doet vermoeden, was de workshop gericht op de mantelzorgers zelf. Dit is een moeilijk onderwerp omdat wij als mantelzorgers meestal zo opgaan in de zorg voor een ander, dat we geen tijd hebben om aan onszelf te denken. We concentreren ons zo op de behoeften van anderen dat we er niet aan denken om om onszelf weer op te laden, en als dat lang genoeg doorgaat raken we verlamd en overweldigd door de druk van de zorg. Waarom doen we onszelf dit aan?

Tijdens mijn presentatie richt ik me eerst op het identificeren van de emoties rond het idee van zorg, in het bijzonder de zorg voor onze eigen kinderen met een handicap. Ik betrap mezelf erop dat ik cliché dingen zeg als “Laten we praten over hoe we ons voelen.” Het is een van de moeilijkste dingen om toe te geven: hoe we ons voelen over de zorg. Ik laat een dia zien van verschillende emoties, waaronder schuldgevoel, ontoereikendheid, angst en hulpeloosheid. Ik zie de mantelzorgers knikken, sommigen bijna verlamd, alsof ik net hun diepe, donkere geheimen heb ontdekt. Ik begrijp het, want ik heb die gevoelens op een bepaald moment ook gehad. Ik deed mijn verhaal, want hoe ongemakkelijk het ook is om toe te geven, zorgen voor een kind met een handicap is niet gemakkelijk. Op sommige dagen lijkt het zelfs bijna onmogelijk.

Schuldgevoel. Als moeder van een kind met de diagnose autisme zit deze emotie diep in mij. Het begon de dag nadat de diagnose bij mijn dochter was gesteld, toen ze 3.5 jaar oud was. Het eerste wat de dokter tegen me zei was: “Maak je geen zorgen, mamma, dit is niet jouw schuld.”

Het drong pas de volgende dag tot me door. Mijn schuld? Misschien was het wel mijn schuld? Zoals de meeste ouders ging ik meteen op onderzoek uit. Wat was autisme? Wat veroorzaakt het? Wat is de remedie? Herhaaldelijk las ik dat ‘koelkastmoeders’ de schuld kregen van het feit dat hun kinderen autisme hadden. Koelkastmoeder? Een moeder die koud en onverschillig was als het om haar kinderen ging? Dat was ik zeker niet, maar welke andere ‘dingen’ veroorzaakten autisme die mijn schuld zouden kunnen zijn?

Ik begon alles dat ik tijdens mijn zwangerschap in mijn mond had gestopt te analyseren – voedsel, voorgeschreven medicijnen, misschien had ik wel een kop koffie teveel gedronken. Misschien was het alle stress rond het begin van mijn zwangerschap. Ik was pas verhuisd naar een gerenoveerd huis, misschien was het dat nieuwe tapijt, de verf, andere bouwmaterialen?

Telkens als er een nieuw onderzoek uitkwam waarin de nieuwste mogelijke oorzaak van autisme werd onthuld, las ik het en analyseerde ik het bijna kapot. In mijn gedachten, ongeacht wat iedereen zei, had ik het autisme van mijn dochter veroorzaakt.

De mantelzorg workshop werd al snel een soort van biechtstoel. Ik liet al die schuldige gedachten de vrije loop. Ik realiseerde me dat ik de deelnemers raakte met wat ik zei. Ik keek in de ogen van andere moeders wiens gezichten lieten zien dat ik niet de enige in de zaal was die deze gedachten had. Ik weet dat dit schuldgevoel ten grondslag ligt aan alle andere emoties die mantelzorgers hebben, of ze dat nou toegeven of niet.

Het is wat sommigen van ons ertoe aanzet om onze kinderen ’s ochtends heel vroeg voor school naar therapie te brengen of om talloze uren te besteden aan het coördineren van roosters met therapeuten om ervoor te zorgen dat alles opmaal werkt voor onze kinderen. We lijken de meest ongelooflijke moeders ter wereld, omdat je het gevoel hebt dat je 10 keer harder moet werken dan alle anderen om te bewijzen dat jij ook waarde hebt. Waarom? Omdat ik dit mijn kind heb aangedaan, en ik nu alles moet doen om haar te helpen.

Veel ouders vinden het vanzelfsprekend dat hun kinderen kunnen praten en dat er interactie is tussen hen en hun kinderen. Ze zijn waarschijnlijk niet beledigd als iemand het woord ‘normaal’ gebruikt om iemand te beschrijven. Ze maken zich waarschijnlijk geen zorgen dat hun kind zal weglopen en zijn of haar naam en telefoonnummer niet kan vertellen aan een vreemde die misschien wil helpen. Zij gaan niet elke keer vanbinnen een beetje dood als een goedbedoelende persoon zegt “Ze ziet er niet uit alsof ze autisme heeft. Ze ziet er normaal uit.”

Zal ze weten wanneer iemand haar pest? Weet ze wanneer iemand haar uitlacht, of haar een lelijk woord noemt? Het grootste deel van mijn dag ben ik bang dat er iets met mijn kind zal gebeuren en dat ik niet in staat zal zijn haar te bereiken en te helpen. Het schuldgevoel wordt verdoezeld door een golf van andere emoties: angst, bezorgdheid en ontoereikendheid. En net als ik denk dat ik ga ontploffen door de innerlijke onrust die onder de oppervlakte borrelt, kijkt mijn dochter me glimlachend aan en zegt: ‘Ik hou van je, mam!”

Als ik haar zie glimlachen en haar hoor lachen, doet niets anders er meer toe.

Door Susan Tanori.