Hoeveel zorg mag je van familie verwachten?

De discussie over mantelzorg gaat vaak over ondersteuning.

Hoe helpen we mantelzorgers beter? Hoe voorkomen we overbelasting? Hoe organiseren we meer respijtzorg? Hoe zorgen we ervoor dat werk en zorg beter te combineren zijn?

Het zijn belangrijke vragen. Maar misschien slaan we een stap over. Misschien zouden we eerst een veel fundamentelere vraag moeten beantwoorden: Welke zorgtaken vinden we eigenlijk nog redelijk om van familieleden te verwachten?

Een grens die steeds verder opschuift

De afgelopen decennia is de zorg ingrijpend veranderd.

Mensen wonen langer thuis. Verzorgingshuizen zijn verdwenen. De druk op de thuiszorg neemt toe. Personeelstekorten lopen verder op. Tegelijkertijd groeit het aantal ouderen en mensen met een chronische aandoening.

De gevolgen daarvan zijn zichtbaar in vrijwel iedere Nederlandse huiskamer. Taken die vroeger door professionals werden uitgevoerd, komen steeds vaker terecht bij partners, kinderen, ouders, broers, zussen, vrienden en buren. Dat gebeurt meestal geleidelijk.

Eerst gaat het om een boodschap doen. Daarna om vervoer naar het ziekenhuis. Vervolgens om het beheren van medicijnen, het regelen van hulpmiddelen, het voeren van gesprekken met instanties en het coördineren van zorg.

Voor veel mantelzorgers komt er geen duidelijk moment waarop zij bewust voor deze rol kiezen. De verantwoordelijkheden stapelen zich op. En de grens verschuift steeds verder.

Liefde is iets anders dan vervanging van professionele zorg

Mantelzorg wordt vaak beschreven als zorg uit liefde. Dat is waar. Mensen zorgen voor hun partner, ouder, kind of vriend omdat zij om die persoon geven. Maar liefde is niet hetzelfde als het overnemen van professionele zorg. Liefde verklaart niet waarom iemand uren bezig is met indicaties en bezwaarprocedures. Liefde verklaart niet waarom een partner jarenlang nachtzorg levert. Liefde verklaart niet waarom familieleden functioneren als casemanager, planner, zorgcoördinator, chauffeur, belangenbehartiger en administrateur tegelijk. Liefde verklaart ook niet waarom mensen minder gaan werken, hun spaargeld aanspreken of hun eigen gezondheid op het spel zetten om zorg thuis mogelijk te maken.

Toch zien we dat steeds vaker gebeuren.

Wanneer wordt mantelzorg te veel?

In de huidige discussie lijkt bijna iedere extra taak die bij familie terechtkomt vanzelfsprekend te worden gevonden. Maar is dat terecht?

Vinden we het redelijk dat een partner structureel meerdere keren per nacht moet opstaan omdat professionele ondersteuning ontbreekt? Vinden we het redelijk dat kinderen verantwoordelijk worden voor ingewikkelde zorgadministratie? Vinden we het redelijk dat mantelzorgers medische handelingen uitvoeren waarvoor zorgprofessionals jarenlang worden opgeleid? Vinden we het redelijk dat mensen hun baan moeten aanpassen omdat de zorg thuis anders niet georganiseerd kan worden? Vinden we het redelijk dat mantelzorgers financieel nadeel ondervinden doordat zij gaten in het zorgsysteem opvullen?

Deze vragen worden opvallend weinig gesteld. Misschien omdat de inzet van mantelzorgers zo vanzelfsprekend is geworden.

Ondersteunen of begrenzen?

Recent pleitte de SER voor betere ondersteuning van werkende mantelzorgers, waaronder betaald mantelzorgverlof.

Dat kan helpen. Maar zelfs de beste ondersteuning lost niet alles op. Want zolang we blijven uitgaan van een voortdurende uitbreiding van mantelzorgtaken, blijven we vooral bezig met het verzachten van de gevolgen. Dan ondersteunen we mantelzorgers bij steeds meer verantwoordelijkheden, zonder ons af te vragen of die verantwoordelijkheden daar überhaupt thuishoren.

Dat is een wezenlijk verschil.

Ondersteuning is belangrijk. Maar begrenzing misschien nog wel meer.

Wat zeggen mantelzorgers zelf?

Uit onderzoek van Mantelzorgelijk blijkt dat veel mantelzorgers financieel achteruitgaan, minder werken, spaargeld aanspreken en langdurig overbelast raken.

Niet omdat zij niet willen zorgen. Maar omdat de hoeveelheid zorg die van hen wordt verwacht steeds verder toeneemt.

Veel mantelzorgers ervaren bovendien dat zij niet alleen voor een naaste zorgen, maar ook een systeem draaiende houden.

Zij regelen afspraken. Zij bewaken processen. Zij lossen problemen op. Zij signaleren fouten. Zij vangen uitval van professionele ondersteuning op.

Dat gaat veel verder dan de zorg die mensen uit liefde vanzelfsprekend aan elkaar geven.

Tijd voor een andere discussie

De vraag is daarom niet alleen hoe we mantelzorgers beter kunnen ondersteunen.

De vraag is ook welke taken we als samenleving nog redelijk vinden om bij familie neer te leggen.

Waar ligt de grens?

Welke zorg hoort thuis bij naasten?

Welke zorg hoort thuis bij professionals?

En hoeveel verantwoordelijkheid kunnen we eerlijkerwijs vragen van mensen die daarnaast ook werknemer, partner, ouder, vriend of buur zijn?

Dat gesprek voeren we nog te weinig. Toch wordt het steeds urgenter.

Want een samenleving die steeds meer verwacht van mantelzorgers zonder duidelijk te maken waar de grens ligt, loopt het risico dat liefde wordt verward met onbeperkte beschikbaarheid.

En dat is misschien wel de grootste misvatting in het huidige mantelzorgbeleid.

Mantelzorgers zijn bereid veel te doen voor iemand van wie zij houden. Maar bereidheid betekent niet dat de grens eindeloos kan worden opgeschoven.