Hoe word je weer een normale mantelzorger en dochter

In mijn vorige column (januari 2023) met als kern dubbele ouderenmishandeling schreef ik een aantal onderwerpen in korte alinea’s met een scherp geslepen potlood op papier.

Deze werden binnen de gehele context door veel mantelzorger-lezers in Nederland als herkenning opgepakt, zij voelden zich door mij gesteund. Dit is mij gebleken uit mondelinge en schriftelijke reacties en recensies.

Maar het merendeel van zorgverleners op de woon-zorglocatie waar mijn moeder werd verzorgd was op hun tenen getrapt. Omdat zij in de coronaperiode én een jaar erna extra hard hadden gesjouwd door het grote ziekteverzuim. Dit werd mij zijdelings verteld in een lang evaluatie- en toekomstgericht gesprek met twee eerstverantwoordelijke verpleegkundigen van mijn moeder.

Ik vind het jammer dat veel zorgverleners te vaak alleen datgene lezen dat zij niet willen horen, en dat zij hiermee het groter geheel binnen ‘Zorg-Nederland’ uit het oog verliezen. Zij lezen dan niet meer dat ik grotendeels achter hen sta.

Alleen, ik heb niet altijd de tijd, energie en behoefte om mijn tekst nader toe te lichten. Ik zeg soms kort door de bocht: “Wie de schoen past, trekke hem aan.”

Voor mijn moeder en mij, vermoedelijk voor meer ouderen met dementie op die afdeling, en misschien ook voor hun mantelzorgers, was mijn kritische en beknopte artikel één grote schreeuw om hulp. Als dochter.

Ik heb toen ongeveer tien voorbeelden van stevige “zorgmissers” en “geen-attitude bejegeningen” opgesomd. Voorvallen waardoor ik erg verdrietig, kwaad en gefrustreerd was geraakt.

Deze twee verpleegkundigen van mijn moeder schrokken zichtbaar.

Ik heb nooit een klacht ingediend… In sommige situaties zou ik daar wel recht toe hebben gehad, vind ik. Zij vroegen mij: “Hetty, wat wil je ermee doen?”

Ik antwoordde: “Ik schiet er nu achteraf niets meer mee op, ik vertrouw erop dat zorgverleners zelf hun fouten hebben gerapporteerd.”

Ondertussen dacht ik: “Ik behoud liever mijn laatste restje energie en kostbare vrije tijd.”

Nog steeds ervaar ik de meeste zorgverleners op die afdeling als lief en betrokken. Weliswaar zijn zij niet allemaal geduldig of bekwaam in de omgang met mensen met dementie, maar vaak te onderdanig aan het beleid van hun organisatie. En zij laten zich te veel leiden door datgene hun managers zeggen.

Op de afdeling van mijn moeder heb ik een goed gestroomlijnd en veelvuldig bijgesteld zorgplan gemist. Mijn moeder kon zelf haar zorgbehoeftes en wensen niet precies meer aangeven en/of verwoorden. Bovendien hield haar apraxie haar in een soort wurggreep.

Sorry semi-oud-collega’s, ik begrijp jullie vele excuses, maar ík observeerde vanaf de eerste minuut na het herseninfarct van mijn moeder dat de Wet van Murphy in haar appartement en directe omgeving van kracht was gegaan.

Hoe ik deze oer-stomme wet zou kunnen doorbreken, voor meer veiligheid en minder verwaarlozing van mijn moeder, heb ik mij na de zomer van afgelopen jaar niet meer afgevraagd. Dit was meer op advies van vrienden.

Zij wilden niet dat ik weer zo extreem moe zou worden…

Toch bleef ik vier-vijf keer per week (lange) middagen naar mijn moeder gaan om haar in haar zelfzorg te begeleiden en om haar afleiding te geven.

Een of twee dagen per week nam ik fysiek ‘een vrije dag’. Een lieve vervangende (betaalde) mantelzorger was mijn vervanger. Tijdens onze vakanties kwam deze lieve vrouw vaker, ook om de persoonlijke was van mijn moeder te verzorgen.

Tijdens het bewuste overleg, ongeveer een maand geleden, waarin zo’n beetje alles op tafel kwam dat in drie uur op tafel kon en moest komen, kreeg het welzijnsbelang van mijn moeder en mij plotseling een positieve voorwaartse wending. Ik werd gelukkig helemaal niet gezien als “die klaagzieke half doorgedraaide dochter”, wel meer als een oud-wijkverpleegkundige die overbelast is geraakt.

Wij leerden terplekke veel van elkaar. Deze twee verpleegkundigen en ik trokken, in een sfeer van wederzijds vertrouwen en respect, en na een huilbui van mij, een belangrijke slotconclusie.

In dit woon-zorgcomplex zijn op hun afdeling bijna veertig hoogbejaarde zorgafhankelijke bewoners in een (nog) zelfsturende omgeving gehuisvest.

Zij krijgen in hun eigen appartement 24-uurs thuiszorg aangeboden. In dit zorgconcept is gebleken dat er feitelijk onvoldoende tijd en aandacht in hun beleidsplan is opgenomen voor mensen die “24-uurs intensieve dementiezorg” nodig hebben.

Ik begon dit achterlijke beleid dat ingang is gezet door het kabinet der Nederlanden steeds meer te voelen, maar ik eigenlijk wilde ik dit niet inzien.

Allemachtig, wat ben ik met mijn moeder te lang rond blijven dolen in het verkeerde zorgklimaat. Ik heb een jaar stress gehad, met alsmaar in mijn kop het gezegde: ”Oude bomen moet je niet verplanten.”

Zou ik deze keer het ‘verplanten van mijn moeder’ – voor de tweede keer in anderhalf jaar – moeten gaan doe? Nú geheel tegen de wens van haar.

Met de toenemende rimpels in de hersenen van mijn moeder, het tekort aan passende welzijnsprikkels die haar uit haar isolatie en eenzaamheid kunnen halen, én de toename van haar lichamelijke ongemakken, gaan de mentale gesteldheid en weerbaarheid van mijn moeder naar verwachting verder achteruit. Een onomkeerbaar proces. Dit weet ik.

Toch bleef ik twijfelen, met een knoop in mijn maag.

Enerzijds zou een noodgedwongen tweede verhuizing uit het woon-zorgcomplex mijn moeders welzijn kunnen verbeteren, anderzijds weet ik al zo lang dat zij levensmoe is.

Hoe dan ook, ik heb afgelopen jaar in mijn eentje geen alternatieve en betaalbare route kunnen bedenken voor de kilometerslange files aan de voordeur van (prettig geschikte) verpleeghuizen in onze woonomgeving.

In ons overleg, na een kop koffie en een glas water, werd mij ineens door deze twee Kanjer-verpleegkundigen een oplossingsgericht voorstel gedaan. Ik zou mijn moeder met hun hulp op de wachtlijst kunnen plaatsen voor inhuizing op een van de verpleeghuislocaties voor kleinschalig en beschermd wonen. Elders in het Rivierenland, binnen dezelfde organisatie, en niet te ver van mijn woonplaats.

Opnieuw kwamen mijn waterlanders, want ik wist dat dit een (bijna) perfecte verzorgingsplek voor mijn moeder zou kunnen zijn. Ik had hier niet bij stil gestaan.

Ineens moest ik, alleen, een definitieve beslissing nemen. Maar ik werd goed gecoacht: “Nee, Hetty, jij mág nu alleen beslissen, want je moeder vertoont alle kenmerken van een tekort aan ziekte-inzicht. En zij heeft jou gemachtigd om haar zorgbelangen te behartigen.”

Ik was ik dit bijna vergeten, toch rustte het nemen van een dergelijke grote beslissing voor mijn moeder ruim een uur zwaar op mijn schouders.

Thuis kreeg ik plotsklaps vleugels door mijn nooit verleerde zorgcoördinerende bekwaamheden. In mijn ‘haast’ zei ik tegen mijn man: “De kerk is door de kogel!” Hij zei toen poeslief: “Voor wie?” Oeps.

Trillend van een beetje zenuwen om de eerste stap naar de afdeling klanten-zorgbemiddeling te zetten, heb ik mijn moeder diezelfde middag aangemeld voor mijn gewenste locatie.

Trillend was ik ook doordat ik om 14.30 uur nog niet had geluncht.

Ik ben toen snel naar de verjaardag van onze dochter gegaan. Bij de vraag welke soort taart ik bij de koffie wilde hebben, heb ik geantwoord: “Geef mij alsjeblieft van beide een stuk”. De taartstukken werden mij op een boterhambordje gepresenteerd. Ik at deze, tot grote verbazing van aanwezigen, in hoog tempo op.

Door te veel energieverlies en onverwerkte rouw, mede door het verlies van mijn liefste tante en zus van mijn moeder twee jaar geleden, zakte mijn broek de laatste vijf maanden telkens af.

Na dit taart eten kwam ik weer bij de mensen en na een stevige warme maaltijd ben ik ’s avonds gewoon naar een koorrepetitie gegaan. Ontspanning!

Totaal niet vermoedend dat er door een griepepidemie, waardoor veel bewoners in korte tijd waren overleden, geen wachtlijst was voor dit verpleeghuis.

Hierdoor zijn mijn moeder en ik met enorm veel begeleiding van de twee vorige en al direct door de nieuwe eerstverantwoordelijke verpleegkundige tot deze noodgedwongen verhuizing overgegaan. Ook zijn wij bijgestaan door een aantal lieve hartsvrienden.

Drie dagen heb ik mijn moeder laten ‘meehelpen’ met het afwassen en inpakken van haar geliefde kopjes, glazen, vaasjes en andere prullaria. Mijn moeders ‘eerste keuze’ schilderijen en foto’s heb ik haar zelf laten aanwijzen en deze hangen inmiddels aan de muur van haar kamer. Ikzelf heb enkele meubels uitgezocht, deze staan gezellig in haar veel kleinere privéruimte.

Mijn moeders tranen van intens verdriet en onbegrip waren gelukkig binnen de week opgedroogd; ook die van mij, nu meer van onverwachte blijheid.

Ik zie mijn moeder in gezelschap van haar zorgverleners, gastvrouwen en medebewoners meer tevreden lachen. Op de terugreis naar huis zing ik weer als vanouds in de auto.

Bovendien word ik zo ontzettend blij tijdens het lezen van veel positieve berichtjes in het dossier van mijn moeder, omdat ik weer haar normale mantelzorger en dochter mag en kán zijn.

Meer details rondom de goed doordachte en bijzonder snelle tweede inhuizing van mijn moeder, in haar laatste levensfase, vertel ik je in mijn tweede boek dat ik in rustig tempo afschrijf.