Hoe mantelzorgers voor mensen met Alzheimer in hun wereld worden getrokken

Op 75 jarige leeftijd begon Ida tekenen van de ziekte van Alzheimer te vertonen. Haar achteruitgang verliep geleidelijk. Ze had het gebruikelijke geheugenverlies en de daarmee gepaard gaande verwarring, maar het leven ging gewoon door. Op een dag kwam haar man Henry thuis en vond Ida pratend tegen een ingelijste foto op de schoorsteenmantel. In het appartement hingen veel oude foto’s van overleden vrienden en familie, en Ida begon van de ene naar de andere foto te gaan en vertelde tantes en neven en nichten waar ze op dat moment aan dacht. Nadat de eerste schok was weggeëbd, raakte Henry gewend aan haar gebabbel en legde zich neer bij deze nieuw gril. Hij kende haar vrienden en familieleden en vond het niet erg dat zij een rol speelden in haar fantasierijke leven.

Henry wist nooit van te voren wat ze zou gaan zeggen, hij wist alleen dat hij na een tijdje helemaal niet meer in haar gesprekken voorkwam. Naarmate de tijd verstreek begon hij zich een indringer in zijn eigen huis te voelen. Afgezien van incidentele opmerkingen over boodschappen en afspraken sprak ze nauwelijks nog met hem. Het leek alsof ze het warmste deel van haarzelf bewaarde voor haar tweedimensionale vrienden. (Ze praatte nu ook tegen foto’s van auteurs, op de achterkant van hun boek). “Ze praat met hen met de tederheid die ontbreekt wanneer ze met mij praat,” vertelde een bedroefde Henry me. Wat zeg je tegen iemand wiens vrouw foto’s van overleden auteurs verkiest boven hem?

Hoewel we irrationeel gedrag en beoordelingsfouten verwachten van Alzheimerpatiënten, zijn we vaak verbaasd over het verbijsterende gedrag van de mantelzorgers zelf, die vaak de ontkenning, weerstand, vervormingen, irrationaliteit en cognitieve fouten weerspiegelen van de mensen voor wie ze zorgen. Mantelzorgers erkennen weliswaar dat hun naasten ziek zijn, maar gedragen zich op manieren waarvan ze weten dat ze contraproductief zijn: ruzie maken, de schuld geven, vasthouden aan de realiteit en de symptomen persoonlijk opvatten. Omdat mantelzorgers ‘gezond’ zijn, gaan we ervan uit dat ze redelijk zijn, waardoor hun onvermogen om zich aan te passen aan de ziekte aanvoelt als een persoonlijke tekortkoming.

…Zoals Henry tijdens een van onze laatste ontmoetingen treurig opmerkte: “Ik denk dat ik blij moet zijn dat ze gelukkig is. Ze heeft haar boeken en haar foto’s, en als ik muziek voor haar speel, is ze in de hemel. Ze heeft echt niets anders nodig.”

Toen viel hij even stil.

“Maar hoe kan ik eraan wennen dat ze mij gewoon niet nodig heeft?”

Dit fragment komt uit een long read in The Guardian. Het hele artikel is erg interessant en is hier te vinden:

Dinner with Proust: how Alzheimer’s caregivers are pulled into their patients’ worlds | Dementia | The Guardian