Het kabinet wil meer mantelzorg. Maar wie betaalt de prijs?

Op Prinsjesdag kreeg de mantelzorger een mooie plek. Al vroeg in de Troonrede sprak koning Willem-Alexander over mensen die iets voor een ander doen. Vrijwilligers en mantelzorgers, zo klonk het, dragen bij aan het algemeen belang en maken Nederland sterker.

Dat klinkt goed. Het is ook terecht.

Maar wie daarna de plannen leest, ziet een veel minder comfortabele werkelijkheid. Het kabinet wil dat mensen langer zelfstandig thuis blijven wonen. Professionele zorg staat onder druk. Er zijn te weinig zorgverleners. Het antwoord wordt steeds vaker gezocht in zelfredzaamheid, zorg dichtbij huis en samenwerking met het sociale netwerk. Ook het Hoofdlijnenakkoord Ouderenzorg zet nadrukkelijk in op langer zelfstandig wonen, met ondersteuning van de mensen om ouderen heen.

En daar begint het probleem.

Want dat ‘sociale netwerk’ bestaat niet uit een onuitputtelijke voorraad gratis zorguren. Het bestaat uit partners, kinderen, ouders, familieleden, vrienden en buren.

Uit mantelzorgers.

Eerst kijken wat het netwerk kan doen

Die gedachte begint bovendien niet pas bij de plannen van deze Prinsjesdag. Ze zit al ingebouwd in ons zorg- en ondersteuningssysteem.

Wie zich bij de gemeente meldt voor ondersteuning vanuit de Wmo, krijgt een onderzoek naar de persoonlijke situatie. Daarbij kijkt de gemeente eerst wat iemand zelf nog kan en of mensen uit het sociale netwerk kunnen helpen. Pas wanneer iemand onvoldoende zelfredzaam is én het netwerk niet voldoende kan bijdragen, moet de gemeente ondersteuning bieden.

Daar moeten we juridisch zuiver over zijn: mantelzorg is niet hetzelfde als gebruikelijke hulp en een gemeente kan familie niet simpelweg verplichten om mantelzorg te verlenen. Mantelzorg is in beginsel vrijwillig.

Maar bestaande hulp van naasten doet er in het systeem wél toe.

En precies daar begint het te wringen.

Want aan de ene kant bouwt de overheid een systeem waarin wordt gekeken wat familie en netwerk al kunnen opvangen. Aan de andere kant wordt het toekomstige zorgbeleid steeds nadrukkelijker gebouwd op nóg meer zelfstandigheid, langer thuis wonen en nóg meer inzet van datzelfde netwerk.

Je hoeft geen ingewikkeld rekenmodel te maken om te begrijpen waar de druk dan terechtkomt.

Bij de mensen thuis.

En die mantelzorgers staan nú al onder enorme druk

Wij hebben mantelzorgers zelf gevraagd wat die werkelijkheid met hen doet.

In ons onderzoek onder 549 mantelzorgers noemde 57,2 procent de mantelzorg zwaar en 38,8 procent heel zwaar. Samen is dat 96 procent van de deelnemers. Tegelijk gebruikte 66,9 procent geen professionele mantelzorgondersteuning en ontving 55,8 procent helemaal geen hulp. Van de mantelzorgers die wél ondersteuning kregen, ervoer 39,1 procent daarvan geen of nauwelijks verlichting.

Dat zijn geen cijfers die uitnodigen om rustig te bekijken hoeveel extra zorg het sociale netwerk nog kan absorberen.

Ze zouden precies het tegenovergestelde moeten oproepen:

hoeveel rek zit er eigenlijk nog in deze mensen?

Want mantelzorgers zijn geen eenheidsworst. De één helpt een paar uur per week, de ander leeft jarenlang met zorg die nooit ophoudt. De één heeft een groot netwerk, de ander staat er vrijwel alleen voor. De één kan werk aanpassen, de ander verliest inkomen zodra er opnieuw iets geregeld moet worden.

Beleid dat steeds meer op mantelzorg rekent, kan daarom niet doen alsof ‘het netwerk’ één uniforme voorziening is waar altijd nog wat capaciteit beschikbaar is.

Het wrange is: het netwerk moet zelfs het netwerk opvangen

Ons onderzoek naar mantelzorgondersteuning maakt die tegenstelling nog scherper.

We onderzochten de ondersteuning in twaalf gemeenten. Vrijwel overal is op papier een aanbod: informatie, advies, begeleiding, respijtzorg, bijeenkomsten, trainingen en mantelzorgwaardering. Maar de organisatie is vaak versnipperd en voor mantelzorgers lastig te doorgronden.

En als mantelzorgers daadwerkelijk steun ervaren, blijkt die vooral uit hun eigen omgeving te komen. 45,7 procent noemt familie en vrienden als belangrijkste steunbron. Slechts 9,9 procent noemt de gemeente en 12,4 procent een welzijnsorganisatie. Tegelijk zegt 45 procent weinig tot geen steun te ervaren.

Lees dat nog eens in combinatie met het kabinetsbeleid.

Het sociale netwerk moet meer zorg opvangen.

De Wmo kijkt wat dat sociale netwerk kan bijdragen.

En als de mantelzorger zelf steun nodig heeft, blijkt hij voor die steun óók vooral afhankelijk te zijn van datzelfde sociale netwerk.

Hoe vaak denken we dat we één netwerk kunnen uitwringen voordat er simpelweg niets meer over is?

Mantelzorg is niet gratis. De kosten staan alleen niet op de Rijksbegroting

Misschien zit daar wel de grootste politieke denkfout.

Mantelzorg wordt vaak behandeld alsof het een goedkope oplossing is voor een duur zorgprobleem. Er wordt geen factuur geschreven, dus lijkt het bijna alsof de zorg niets kost.

Maar de rekening bestaat wel degelijk.

In ons verdiepende onderzoek onder 489 mantelzorgers noemt 75,1 procent het voortdurende 24/7 ‘aan staan’ als belangrijke belasting. 45,8 procent is minder gaan werken of helemaal gestopt. 41,7 procent ging financieel achteruit door de mantelzorg en 46,4 procent moest spaargeld aanspreken.

Van de respondenten tussen 18 en 67 jaar combineerde 80 procent mantelzorg met betaald werk.

Dus nee, mantelzorg is niet gratis.

De kosten worden alleen anders geboekt.

Niet bij VWS, maar op de bankrekening van een gezin.

Niet als personeelskosten in een zorginstelling, maar als minder gewerkte uren.

Niet als begrotingspost, maar als gemiste pensioenopbouw, misgelopen carrièrekansen, gebruikte vakantiedagen, reiskosten, spaargeld en soms uiteindelijk ziekte en uitval.

Dat maakt mantelzorg misschien goedkoop voor het systeem.

Maar daarmee is het nog niet goedkoop voor de mantelzorger.

Werk meer. Zorg meer. Val vooral niet om.

Daar komt nog iets bij.

Nederland heeft personeelstekorten. We willen mensen aan het werk houden en waar mogelijk meer uren laten werken. Tegelijkertijd groeit de zorgvraag en verwachten we steeds meer van naasten.

Dat leidt tot een bijna absurde opdracht.

Werk.

Zorg.

Regel.

Rijd.

Bel.

Ga mee naar afspraken.

Organiseer hulpmiddelen.

Vul formulieren in.

Pas je werktijden aan.

Slaap tussendoor nog ergens.

En zorg er vooral voor dat je zelf niet uitvalt.

Dat is geen houdbaar zorgmodel. Dat is het stapelen van verantwoordelijkheden bij dezelfde burger en vervolgens hopen dat het goed gaat.

De overheid zegt zelf inmiddels dat het voor mantelzorgers vaak onduidelijk is waar zij professionele hulp kunnen krijgen en dat die hulp daardoor regelmatig te laat komt.

Wij zien in ons onderzoek precies wat er daarna gebeurt.

Ondersteuning op papier is niet hetzelfde als ontlasting

Dat is ook waarom wij moeite hebben met de manier waarop vaak over mantelzorgondersteuning wordt gesproken.

Er is ondersteuning, wordt dan gezegd.

Gemeenten hebben loketten. Er zijn steunpunten. Er worden bijeenkomsten georganiseerd. Er bestaat respijtzorg. Er zijn mantelzorgcomplimenten.

Prima.

Maar de relevante vraag is niet hoeveel voorzieningen ergens op een website staan.

De vraag is: wordt een mantelzorger er aantoonbaar minder door belast?

In onze analyse van twaalf gemeenten bleek dat structureel inzicht in bereik en effect vaak ontbreekt. Niet duidelijk is welk percentage van de mantelzorgers werkelijk wordt bereikt en evenmin wordt structureel zichtbaar gemaakt of ondersteuning leidt tot minder overbelasting, daadwerkelijke ontlasting of langdurige verbetering. De sturing ligt vooral op aanbod, activiteiten en samenwerking en veel minder aantoonbaar op het resultaat in het leven van de mantelzorger.

Dat verschil is essentieel.

Een respijtvoorziening die bestaat maar niet beschikbaar is wanneer iemand haar nodig heeft, is geen respijt.

Een loket dat bestaat maar niet gevonden wordt, is geen ondersteuning.

Een gesprek waarin iemand zich gehoord voelt maar daarna nog steeds zeven nachten per week paraat staat, is geen structurele ontlasting.

En een mantelzorgcompliment is sympathiek, maar het compenseert geen verloren inkomen.

En dan is er die 25 miljoen

Vanaf 2027 is binnen het eerder afgesproken Hoofdlijnenakkoord Ouderenzorg structureel 15 miljoen euro voorzien voor een meer gelijkgericht ondersteuningsaanbod voor mantelzorgers en 10 miljoen voor respijtzorg: samen 25 miljoen euro per jaar. Die middelen waren al vóór deze Prinsjesdag afgesproken.

Natuurlijk is dat geld welkom.

Maar laten we alsjeblieft ophouden bedragen automatisch als succes te presenteren zonder te vragen wat ze opleveren.

Want tegenover die 25 miljoen staat een zorgbeleid waarin veel nadrukkelijker op miljoenen mantelzorgers wordt gerekend.

Dan willen wij niet alleen weten hoeveel geld er naar gemeenten gaat.

Wij willen weten hoeveel mantelzorgers daadwerkelijk worden bereikt. Hoe snel zij hulp krijgen. Hoeveel uren zorg worden overgenomen. Of hun belasting afneemt. Of ze hun werk kunnen behouden. Of financiële schade wordt voorkomen. Of mensen beter slapen. Of ze niet langer op het randje van uitval staan.

Geen geldstroom zonder zicht op wat die geldstroom voor mantelzorgers verandert.

De Mantelzorgagenda kan geen nieuwe stapel goede bedoelingen worden

Daarom wordt de Mantelzorgagenda 2027–2030 zo belangrijk.

En daarom zijn wij kritisch op een agenda die vooral bestaat uit onderzoeken, campagnes, kennisdeling, handreikingen, ondersteuningsteams en bestaande organisaties die opnieuw een rol krijgen, wanneer niet tegelijkertijd glashelder wordt vastgelegd welke verbetering voor mantelzorgers daadwerkelijk moet worden bereikt.

Onze eigen reactie op de conceptagenda was daarom duidelijk: er moet een beweging komen van goede bedoelingen naar aantoonbare resultaten, van losse initiatieven naar samenhangend beleid en van praten over mantelzorgers naar beleid ontwikkelen mét mantelzorgers. Een geloofwaardige agenda moet duidelijk maken wat het Rijk zelf doet, welke rechten en voorzieningen mantelzorgers krijgen, hoeveel geld beschikbaar is en welke verbetering uiterlijk in 2030 bereikt moet zijn.

Want anders krijgen we straks opnieuw een beleidswerkelijkheid waarin iedereen heel druk bezig is mét mantelzorg, terwijl de mantelzorger zelf nog steeds niet wordt ontlast.

Daar hebben we inmiddels genoeg van.

De grens moet ergens liggen

Natuurlijk zorgen mensen voor elkaar. Dat willen mensen ook.

Mantelzorg ontstaat meestal niet omdat een overheid daarom vraagt. Je zorgt omdat het je partner is. Je moeder. Je vader. Je kind. Je broer. Je beste vriendin.

Juist daarom is mantelzorg zo waardevol.

Maar die liefde mag nooit worden misbruikt als financieringsmodel voor een zorgstelsel dat personeel tekortkomt.

Daar ligt voor ons de grens.

Een overheid mag vragen wat mensen zelf kunnen. Een samenleving mag verwachten dat mensen naar elkaar omkijken. Maar zodra beleid structureel afhankelijk wordt van steeds meer onbetaalde zorg, ontstaat óók een verantwoordelijkheid om de mensen die die zorg leveren serieus te beschermen.

Met beschikbare respijtzorg.

Met goede ondersteuning voordat iemand omvalt.

Met ruimte om werk en zorg te combineren.

Met aandacht voor inkomensverlies en bestaanszekerheid.

Met rechten die niet afhangen van postcode of mondigheid.

En vooral met een harde grens aan wat redelijkerwijs nog van iemand kan worden gevraagd.

Stop met mantelzorgers behandelen als de rekbare schil van de zorg

Dat is uiteindelijk wat wij na deze Prinsjesdag willen zeggen.

Mantelzorgers zijn geen gratis arbeidsreserve.

Geen bezuinigingspost die je nergens hoeft op te schrijven.

Geen ‘sociaal netwerk’ waar beleidsmakers steeds opnieuw een paar extra uren uit kunnen halen.

Geen oplossing voor ieder personeelstekort.

En geen sluitstuk van een systeem dat pas ingrijpt wanneer iemand het echt niet meer trekt.

De Koning bedankte mantelzorgers.

Het kabinet rekent op mantelzorgers.

De Wmo kijkt wat hun netwerk kan opvangen.

Onze onderzoeken laten ondertussen zien dat mantelzorgers al zwaar belast zijn, financieel inleveren en voor ondersteuning opvallend vaak opnieuw op hun eigen omgeving zijn aangewezen.

Dan is er maar één conclusie mogelijk.

Als het kabinet nóg meer zorg naar huis wil brengen, kan het de prijs daarvan niet blijven neerleggen bij de mensen die daar wonen.

Want die rekening wordt al betaald.

Door de mantelzorger.