Het is (G)een fase

Om 03.30 vannacht strompelde ik uit bed naar de keuken om een spuitje met melatonine te maken voor Sam. Met het lampje op mijn telefoon zag ik precies genoeg om het witte spul door zijn sonde te spuiten. Dit was de tweede keer deze week dat ik midden in de nacht mijn bed uitstapte omdat Sam een ik-ben-aan-het-ontprikkelen-feestje vierde. Gisteren was het 05.30 uur, toen hebben we de babyfoon zachter gezet en hem genegeerd. Later bleek een heel vieze poepluier de boosdoener te zijn geweest, oeps. Dochterlief had ook niet een hele beste slaapweek. Fris en fruitig beginnen we vandaag weer aan de nieuwe werkweek – not.

We begonnen wel met frisse energie en nieuwe (haalbare) voornemens aan het nieuwe jaar. De eerste kerstvakantie in ons nieuwe huis was erg fijn. Veel bezoek, gezelligheid en tijd met het hele gezin. Het was natuurlijk ook hard werken: twee weken met kinderen, geen hulp van pgb-zorgverleners (want vakantie), de zorg die gewoon doorgaat, maar de rust en gezelligheid deed ons ook veel goed. Na een heel slechte slaapperiode begin december, sliepen beide kinderen in de kerstvakantie best prima. Ze sliepen soms zelfs uit tot 8.00 uur, ongekend! Op de eerste schooldag van het nieuwe jaar was alles weer lekker normaal. Lees laten we de dag maar zo vroeg mogelijk beginnen.

De meeste ouders kennen dit natuurlijk. Het zijn tropenjaren wordt vaak gezegd. Kleine kinderen staat gelijk aan weinig slaap. Dat is rot, maar het is een fase toch? Het gaat een keer voorbij. Met Sofie hopen we dat inderdaad. Dat er tijden komen dat ze haar bed niet uit te schoppen is. Maar met Sam weten we dat het geen fase is. Dat de slapeloze nachten, de vieze luiers en de sondevoeding voor altijd bij zijn en ons leven horen. En na een fijne ontspannen kerstvakantie van twee weken viel dat afgelopen week ineens weer erg rauw op mijn dak. Vroeg opstaan, de kinderen klaarmaken voor school en dagbesteding, weer de uitdaging om werk en zorg goed te combineren op te weinig slaap en te veel koffie…

Het is niet alleen de dagelijkse zorg voor Sam die het soms zo moeilijk maakt. Er zijn zoveel dingen in ons leven die geen fase zijn, maar blijvend. Alle dingen die het leven leuk maken zijn voor ons soms volstrekt onhaalbaar. Met Sam is het bijvoorbeeld erg moeilijk om bij andere mensen op bezoek te gaan. Hij vindt het vaak te druk, te veel prikkels en wil dan heel snel naar huis. Of hij gaat op onderzoek uit en sloopt dan (per ongeluk) alles dat hij onderweg tegenkomt. Elke bezoek draait dan om Sam en hem in het gareel houden. Ik denk dat we zo’n twee jaar geleden definitief de conclusie trokken dat het met Sam niet meer zo’n goed idee is om bij vrienden op bezoek te gaan. Wie doen we daar nog een plezier mee? Een praktische beslissing, maar ook wel een verdrietige constatering die veel impact heeft op ons dagelijks leven.

Wij gaan dus als gezin nooit bij vrienden langs, nooit naar verjaardagsfeestjes of samen feestdagen vieren bij anderen. Soms plannen we uitjes buiten de deur, maar dat is altijd maar de vraag of dat goed gaat. Soms wel, soms niet. Soms splitsen we maar op, dan kan er meer. Of we zetten een pgb-er in voor Sam, wat erg fijn is. Maar dan zijn we niet compleet, niet met z’n allen.  En dat blijft enorm dubbel, je kind achterlaten bij een zorgverlener om iets leuks te gaan doen met de rest van het gezin. Maar zo staat de wens van een sociaal (gezins)leven vaak enorm onder druk, omdat het soms weinig wederkerig is.

Deze vakantie kwamen gelukkig veel mensen bij ons op bezoek, dat was erg fijn. Voor Sam was het niet altijd even makkelijk een vol huis, maar met een filmpje en een bakje chips, en nog een filmpje kwamen we een eind. Een we hebben bewust de uitjes opgezocht die wel geschikt waren voor Sam, zoals een ochtend naar Artis op Eerste Kerstdag (heerlijk rustig), een uurtje zwemmen op het KDC en samen naar de film Dikkie Dik 2. Sam vond het heerlijk. Even waren we een ‘normaal’ gezin daar in de bioscoop. Daar moet ik dan eigenlijk wat vaker aan denken als ik in de ochtend een extra kop koffie pak. Morgen is weer een nieuwe dag, met hopelijk meer slaap en binnenkort weer een leuk uitje. Al is dat om 3.30 uur ’s nachts het laatste waar ik aan denk…