FTD: hoe leg je het aan je kinderen uit?

Hoe leg je aan je kinderen uit wat frontotemporale dementie (FTD) is, en hoe beantwoord je hun vragen? De meeste kinderen weten wat het betekent om ziek te zijn. Je kunt beginnen om hen te laten vertellen wat ze zelf weten over ziek zijn, en daar dan op doorgaan. Hier volgen wat voorbeelden om een gesprek te beginnen.

“Weet je nog toen jij de … (mazelen,) had?” …

“Ziekte is als er iets in het lichaam niet werkt zoals het zou moeten werken” …

“Mensen met FTD kunnen niet altijd doen wat ze willen, of wat ze altijd deden, omdat hun hersenen de ziekte hebben” …

Vraag je kinderen tijdens de discussie wat hen is opgevallen over hun vader of moeder, en bevestig dat. Praat met hen over hoe de ziekte de persoon beïnvloedt. Dit kan zijn op gebied van het gedrag, de taal, beweging, het denken en de emotionele symptomen. Vraag hen wat hun gevoelens erover zijn, met gebruik van de meest basale emoties zoals blij, verdrietig, boos of bang. Denk na over je eigen gevoelens en suggereer wat ze zouden kunnen voelen. Doe dit zonder enige druk op hen uit te oefenen en laat hen weten dat je geen ellenlange verklaringen verwacht.

Gedrag (hoe iemand zich gedraagt)

“Pappa gedraagt zich soms anders door de FTD. Weet je nog die keer dat …?”

Taal (hoe iemand praat)

“FTD kan maken dat mamma soms moeite heeft om iets te zeggen. Is je dat opgevallen?”

Beweging (hoe iemand zich beweegt)

“FTD maakt dat pappa soms problemen heeft met lopen. Heb je dat gezien?”

Denkvermogen (hoe iemand denkt en plannen maakt)

“FTD kan mamma verward maken, zodat het lijkt alsof ze niet weet wat ze moet doen”.

Emoties (hoe iemand zich voelt)

“FTD kan maken dat iemand zich heel boos, blij, bang of verdrietig voelt. Soms lijkt het alsof mamma ons niet ziet of dat het haar niets kan schelen. Het is belangrijk om te onthouden dat FTD dit doet, en niet mamma zelf.”

Aan oudere kinderen of tieners kan uitgelegd worden dat FTD een ziekte is die de hersenen beïnvloedt. De ziekte begint in de gebieden van de hersenen waar het denken, het gedrag en de taal worden geregeld. Dit kan effect hebben op het besturen of controleren van bepaalde handelingen, het maken van beslissingen en de omgang met andere mensen. Soms spreekt de persoon niet duidelijk en begrijpt woorden of zinnen niet. Deze veranderingen zijn signalen van een ziekte waar die persoon geen controle over heeft. Gebruik voorbeelden uit jullie situatie die de kinderen zullen herkennen.

Kinderen kunnen ook specifieke vragen stellen, en willen weten waarom hun ouder met FTD bepaalde dingen doet of zegt. Dan zou je de volgende uitleg kunnen geven:

“Onze hersenen werken een beetje als een computer. Ze sturen boodschappen naar verschillende delen van ons lichaam. Ze regelen hoe we denken, eten, lopen en praten. Als onze hersenen niet goed werken, worden de boodschappen niet duidelijk doorgegeven en kan ons lichaam niet doen wat het zou moeten doen”.

“Misschien denk je soms dat pappa jou niet meer lief vindt omdat hij niet geïnteresseerd is in wat jij doet. De ziekte maakt dat pappa soms moeilijk kan laten merken dat hij jou lief vindt, maar dat vindt hij zeker! Wanneer het je verdrietig maakt of in de war, kun je er altijd met mij over praten”.

Sommige kinderen zijn bang dat ze FTD “kunnen oplopen”. De onderliggende reden voor de vragen die een kind stelt, is angst voor wat er met hen en de gezonde ouder zal gebeuren. Het is belangrijk om hen gerust te stellen en te laten weten dat ze veilig zijn. Tijdens het beantwoorden van hun vragen, kun je ook vragen waarom ze iets vragen of waar ze zich zorgen over maken, zodat onderliggende angsten worden weggenomen.

“Wie krijgt het?”

Niet veel mensen krijgen FTD. Het is een zeldzame ziekte.

“Hoe krijg je het?”

Ze weten nog niet hoe iemand precies FTD krijgt. Wat we wel weten, is dat niemand iets gedaan heeft om de ziekte te veroorzaken, je vader niet, ik niet en jij niet. Het is niemands schuld.

“Kan ik FTD krijgen?”

Nee, je kunt FTD niet zomaar krijgen. Het is niet zoals een griep die je van andere mensen kunt krijgen. We zijn veilig. Alleen mamma heeft het”. “Waarom vraag je dat? Ben je bezorgd dat iemand anders het ook krijgt?”

Er kunnen vragen zijn over beter worden die moeilijk te beantwoorden zijn. Veel kinderen hebben alleen gezien dat mensen weer beter werden nadat ze ziek waren, en hebben het idee dat dokters alle mensen altijd beter maken. Het zal misschien het moeilijkste zijn dat je ooit gedaan hebt, maar het wordt sterk aanbevolen om de waarheid te vertellen, namelijk dat hun vader of moeder niet meer beter zal worden. Door de waarheid te vertellen geef je de kinderen de kans zich voor te bereiden en laat je ze weten dat ze je kunnen vertrouwen. Als ze zich later realiseren dat je ze niet de waarheid hebt verteld, kan dat hun gevoel van verlies nog erger maken.

“Is er geen medicijn dat mamma weer beter kan maken?”

Er zijn medicijnen die een klein beetje helpen, en mamma’s dokter gaat zijn best doen om mamma zich beter te laten voelen. Wij kunnen haar ook helpen door te zorgen dat ze zich prettig en op haar gemak voelt.

“Wordt pappa weer beter?”

FTD is een ziekte die niet beter wordt. Het is een ziekte die steeds erger wordt. Dit is heel erg moeilijk en oneerlijk, maar we zijn er altijd voor elkaar. We komen hier samen doorheen. Wat er ook gebeurt, ik zorg voor je, ik zorg ervoor dat je naar school gaat, dat je met je vriendjes kunt spelen en alles doet wat je normaal graag doet. Wat er ook gebeurt, we zijn en blijven een familie.

“Gaat mamma dood? Wanneer gaat ze dood?”

We weten niet precies wanneer dat zal gebeuren. We weten niet of ze snel veel zieker wordt of dat het nog een tijd zal duren, misschien wel jaren. Op den duur zal ze dood gaan maar we weten niet wanneer. Je weet toch dat je altijd met mij kunt praten als je je zorgen maakt over wat er gaat gebeuren? Laat het me weten als je bezorgd bent, dan kan ik je helpen. Je bent niet alleen.

Bron: The Association for Frontotemporal Degeneration – www.theaftd.com