Ervaringsverhaal van Peter – “Ik ben gewoon op.”

Peter (56) zorgt al jaren voor zijn vrouw. Ze heeft een progressieve neurologische ziekte en kan bijna niets meer zelfstandig.

“In het begin dacht ik: dit doen we samen. Dat hoort erbij als je van iemand houdt.”

Maar wat begon met wat helpen, werd langzaam zijn hele leven.

“Ik help haar uit bed, met wassen, aankleden, naar het toilet, medicijnen, eten. Alles. Als ik wegga moet ik eerst kijken of ze veilig zit, of alles binnen handbereik ligt. Je staat eigenlijk nooit uit.”

Peter werkt nog drie dagen per week.

“Niet omdat het makkelijk gaat, maar omdat we het geld nodig hebben. En eerlijk gezegd ook omdat het de enige plek is waar ik nog even adem kan halen.”

Thuis gaat het gewoon door.

“’s Nachts word ik vaak twee of drie keer wakker. Soms omdat ze hulp nodig heeft, soms omdat ik zelf wakker lig. Je staat altijd aan.”

Professionele hulp? Die is minimaal.

“We hebben hulp aangevraagd. Dan hoor je dat je samenwoont en dus veel zelf kunt doen. Of dat er wachtlijsten zijn. Of dat het niet onder de indicatie valt.”

Langzaam raakt Peter uitgeput.

“Mijn rug is kapot. Ik slaap slecht. Soms merk ik dat ik kortaf word en dan schaam ik me daar weer voor.”

Maar stoppen kan niet.

“Het is mijn vrouw. Natuurlijk laat ik haar niet zitten. Maar soms voelt het alsof het systeem daar gewoon op rekent.”

Wat hem het meeste frustreert, is hoe er over mantelzorg wordt gesproken.

“Politici hebben het over ‘zelfredzaamheid’ en ‘zorg thuis’. Dat klinkt heel mooi. Maar het betekent vaak gewoon dat iemand zoals ik het maar moet oplossen.”

Hij zegt het zonder boosheid, maar met pure vermoeidheid.

“Zorgen uit liefde is één ding.
Maar wat ik nu doe, is geen mantelzorg meer.
Dit is een tweede baan waar je nooit vrij van krijgt.”