Er is een file op de digitale snelweg

De dagbesteding waar Bram naar toe gaat doet een pilot op zijn groep met een nieuw informatiesysteem. Ze willen graag dat ook wij meedoen. Om alle kinderziekten er uit te halen. Het is een platform om informatie en kennis over Bram en zijn zorg te delen. Net als bij al die andere systemen wordt er een veilige omgeving geboden waar op gestructureerde wijze, de informatie over Bram bij elkaar komt. Zorgprofessionals en andere betrokkenen kunnen ook uitgenodigd worden om te participeren binnen de omgeving, aldus de verkopers.

Naast het ‘mijn DigiD’ en het ‘PGB portaal’, heeft Bram ook een ‘mijn AMC’, een ‘mijn omgeving’ van wat vroeger de copiloten waren, ‘mijn ISALA’ in Zwolle en een ‘Mijn SEIN’ voor de epilepsie kliniek. Een ‘mijn Radboud’ en ‘mijn Deventer Ziekenhuis’ en een portaal van ‘s Heerenloo, hebben we geloof ik ook nog voor Bram, maar daar komen we nauwelijks meer en ben ik de inlog van kwijt denk ik. Ook onze huisarts is momenteel bezig om met een eigen systeem, op de ‘digitale snelweg’ in te voegen.

De beloften zijn groot

De module met mailadres, wachtwoord en vervolgens een inlogcode via sms heeft duidelijk de voorkeur bij alle aanbieders. De een heeft 4 cijfers, de ander 6. Hoe veilig het is zal de tijd ons leren. Het is vast een kwestie van tijd en dan gooien we ook deze werkwijze weer op de schop om nog weer iets veiligers te proberen. Veilig zal data echter nooit meer zijn. En een weg terug is er ook niet.

De systemen beloven stuk voor stuk tijdswinst. Waar die gehaald kan worden is onduidelijk, want heel efficiënt of intuïtief zijn ze meestal niet. Net als de belofte dat zorgverleners van verschillende organisaties kunnen participeren binnen het systeem. In de praktijk werkt dat natuurlijk niet. Stel je voor dat je als specialist, begeleider of ondersteuner, net zoals een Mantelzorger dat moet doen, alle systemen van anderen in de gaten moet houden en bijhouden? Het moet niet gekker worden…

Ik zelf heb nog geen Mantelzorger gesproken die enthousiast is van de stapeling van systemen. Maar ik nodig jullie graag uit om te reageren.

Dank je wel, maar nee dank je..

Ik snap dat ook organisaties die zichzelf serieus nemen, inmiddels verplicht worden om aan deze gekkigheid mee te werken. Persoonlijk geloof ik niet dat het bij zal dragen aan de zorg, noch de aandacht voor Bram en zelfs niet aan het ’t werkgeluk van al die fijne medewerkers die voor hem helpen zorgen. Bovendien is ook hier de chat-optie weer uitgesloten. Juist die blijft in mijn ogen van de allergrootste waarde. Met de chat kun je even snel, zonder inbreuk op werkzaamheden of poespas van inlog-gedoe, een vraag stellen of antwoord krijgen. Heel efficiënt!

Wanneer er ooit één systeem komt voor alle partijen in de zorg, toegankelijk zoals bij de DigiD (ook als vertegenwoordiger), dan ben ik de eerste die zal helpen de kinderziekten eruit te halen, maar voor nu sla ik het aanbod af. Sorry.

Avatar foto

Ik studeerde restauratiewetenschappen in Engeland, had een eigen Studio en vloog de wereld rond, werkte in een museum in Peru en ook voor MTV. Toen mijn eerste kind geboren werd was ik in opleiding tot database marketeer. Onze oudste, Bram, is zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt. Nadat Bram als kleine baby ziek werd en ik meer in het ziekenhuis woonde dan thuis, was ik genoodzaakt mijn werk op te geven. De consequenties daarvan ervaar ik nog elke dag. Inmiddels ben ik moeder van drie kinderen, 'ErvaringsExpert', initiatiefnemer van #2CU en #ZEVMBnl.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top