Dementie: ongrijpbaar en onbegrepen ( Nieuwsuur)

Tot voor kort was kanker de meest gevreesde diagnose, maar inmiddels staat de ziekte van Alzheimer, of dementie, op de gedeelde eerste plaats. De ziekte is een angstbeeld voor veel mensen en een geneesmiddel is er niet, ondanks 30 jaar wetenschappelijk onderzoek.

Bijna iedereen heeft wel een familielid of een naaste die aan het dementeren is. Wordt er gesproken over dementie, dan wordt vaak in een adem euthanasie genoemd. Het vooruitzicht van een verpleeghuisopname zien veel mensen als het ergste horrorscenario. Tegelijk verschijnen dagelijks berichten over hoopgevende wetenschappelijke ‘doorbraken’ en iedere week ligt er wel een nieuw boek over de ziekte van Alzheimer in de boekhandel.

Nieuwsuur maakte in twee interessante reportages ( gisteren en vandaag)  de balans op met een breed palet aan vooraanstaande wetenschappers. Gisteravond in Nieuwsuur: ouderdomsdementie, dat lang niet echt is beschouwd als een ziekte die moest worden genezen. Waarom nu wel? Waar houdt ouderdom op en begint dementie? Is de diagnose wel zo eenvoudig en komt de voorspelde epidemie eigenlijk wel? Als je het programma gemist hebt, klik dan op deze link  .

Foute diagnoses

Vaststellen of iemand dement is (of dement wordt) is niet eenvoudig. Hoogleraar Frans Verhey van het Academisch Ziekenhuis Maastricht: “Ik zie jaarlijks ongeveer tien mensen voor een second opinion die elders de diagnose dementie hebben gekregen, maar als je met die mensen praat dan zijn ze helemaal niet dement.”
Deze mensen zijn bijzonder opgelucht als Verhey hen vertelt dat ze niet dement zijn. Uit gesprekken van Nieuwsuur met dokters door het hele het land blijkt dat niet alleen in Maastricht diagnoses worden herroepen.

Er bestaan geen officiële cijfers over het totaal aantal foute diagnoses, maar landelijk gaat het “mogelijk om tientallen mensen per jaar of meer”, zegt Verhey. “Het gaat om serieuze zaken, je geeft serieuze labels die het leven van mensen op de kop kunnen zetten. Die verantwoordelijkheid moet je goed voelen als dokter.”

Volksziekte

“De ziekte van Alzheimer is in de jaren 80 gepromoveerd van een zeldzame ziekte naar een volksziekte”, zegt wetenschapsjournalist Koos Neuvel. Hij sprak met meer dan 30 wetenschappers voor zijn boek Alzheimer onderzocht. Hij maakt de balans op van ruim dertig jaar wetenschappelijk onderzoek.

Vanavond om 22.00 uur staat Nieuwsuur stil bij die vraag: wat heeft 30 jaar geneesmiddelenonderzoek inmiddels concreet opgeleverd voor (toekomstige)patiënten en welke kant gaat het wetenschappelijk onderzoek naar Alzheimer op? Wat zeggen scans en tests over het daadwerkelijk functioneren van het brein? Is het denkbaar en ethisch wenselijk dat we straks gescreend worden en horen dat de kans bestaat dat we ooit dement zullen worden? Of moet er dan toch eerst een geneesmiddel zijn?

Bron: Nieuwsuur Judith Pennarts – verslaggever zorg

Wetenschapsjournalist Koos Neuvel sprak met meer dan 30 wetenschappers voor zijn boek. Hij duikt in de geschiedenis van de ziekte van Alzheimer, inventariseert de nieuwste wetenschappelijke ontwikkelingen en maakt de balans op van ruim dertig jaar wetenschappelijk onderzoek. Zijn boek is tevens bedoeld als een uitnodiging tot debat. ‘Alzheimer onderzocht’ is vanaf maandag 14 september verkrijgbaar.