De signalen lagen al op tafel

Ruim zes jaar nadat Nederland voor het eerst op slot ging, onderzoekt de Parlementaire Enquêtecommissie Corona hoe ons land door de crisis is gekomen.

De komende periode zullen bestuurders, bewindspersonen, deskundigen en betrokken organisaties worden gehoord over de aanpak van de coronacrisis. Er zal worden gesproken over lockdowns, testbeleid, beschermingsmiddelen, ziekenhuisopnames, de duizenden mensen die overleden aan de gevolgen van corona, de druk op ziekenhuizen en verpleeghuizen, vaccins, crisisstructuren en de moeilijke afwegingen die in een ongekende situatie moesten worden gemaakt.

Dat is belangrijk. Juist omdat een samenleving alleen van een crisis kan leren als zij bereid is eerlijk terug te kijken.

Toen ik hoorde dat de verhoren waren begonnen, moest ik denken aan een stapel documenten die hier nog steeds ligt.
Geen beleidsstukken. Geen onderzoeksrapporten. Geen evaluaties.
Maar honderden signalen van mantelzorgers uit de eerste maanden van de coronacrisis.

TOEN NEDERLAND OP SLOT GING

Voor mantelzorgers gebeurde er tijdens de eerste lockdown nog iets anders. Dagbestedingen sloten. Logeeropvang viel weg. Huishoudelijke hulp werd afgeschaald. Begeleiding stopte. Verpleeghuizen gingen op slot. Bezoeken aan woonvoorzieningen werden verboden. De zorgvraag bleef bestaan, maar de ondersteuning verdween.

Bij Mantelzorgelijk zagen we de vragen toenemen. Daarom richtten we extra hulplijnen in voor mantelzorgers. Wat volgde was ongekend. De telefoon stond roodgloeiend. E-mails stroomden binnen. Via sociale media kwamen dagelijks nieuwe verhalen binnen.

Niet van mensen die een politieke discussie wilden voeren, maar van mensen die wilden weten hoe zij de volgende dag moesten doorkomen.

“Hulp die niet meer komt uit angst voor besmetting, weg bezoekjes aan het park en dagbesteding. Voor de zorgontvangers en hun mantelzorg valt door corona een heel netwerk van steun weg.”

“Ik heb longontsteking en ben niet in staat om te zorgen. Wie zorgt er voor mijn man die geheel afhankelijk is door MS?”

EENZAAMHEID, OVERBELASTING EN MACHTELOOSHEID

Een groot deel van de signalen ging over eenzaamheid, overbelasting en machteloosheid.

“Wie zorgt er voor mij? Door dit gebeuren zit ik met een dementerende man met COPD. Geen begeleiding. Ik ga er op deze manier kapot aan.”

“Mijn moeder zit in een verzorgingstehuis en ze mogen al weken niet van hun kamer komen. Ze gaat zo achteruit in haar dementie.”

Over bewoners van verpleeghuizen die hun partner niet meer zagen. Over mensen met dementie die niet begrepen waarom hun kinderen wegbleven. Over mantelzorgers die machteloos moesten toekijken terwijl hun dierbaren achteruitgingen.

Het zijn geen cijfers. Het zijn mensen.

SCHIJNVEILIGHEID

Misschien wel het meest confronterende thema dat uit de signalen naar voren komt, is wat veel mantelzorgers zelf omschreven als schijnveiligheid.

Partners werden van elkaar gescheiden. Kinderen mochten hun ouders niet bezoeken. Mantelzorgers die soms jarenlang een essentieel onderdeel van de dagelijkse zorg waren geweest, stonden ineens buiten de deur.

Tegelijkertijd zagen mantelzorgers hoe besmettingen zich alsnog verspreidden binnen verpleeghuizen.

“Hoelang gaat de overheid het nog volhouden dat bezoek van één vaste persoon gevaarlijker is dan in- en uitlopend personeel zonder beschermende middelen?”

“Hoezo onze ouderen beschermen?”

“Laat ons bij onze dierbaren voor ze sterven aan heimwee, verdriet en eenzaamheid.”

Dat waren geen theoretische discussies. Dat waren vragen van mensen die hun partner, vader of moeder achteruit zagen gaan.

Veel mantelzorgers zagen een pijnlijke tegenstelling ontstaan: bescherming tegen besmetting bleek niet automatisch bescherming tegen eenzaamheid, achteruitgang of verlies van kwaliteit van leven.

NIET TEGEN MAATREGELEN, MAAR OP ZOEK NAAR OPLOSSINGEN

Wat opvalt als je de signalen terugleest, is dat mantelzorgers niet massaal riepen dat alle maatregelen moesten verdwijnen.

Veel vaker vroegen zij om beschermingsmiddelen, testen, maatwerk, veilige bezoekregelingen en erkenning als zorgpartner.

“Beschermend materiaal. Dát is wat er nodig is: pakken, maskers en handschoenen.”

“Laat één familielid erbij. Dat zal veel leed verzachten.”

Ze vroegen niet om voorrang. Ze vroegen om mee te mogen doen. Om te kunnen blijven zorgen.

DE SIGNALEN WERDEN GEDEELD

Wij hebben deze signalen niet alleen verzameld. Wij hebben ze gebundeld, gepubliceerd en gedeeld met het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

In een reactie vanuit VWS werd geschreven:

“Ik proef uit alle signalen ook veel onbegrip naar de minister en naar het kabinet.”

En:

“Ik hoop dat dat begrip doorklinkt ook in jullie reactie naar de mantelzorgers toe.”

Die woorden zijn mij altijd bijgebleven. Niet omdat ik denk dat er verkeerde intenties waren. Maar omdat ze precies laten zien waar de spanning zat.

Beleid werd gemaakt vanuit volksgezondheid. Mantelzorgers beleefden diezelfde crisis vanuit hun dagelijkse werkelijkheid.

WAT IS ER MET DEZE SIGNALEN GEBEURD?

Veel van de vragen die mantelzorgers ons in 2020 stelden, gingen niet over besmettingscijfers of testcapaciteit, maar over de gevolgen van die maatregelen voor het dagelijks leven van kwetsbare mensen.

De parlementaire enquête onderzoekt terecht hoe besluiten tot stand kwamen en welke gevolgen zij hadden voor Nederland. De signalen van mantelzorgers voegen daar een perspectief aan toe dat niet in protocollen, beleidsnota’s of besmettingscijfers is terug te vinden.

Vijf jaar later liggen de documenten er nog steeds. De blogs staan nog online. De signalen zijn nog steeds terug te lezen.

Daarom hebben wij vandaag geen oordeel, maar wel een vraag.

Wat is er met deze signalen gebeurd?

Wie heeft ze gelezen? Welke lessen zijn eruit getrokken? Wat hebben we geleerd van de ervaringen van mantelzorgers?

En hoe zorgen we ervoor dat de verhalen van miljoenen mantelzorgers niet verdwijnen tussen beleidsstukken, rapporten en evaluaties?

Een van de signalen eindigde met de woorden:

“Pap is intens verdrietig en down. Hij gaf vanochtend aan dat het leven voor hem zo niet meer hoeft.”

Dat zijn de stemmen die wij in 2020 vastlegden. Niet achteraf. Niet na jaren van reflectie. Maar terwijl het gebeurde.

De signalen lagen er al.

Ze liggen er nog steeds.

Misschien is het tijd om er opnieuw naar te luisteren.