De palliatieve zorg, gebrek aan kennis en ervaring

Eind april werd ik door Marjolijn Bruurs benaderd met de vraag of ik als ervaringsdeskundige met spraakmakers (radio npo1) wilde spreken over palliatieve zorg. Ik had nog niet goed door waar het precies over zou gaan en gaf aan dat ik dat wel wilde. Nog geen uur later sprak ik met Stephanie, redactie npo1 spraakmakers. Zij vertelde dat er op 13 mei een radioprogramma zal zijn over misvattingen binnen de palliatieve zorg, gebrek aan kennis en ervaring en het belang om er op tijd met elkaar over te praten.

Stichting palliatieve zorg Nederland heeft een burgerpeiling uitgevoerd en maakten op 13 mei de resultaten bekend in hoeverre mensen bekend zijn met palliatieve zorg. Stephanie nodigde mij uit om samen met Laurien ten Ham, zij deed het onderzoek, een gesprek te voeren vanuit mijn eigen ervaringen tijdens een radio uitzending.

In voorbereiding las ik opnieuw het boek van Jannie Oskam en vervolgens ook nog van Sander de Hosson. Ook het kwaliteitskader palliatieve zorg lees ik nogmaals door. Als ik dat naast onze ervaringen leg, zal er nog veel verbeterd moeten worden. Onze zoektocht is wat veel mensen waarschijnlijk zullen herkennen. Want palliatieve zorg gaat niet over de stervensfase. Het begint op het moment wanneer men de diagnose ‘ongeneeslijk ziek’, krijgt ook al is er nog behandeling mogelijk.

En deze fase duurt soms langer dan men denkt als een behandeling tegen alle verwachting aanslaat. Hoe ga je daarmee om, waar klop je aan, en heeft diegene dan ook kennis van palliatieve zorg.

Volgens het kwaliteitskader palliatieve zorg zou een centraal aanspreekpunt ervoor kunnen zorgen dat mensen geïnformeerd en begeleid worden waardoor men ook beter nadenkt over het levenseinde. Wat wil je nog wel? Waar is een grens in wat je aankan aan pijn en ongemakken? En waar kun je terecht op het moment dat er een crisis is, wie bel je? En wordt je dan adequaat geholpen?

Een paar jaar terug deden we mee aan een onderzoek naar casemanager palliatieve zorg, uitgevoerd door Roosevelt University Middelburg in samenwerking met Zeeuwse Zorgschakels. Ook die resultaten heb ik nog eens doorgelezen, maar ik las dat sommige professionals die aan het onderzoek deel namen het niet nodig vinden dat er een casemanager komt. Omdat mensen die palliatief zijn niet zoveel hoeven te regelen, als bijvoorbeeld bij mensen met dementie (overigens zijn die ook palliatief volgens mij?).

Ik begin te twijfelen aan mezelf en alles wat we doormaken. Is het dan niet zo erg? Stellen we ons aan? Zeuren we soms? Ik besluit om het verder te laten rusten. Ik wil mezelf niet van de wijs brengen door mensen die geen ervaring hebben. Ik stop mijn voorbereiding verder ook maar, inmiddels weet ik er zoveel van dat het wel goed zal komen. Ik vertel uit eigen ervaring. Daar kan ik op vertrouwen en dat zou genoeg moeten zijn.

Het is 13 mei, 5.00u als de wekker gaat en er schiet toch even door me heen waar ik ook weer aan begin. Om 6u rijd ik weg, want ik wil de files voor zijn. Dat lukt gelukkig goed en kom een uur te vroeg aan. Ik krijg een warme ontvangst. Ik ontmoet Laurien ten Ham, leuk om samen dit gesprek te voeren. Zij vanuit haar onderzoek en ik vanuit de ervaring. En het blijkt tijdens het gesprek dan ook dat uit onderzoek naar voren komt dat er nog veel misvattingen zijn over de palliatieve fase. Ik ben ontzettend blij om te horen dat zij ook graag zou willen dat er een centraal aanspreekpunt komt voor iedereen die te maken krijgt met de palliatieve fase.

Het wordt een kwartier met een mooi gesprek over de resultaten van het onderzoek ondersteunt door een indringend ervaringsverhaal. Ik rijd terug naar huis, en eigenlijk voelt het goed, ook al had ik zoveel meer kunnen vertellen. We zetten mensen aan het nadenken over hun eigen ervaringen en hopelijk helpt het anderen om niet eenzelfde zoektocht af te leggen.

Mocht je het interview gemist hebben, luister het dan HIER terug !

 

Avatar foto

Carine Bentveld | 46 jaar | Zorgen voor elkaar vind ik heel vanzelfsprekend | Partner | Moeder van 2 volwassen mannen | Dochter | Sociaal werker | Regisseur eenzaamheid | Mantelzorger | Partner van een man met uitgezaaide nierkanker sinds maart 2020 | De impact die de ziekte heeft op ons gezin, de invloed op relaties, ambities en wensen voor het leven, hoop ik in woorden te vatten die herkenning oplevert voor anderen in dezelfde situatie.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top