Chef alles, …. en vanaf 1 januari 2026 ook werkgever?

Hadden we vroeger nog een taakverdeling, sinds Parkinson in ons leven is, ben ik Chef Alles.

In mijn ‘nieuwe werk’ run ik een zorgbedrijf aan huis met wijkzorg, informele zorgers en Zorgmiesen die ons bijstaan in de ondersteuning. Dat kan gelukkig vanuit het PersoonsGebondenBudget (PGB) van mijn partner waarvan ik beheerder ben. Als hij dat niet zouden ontvangen dan zou ik geen eigen leven kunnen leiden, ik zou niet kunnen werken.

Als je partner chronisch ziek is dan krijg je het leven van de ander ‘erbij’. Dat betekent dat ik verantwoordelijk ben voor het organiseren van bezoeken aan huisarts, tandarts, fysiotherapeut, neuroloog, uroloog, oogarts, logopedist, kapper.
Wist je dat iemand met Parkinson soms wel 30 zorgverleners nodig heeft?
Ik regel de hulpmiddelen, zoals rolstoel, douchestoel, bed bij expertisecentrum voor hulpmiddelen, en incontinentiemateriaal. Het is steeds weer uitzoeken wie wat vergoedt, valt het onder de Wet langdurige Zorg, de Zorgverzekeringswet of de WMO?
Ik ga in overleg met de zorgverzekeraar en apotheek over de vergoeding van medicijnen, ik regel een akkoordverklaring voor ‘niet vergoede zorg’, en voor de speciale rolstoel die inmiddels nodig is.
Ik organiseer de verbouwing waardoor mijn partner langer thuis kan blijven wonen en ik meer privacy krijg.
Chef Alles zijn, houdt in dat ik ook zaken regel die vroeger door mijn partner gedaan werden, zoals het onderhoud van de auto, koken, boodschappen doen.
Ga er maar aanstaan om al die afspraken te organiseren. En dat terwijl je mentaal uitgeput bent. We willen zo graag eens niet bezig zijn met de aandoening die ons leven is gaan beheersen. Gewoon even weer geliefden zijn, in plaats van patiënt en mantelzorger.

Mantelzorg voor een partner gaat niet alleen over regelzaken, maar ook over rouw en verlies. Er is niets zo verdrietig en pijnlijk als langzaam je partner verliezen. We rouwen samen omdat ‘wij’ er niet meer is. Omdat er een nieuwe ‘wij’ is, die we helemaal niet willen, maar die we toch moeten accepteren.
Zorgen, dag in, dag uit, en weten dat dit zal blijven, is niet mijn roeping. Geduldig blijven, helpen en ondersteunen, terwijl alles in je schreeuwt dat je daar niet wil zijn, niet op die manier. Het staat los van de liefde voor de ander, dit gaat over het verlies van jezelf.
Rouw van de partnerzorger is iets wat je meedraagt voor de rest van je leven, het gaat niet over, je groeit er niet overheen.
Voor veel omstanders is dat ondraaglijk. Zij gaan verder met hun leven en verwachten dat jij het zelfde doet, dat je zorg integreert in je dagelijkse routine. Voor mij is niets routine. 

En dan wil de SocialeVerzekeringsBank dat ik ook het werkgeverschap op me neem voor de informele zorgers!

De rechter heeft besloten dat iedereen die met een overeenkomst ‘Dienstverlening aan huis’ werkt, dezelfde rechten en verzekeringen moet krijgen als alle werknemers in Nederland. Zeer terecht natuurlijk.
Door de ‘regeling dienstverlening aan huis’ kan een dienstverlener max. 4 dagen aan huis werken zonder sociale premies te betalen. Volgens deze regeling werk je niet in loondienst. De opdrachtgever hoeft daarom geen loonbelasting, premie volksverzekeringen en premies werknemersverzekeringen in te houden. Maar als dienstverlener bouw je niets op aan pensioen. Door het besluit van de rechter kunnen informele zorgers een pensioen opbouwen.

Echter, de Sociale VerzekeringsBank legt de uitvoering en kosten van dat besluit bij de PGB-houder.
Dat betekent dat ik als beheerder vanaf 1 januari 2026 verantwoordelijk ben voor ziekteverlof, vervanging bij ziekte, ondersteuning bij burn out, vakantiegeld, en pensioenregeling voor de informele zorgverleners. Dat de zorgkosten daardoor straks 20% stijgen, begrijp ik heel goed, hoewel dat voor mij betekent dat ik 20% minder ondersteuning kan inhuren.
Als werkgever verdien ik niets, ik ontvang geen inkomen of vakantiegeld uit mijn werkgeverstaak. Mijn taakomschrijving wordt ongevraagd uitgebreid en mijn nieuwe werk is ‘om niet’.

En als ik principiëler kijk, vraag ik me af vanuit welke waarden de werkgeversrol bij mij wordt gelegd? Ontstaat er zo een eerlijker verdeling van zorgmiddelen, of een betere verdeling tussen zorglast en draagkracht bij mantelzorgers, helpt het bij een eerlijke verdeling van beschikbare intramurale plaatsten of een efficiënte inzet van zorgpersoneel?
Hoe pervers is dit besluit? De overheid gaat mij als privé persoon belasten met de werkgeversrol?

Er zijn straks meer dan 60.000 individuele PGB-werkgevers waarvan de meesten geen werkgever willen zijn.
Zij hebben drie opties. Zorg In Natura, ZZP’ers inhuren, en als laatste optie: familieleden inhuren. Familieleden zijn flexibel en goedkoop waardoor je de meeste uren zorg gedekt kunt krijgen. Maar dan moet je wel uit een zorgfamilie komen en familierelaties op het spel willen zetten.
ZZP’ers zijn vaak zo duur dat je onvoldoende uren kunt inkopen en zij werken het liefst tussen 9 en 5. Voor Zorg in Natura is het de vraag of en wie er beschikbaar zullen zijn om zorg te leveren en op welke tijden.

Hoe gaan mantelzorgers en belangenorganisaties zich organiseren om te voorkomen dat het PGB effectief de nek wordt omgedraaid?