Bram is ziek

Hij heeft hoge koorts. Het is jaren geleden dat hij zo ziek was. Af en toe heus wel een nare verkoudheid, maar lang niets wat hier op lijkt. Ik trof hem vanochtend badend in het zweet aan in zijn bed. Alsof hij zo uit bad in bed gelegd was, maar zijn luier was nog droog. Bram is bij vlagen heel vrolijk als hij ziek is. Hij is dan druk, lijkt heel helder en heeft nauwelijks aanvallen, heel gek. Zodra de aanvallen terug zijn, weten we dat hij weer aan het opknappen is. Hij kan hoopjes lol hebben in zijn eentje, om vervolgens in een diepe koortsige slaap te vallen. Bij ontwaken begint de onrust opnieuw.

Niet reanimeren, niet behandelen

Sinds zijn 10de heeft Bram een NR*/NB* verklaring die hij altijd bij zich draagt. Als hij ziek is, of als er beslissingen moeten worden genomen, komt deze verklaring op tafel. Nu dus ook.

Wat waarschijnlijk maar weinig mensen zich realiseren, is dat mensen zoals Bram, met dit type verklaring, niet naar een ziekenhuis gaan om verzorgd te worden. Ouderen, verstandelijk beperkten, terminaal zieken of mensen met ernstig psychisch leiden die ‘uitbehandeld’ zijn, worden als ze ziek zijn in verzorgingshuizen, instellingen, hospices of gewoon thuis, palliatief verzorgd. Maar voor mensen zoals Bram die nog thuis wonen, is die zorg er niet. Als Bram bol staat van de epilepsie, dagen vastzit in een NCSE**, 41º+ koorts heeft of een longontsteking, vangen wij dat al zo’n 15 jaar zelf op. 

Passende zorg is er niet

De enige arts die ik om ondersteuning kan vragen, is onze huisarts en die is er nu niet. Bovendien, hoe zeer ik de betrokkenheid van onze huisarts ook waardeer, ook hij heeft geen idee wat passende zorg is voor mensen met een zevmb in hun laatste fase. Net als veel arts VG, die de huisarts waarschijnlijk zal consulteren. Kwalijk neem ik het hen niet, maar verdrietig vind ik het wel. Beleid of een protocol beschrijving dat past bij de zorgvraag van mensen met zevmb*** is er simpelweg (nog?) niet. Het effect van een leven lang hoge doseringen benzo’s**** en andere anti-epileptica om een therapie resistente epilepsie enigszins te onderdrukken, in combinatie met palliatieve sedatie is bekend, maar niet beschreven. Wanneer ook nog gestopt wordt met vocht en voeding, ontstaat er een situatie dat je geen mooi afscheid kunt noemen.

En wij, Bram zijn gezin?

Wij deinen met de golven van Bram zijn leven mee en staan al jaren op de overleef-stand. Tot nu toe doen wij zonder aandacht van buitenaf, wat nodig is en blijkbaar kunnen wij dat goed. Anders was hij nooit 25 jaar geworden. We laveren ons leven tussen de zorgtaken door en leggen ons er maar bij neer. In plaats van meer ondersteuning omdat het zorgen zwaarder is geworden, ervaren wij steeds minder professionele betrokkenheid en komen wij verder en verder af te staan van een goed leven voor ons gezin en een mooi afscheid voor Bram.

Zijn eenzaamheid en uitzichtloze leven drukt zwaar op mijn schouders. Ik gaf hem dit rotleven. Het lukt mij niet om zonder professionele zorgverleners die de verantwoordelijkheid voor zijn afscheid met mij willen dragen, ook deze laatste zorg alleen te doen. Ik wil hem met liefde, maar pijnloos laten gaan. Dat is het minste dat ik nog voor hem kan en wil doen.

NR* niet reanimeren- / NB* niet behandelen verklaring / NCSE** – non-convulsieve status epilepticus / zevmb*** zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt / Benzo’s – Benzodiazepinen