Benzo gebruik EVMB patiënten met epilepsie op de agenda

Neurologen zouden zich niet alleen meer moeten verdiepen in de epilepsie bij mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen(hierna EVMB), maar ook in de werking van de medicatie die zij voorschrijven.

Syndroom van West

Wat waren we blij toen Bram, nog een heel klein mannetje van 3 maanden, eindelijk werd opgenomen in het ziekenhuis. De eerste drie maanden van zijn leven was er bij ons al veel onzekerheid ontstaan. Ik ging van consultatiebureau naar huisarts en weer terug. Aandacht vragen noemden ze het, zo las ik later in zijn patiëntendossier. Dat klopte, ik maakte me ook ernstige zorgen en met recht zo bleek.

Bram had epilepsie. We werden overgeplaatst van het perifeer naar een academisch ziekenhuis. Daar kregen we een neuroloog toegewezen die met medicatie aan de slag ging. We bouwden AED (Anti Epileptic Drug) op en af in een moordend tempo. Ondertussen gooide de klinisch geneticus alle registers open om te ontdekken wat de oorzaak zou kunnen zijn van de epilepsie. Beiden zonder resultaat. De epilepsie ontspoorde verder en verder en klinisch werd er geen enkel aanknopingspunt gevonden. Ons vrolijke kleine mannetje was er steeds slechter aan toe. Trouw deden we wat de neuroloog ons vroeg. We bouwden veel op en te weinig af. We registreerden elke aanval (honderden per dag) en beschreven elke verandering. Soms had hij wel 8 AED tegelijk en in doseringen die zelfs voor volwassen patiënten zorgelijk hoog zijn.

De hel die BENZO heet

Al lezend op het internet daalde ons ontzag voor de neuroloog. Onze twijfel over de keuzes die werden gemaakt tav Bram zijn behandeling steeg. Er was geen plan. Zoals Bram zijn vader ooit opperde, waren ze als druïden aan het mixen geslagen met AED. Door trial en error werd er gekeken of iets ging werken. Het kind en de gevolgen waren volledig uit het oog verloren. Onder ouders die ik ontmoette op een epilepsie forum was er een andere trend. Eerst afbouwen voordat je een ander middel opbouwt. Nooit meer dan 3 AED tegelijk. En zo ver als mogelijk wegblijven van de benzo’s.

NIE – Niet Instelbare Epilepsie

Pas op zijn tiende troffen we na lang zoeken een neuroloog die durfde te zeggen dat er altijd een groep zal blijven waar niemand iets voor kan doen en Bram is daar een sneu voorbeeld van. “Niet te vaak couperen, de zorg richten op comfort en hem laten gaan wanneer de mogelijkheid zich voordoet”, was zijn advies.

Helaas ging de neuroloog met pensioen en Bram werd overgedragen aan een nieuwe neuroloog die net als zijn voorgangers, liever een druïde was dan een betrokken arts. Opnieuw werd er allerlei medicatie op en afgebouwd. 2 x Hebben we het beleid in twijfel getrokken en beide keren waren zo heftig dat we sindsdien ons eigen plan trekken. Gek genoeg was er geen haan die er naar kraaide. We hebben in de loop der tijd het ketogeen dieet afgebouwd, de batterij van de NVS toen hij leeg was niet vervangen en besloten heel wat AED af te bouwen. We zijn met Bram door een hel gegaan om hem van de AED af te krijgen.

BENZO verslaving

Met hulp van andere ouders en een verslavingsforum in de VS, hebben we de benzo’s langzaam uitgeslopen. Hij kreeg nog lange tijd een beetje frisium omdat helemaal zonder jaren van afbouwen heeft gekost. Onder GGZ patiënten is het geen geheim dat benzo’s heel verslavend zijn. Zij weten als geen ander hoe je steeds meer nodig hebt om de zelfde werking te bereiken en hoe afschuwelijk het is om er vanaf te komen. Er is steeds meer nodig voor het zelfde effect te bereiken en uiteindelijk raken patiënten door stapeling (zo lijkt het), heel verward en gaan hallucineren.

Afkikken doet pijn en geeft net zoals je kunt lezen via bijgesloten blog nog veel meer hele nare bijwerkingen die voor iemand als Bram die helemaal niets begrijpen kan, niet te verwerken zijn. Van de zes AED die Bram 3x daags kreeg waren er drie uit de Benzo familie en ook nog een vierde die we bijna dagelijks gebruikten om hem te couperen. De hel waar hij doorheen ging om dit af te bouwen is vele malen groter dan wij ooit zullen kunnen bevatten. Het arme kind.

Zie hem als mens

Toen Bram 18 jaar werd en opnieuw een nieuwe neuroloog toegewezen kreeg, vond deze zijn medicijnlijst* interessanter dan onze vragen over kwaliteit van leven. Er is sindsdien alleen maar gekeken waar nog ruimte voor op- en afbouw zit.

Wij zorgen 24/7 voor onze kinderen. Artsen en specialisten zien ze alleen op de poli en nooit langer dan 10 minuten. Kwade opzet is het vast niet. Toch is het gemak en de snelheid waarmee kinderen (-18+) met zevmb AED op en af moeten bouwen, op zijn minst onthutsend. Ik hoop oprecht dat neurologen zich ooit weer verantwoordelijk gaan voelen voor epilepsiepatiënten met een EVMB, die niet geopereerd kunnen worden.

In de psychiatrie dringen de consequenties van het op- en afbouwen van medicatie en de gevolgen steeds meer door. Het zou neurologen die Benzo’s voorschrijven sieren om vakliteratuur dat gepubliceerd wordt door psychiaters bij te houden. Ik hoop oprecht dat zij zich net als ik dan afvragen “what the hell are we doing?” 

*Bram heeft de volgende medicatie (of behandeling) op en afgebouwd: Tegretol, Frisium, Rivotril, Taloxa, Fenobarbital, Diphantoine, Diazepam, Dormicum, Lamictal, Keppra, Nitrazepam, Trileptal, Topomax, Depakine, Sabril, Stiripentol, Vimpat, Ontozry, CBD, het ketogeen dieet en de NVS om grip op zijn epilepsie te krijgen. Geen enkel medicijn heeft hem ook maar 1 dag zonder epilepsie geschonken.
Avatar foto

Ik studeerde restauratiewetenschappen in Engeland, had een eigen Studio en vloog de wereld rond, werkte in een museum in Peru en ook voor MTV. Toen mijn eerste kind geboren werd was ik in opleiding tot database marketeer. Onze oudste, Bram, is zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt. Nadat Bram als kleine baby ziek werd en ik meer in het ziekenhuis woonde dan thuis, was ik genoodzaakt mijn werk op te geven. De consequenties daarvan ervaar ik nog elke dag. Inmiddels ben ik moeder van drie kinderen, 'ErvaringsExpert', initiatiefnemer van #2CU en #ZEVMBnl.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top