Als ik dit vertel, gelooft niemand me

Toen ik voor mijn vader met Alzheimer zorgde, ontdekte ik dat tijd een rekbaar begrip is. Voor mij duurde een uur zestig minuten. Voor mijn vader kon hetzelfde uur bestaan uit twaalf keer dezelfde vraag.

“Wanneer ga je naar huis?”

“Vanavond.”

“Blijf je eten?”

“Ja.”

Vijf minuten later:

“Wanneer ga je naar huis?”

Op een gegeven moment begon ik serieus te twijfelen of ík het antwoord misschien verkeerd gaf. Misschien moest ik gewoon eens iets anders proberen.

“Dinsdag.”

Dat hielp natuurlijk ook niet.

Mantelzorg bij dementie had sowieso iets weg van meedoen aan een quiz waarvan de spelregels iedere tien minuten veranderden.Je dacht dat je wist hoe de dag eruitzag, maar dat was optimistisch.

Een jas kon ineens kwijt zijn terwijl hij hem aanhad. Een bril kon nergens te vinden zijn terwijl hij op tafel lag. Een rekening waarvan ik zeker wist dat ik hem gisteren had meegenomen, kon ineens weer uit een la tevoorschijn komen. En als ik vroeg hoe die daar terechtkwam, keek mijn vader mij soms aan alsof ík degene was die nader onderzocht moest worden. Terecht misschien. Want na verloop van tijd ging ik zelf ook vreemde dingen doen.

Ik controleerde vuilnisbakken voordat ik ze leegde. Ik keek in lades waar ik tien minuten eerder al had gekeken. Ik nam belangrijke papieren mee naar huis alsof ik staatsgeheimen transporteerde. En ik leerde dat de zin “dat heb ik toch net gezegd” ongeveer even nuttig was als roepen tegen de regen dat hij moest ophouden.

Dus zei ik het opnieuw. En opnieuw. En soms nóg een keer. Heel rustig. Meestal.

Er ontstond ook een compleet nieuwe categorie gesprekken…

“Waar ga je heen?”

“Naar huis.”

“Je bent thuis.”

“Nee hoor.”

“Jawel.”

“Hoe weet jij dat nou, Mallijntje?”

Dat was zo’n moment waarop ik vroeger waarschijnlijk met feiten was gekomen. Adres. Straatnaam. Foto’s. Bewijsmateriaal. Later wist ik beter. Want probeer maar eens een discussie te winnen van iemand voor wie zijn werkelijkheid op dat moment volkomen logisch is. Dat is geen gesprek. Dat is een debat waarin jij als enige weet dat er geen prijs te winnen valt.

Eten werd ook steeds een belevenis.

“Heb je al gegeten?”

“Nee.”

Terwijl het bord nog voor hem stond.

“Volgens mij wel.”

“Nee hoor.”

“Wat ligt daar dan?”

“Dat weet ik niet.”

En ineens zat ik in een forensisch onderzoek naar een boterham. Ik stelde vragen waarvan ik nooit had gedacht dat ze een belangrijk onderdeel van mijn volwassen leven zouden worden.

“Heb je vandaag gegeten?”

“Waar zijn je sleutels?”

“Heb je je medicijnen genomen?”

“Wie heeft je gebeld?”

“Waarom heb je dit weggegooid?”

“Waarom heb je dát juist bewaard?”

Vooral dat laatste leverde verrassingen op. Belangrijke post kon verdwijnen. Maar een folder van een supermarkt uit 2018? Die moest blijven. Geen discussie mogelijk. Liefst met door hem geschreven aantekeningen erop.

Mijn vader had daarmee trouwens een archiefsysteem ontwikkeld waar geen enkele overheidsinstantie tegenop kon: alles wat noodzakelijk was kon zoekraken, alles wat volkomen nutteloos was bleef jarenlang perfect bewaard. ;)

Ook bellen kreeg een nieuwe dimensie.

Soms belde hij mij met een dringende vraag.

Ik nam op.

“Ja pap?”

Stilte.

“Je belde mij.”

“Oh.”

“Was er iets?”

“Nee hoor.”

“Oké.”

Tien minuten later ging de telefoon opnieuw.

“Ja pap?”

“Heb jij mij net gebeld?”

En ergens in die jaren ben ik waarschijnlijk het vermogen verloren om een telefoon gewoon als communicatiemiddel te zien. Een telefoon die overging betekende niet: iemand wil iets vertellen. Het betekende: we gaan ontdekken wat er nu weer aan de hand is.

Het gekke was dat je er middenin zat en het allemaal steeds normaler werd. Je ging niet iedere dag denken: wat een bizarre situatie. Je paste je gewoon aan.

Je legde dingen op andere plekken. Je controleerde meer. Je vertelde minder ver vooruit. Je herhaalde antwoorden. Je loste problemen op die vijf minuten later opnieuw konden ontstaan. En ondertussen probeerde je ook gewoon dochter te blijven.

Dat vond ik misschien nog wel het vreemdste van alles.

Want de ene minuut kon ik met mijn vader lachen zoals vroeger. En de volgende minuut was ik degene die moest uitleggen, controleren, regelen of voorkomen dat iets misging. Soms was ik dochter. Soms mantelzorger. Soms telefonische helpdesk. Soms rechercheur vermiste voorwerpen.

En heel soms was ik vooral iemand die in de auto naar huis zat en dacht:

Wat héb ik vandaag in vredesnaam allemaal gedaan?

Veel. Alleen was het bijna niet uit te leggen. Want “ik ben bij mijn vader geweest” klonk zo eenvoudig. Alsof we koffie hadden gedronken en een beetje hadden bijgepraat. En ja, dat deden we gelukkig soms ook.

Maar in diezelfde middag kon ik ook drie keer dezelfde afspraak uitleggen, twee verdwenen spullen zoeken, een vreemd telefoontje reconstrueren, controleren of er gegeten was en een discussie voeren over iets wat volgens mijn vader absoluut gebeurd was en volgens de rest van de wereld niet. Of  – en dat vond ik dan het ergste – alle oude foto albums van mijn moeder uit een kliko redden.

Achteraf kan ik om veel van die situaties lachen. Niet om Alzheimer. Daar was werkelijk niets grappigs aan. Maar wel om de absurditeit waarin je als mantelzorger soms terechtkwam.

Omdat je anders af en toe gek werd van een werkelijkheid waarin dezelfde vraag tien keer nieuw kon zijn, een zoekgeraakte sleutel een complete middag kon bepalen en jij na jaren zorg ineens expert bleek in een vak waarvoor helemaal geen opleiding bestond.

Mantelzorg bij dementie was voor mij soms verdrietig, soms zwaar, soms ontroerend. En soms was het gewoon volslagen krankzinnig. Misschien lees je dit en herken je dat wel. Dat je midden in een situatie staat waarvan je denkt:

Als ik dit later vertel, gelooft werkelijk niemand me.