Als behandelen het enige antwoord blijft

De discussie over palliatieve sedatie laait opnieuw op. Over de laatste levensdagen van mensen wordt uitgebreid gesproken, onderzocht en gewogen. Hoe diep mag sedatie zijn? Wanneer begint ondraaglijk lijden? Hoe zorgvuldig handelen we rondom sterven?

Belangrijke vragen.

Maar tegelijkertijd is er een groep mensen over wie we opvallend weinig spreken.

Mensen met ZEVMB — zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Mensen die vaak hun hele leven volledig afhankelijk zijn van medische zorg, hulpmiddelen, sondevoeding, zware medicatie en voortdurende interventies. Mensen die soms nauwelijks kunnen communiceren, nauwelijks wakker lijken of nooit werkelijk tot ontwikkeling komen.

En juist daar ontbreekt het eerlijke maatschappelijke gesprek.

Want zolang behandelen technisch mogelijk is, lijkt doorgaan automatisch de norm.

Nog een opname.
Nog een behandeling.
Nog een medicijn.
Nog een ingreep.

Niet omdat er altijd nog perspectief is op kwaliteit van leven.
Maar omdat stoppen ongemakkelijk voelt.
Omdat loslaten geen geaccepteerde taal heeft.
Omdat niemand verantwoordelijkheid wil dragen voor de vragen die daaronder liggen.

Bij Mantelzorgelijk horen we die vragen wél.

Van ouders die al jaren leven tussen epilepsieaanvallen, ziekenhuisbedden en slaaptekort.
Van gezinnen die hun leven volledig hebben ingericht rondom intensieve zorg.
Van mantelzorgers die zien hoe hun kind of naaste steeds verder vastloopt in een lichaam dat medisch in stand gehouden wordt, terwijl niemand hardop durft te bespreken wat dat werkelijk betekent.

Niet omdat deze ouders het leven niet waardevol vinden.
Maar juist omdat zij dag en nacht geconfronteerd worden met de kwetsbaarheid ervan.

Zij zien wat zware anti-epileptica doen.
Zij zien wat voortdurende medische interventies doen.
Zij zien hoe lichamen soms blijven functioneren, terwijl contact, ontwikkeling of comfort steeds verder verdwijnen.

En toch worden hun vragen vaak ontvangen met spanning of stilzwijgen.

Alsof twijfel niet mag bestaan.
Alsof liefde automatisch betekent dat je altijd moet blijven behandelen.
Alsof ouders die deze werkelijkheid jarenlang dragen vooral geen ethische vragen mogen stellen.

Dat schuurt.

Want waarom voeren we wel publieke debatten over lijden in de laatste twee weken van een leven, maar nauwelijks over mensen die soms al tientallen jaren zwaar gemedicaliseerd door het leven gaan?

Waarom durven we wel te praten over kwaliteit van sterven, maar niet over kwaliteit van leven?

Misschien omdat die werkelijkheid te confronterend is.

Omdat deze gezinnen ons dwingen na te denken over grenzen van medische maakbaarheid.
Over wat menswaardig leven betekent.
Over de vraag of langer leven altijd hetzelfde is als beter leven.

Dat zijn ingewikkelde vragen.

Maar het zijn wel vragen die gezinnen met ZEVMB al jarenlang vrijwel alleen dragen.

Achter gesloten deuren.
In stilte.
Terwijl de samenleving liever wegkijkt.

Misschien wordt het tijd dat we die stilte doorbreken.