Aan wie het zou moeten weten: De beleidsmaker

Geachte beleidsmaker,

U kent de systemen, de wetten, de structuren. U werkt met schema’s, tabellen, ramingen, doelstellingen. U denkt in termen van doelgroepen, inzet, kosten, stromen. Ik begrijp dat — het is uw vak. Maar ik leef in de werkelijkheid die ontstaat wanneer beleid de voordeur passeert. En die twee werelden verschillen meer van elkaar dan u misschien denkt.

U spreekt over “informele zorg” alsof het een soort betrouwbare derde lijn is in het zorgstelsel. Een vanzelfsprekende laag onder de professionele zorg, flexibel genoeg om gaten op te vangen en groot genoeg om lasten te dragen die steeds zwaarder worden. Maar dat is geen laag. Dat ben ik. Dat zijn wij. Individuen, families, geliefden, buren. Wij die geen contract hebben, geen rugdekking, geen CAO, geen back-up wanneer wij uitvallen.

In uw modellen staat dat mantelzorgers een grote bijdrage leveren. In mijn leven betekent dat dat ik ’s nachts wakker lig omdat ik bang ben dat ik iets vergeet. Omdat de zorg afhankelijk is van mijn alertheid, terwijl mijn lichaam schreeuwt om rust.

Uw beleid gaat vaak uit van het beste scenario: een betrokken netwerk, voldoende veerkracht, een mantelzorger die flexibel werkt, een zorgsituatie die niet te complex is. Maar de realiteit is rauwer. Netwerken ontbreken. Mantelzorgers lopen op hun tandvlees. Werkgevers kunnen niet altijd meebewegen. En zorgsituaties zijn vaker complex dan eenvoudig.

En toch blijft beleid bouwen op die aannames — aannames die in de praktijk veranderen in overbelasting, stress, financiële druk en emotionele uitputting. Niet omdat u dat wilt, maar omdat u geen volledig beeld hebt van de gevolgen.

Ik vraag u niet om medelijden, maar om volledigheid. Om beleid dat niet alleen uitgaat van cijfers, maar van levens. Om besluiten die niet alleen haalbaar zijn op papier, maar houdbaar in mijn bestaan.

Wanneer worden ervaringsverhalen structureel meegenomen in uw beleid?
Wanneer wordt de werkelijkheid van mantelzorgers een bron van kennis, in plaats van een voetnoot?
Wanneer stopt u met rekenen op onze inzet en begint u met het beschermen ervan?

U heeft de positie om ervoor te zorgen dat beleid niet op ons drijft, maar naast ons staat. Wanneer kiest u daarvoor?

Met vriendelijke groet,
Een mantelzorger