Zorgen uit liefde, gedragen uit noodzaak

Pasgeleden raakte ik in gesprek met een oude kennis. Iemand die mij al jaren kent, en dus ook een groot deel van mijn leven van dichtbij heeft gezien. We kwamen te praten over zorgen voor je ouders. Over mantelzorg, over verantwoordelijkheid.

Op een gegeven moment zei ze tegen mij: “Jolanda, ik zou dat nooit zo kunnen zoals jij dat hebt gedaan.” Ze is daarin niet de enige, ik heb die woorden vaker gehoord. In verschillende vormen.
“Je kan toch niet de hele wereld op je schouders nemen?”
“Waar ben jij aan begonnen?”
“Je lijkt wel niet goed wijs, dat hou je toch niet vol?”

Keuzes

En ergens begrijp ik die reacties wel. Maar wat veel mensen niet zien, is dat het voor mij nooit voelde als een keuze uit meerdere opties. Het was geen lijstje waar ik rustig de voor- en nadelen tegen elkaar kon afwegen. Het was de realiteit.

Mijn vader, NAH,  kon niet meer zelfstandig wonen na het overlijden van mijn moeder.
Mijn broer… daar hadden veel mensen hun handen al van afgetrokken vanwege zijn verslaving.
Mijn tante, met dementie, had geen eigen gezin dat voor haar kon zorgen.

En ik? Ik had ze alle drie lief, ondanks alles. Wat doe je dan? Mensen zeggen vaak: “Je moet ook aan jezelf denken.” En ja, dat klopt, maar die uitspraak gaat uit van een situatie waarin er ruimte ís om te kiezen. Waarin iemand anders het eventueel kan overnemen, waarin zorg evenredig verdeeld kan worden.

Eigen netwerk

Wat het misschien nog ingewikkelder maakt, is hoe de zorg in Nederland steeds meer verandert. Mensen moeten langer zelfstandig thuis blijven wonen. Professionele hulp is er, maar vaak beperkt. De verantwoordelijkheid verschuift, stilletjes, steeds meer naar de omgeving.

Naar familie, naar naasten. Naar mensen zoals jij en ik. En toch hoor je nog vaak: “Dat zou ik niet kunnen doen, mij niet bellen.” Maar de realiteit is: vroeg of laat krijgt bijna iedereen hiermee te maken.
Een ouder die achteruitgaat.
Een broer of zus die het niet redt.
Een kind of ander familielid dat afhankelijk is of wordt.

En dan? Dan is het geen theoretische vraag meer, dan staat het ineens voor je deur.

Gebrek aan ondersteuning

Wat daar nog te weinig bij wordt gezegd, is dit: het systeem waar we zo op vertrouwen, laat óók steken vallen. In al die jaren kreeg mijn vader, ondanks zijn zware zorgvraag, te weinig professionele ondersteuning. En ik als mantelzorger heb eigenlijk nooit echte ondersteuning ervaren.

Voor mijn broer was er verslavingszorg. Maar voor mij, als zus én mantelzorger niets. Sterker nog, ik kreeg soms het gevoel dat ik het niet goed deed. Dat ik dingen anders had moeten aanpakken en dat het mijn verantwoordelijkheid was als het misging. Dat schuldgevoel draag ik soms nog steeds met me mee.

En dat is misschien wel het meest wrange: dat een systeem dat al leunt op mantelzorgers hen tegelijkertijd onvoldoende ziet, ondersteunt of zelfs begrijpt. Want laten we eerlijk zijn: dit is niet nieuw. Het zorgsysteem leunde toen al op mensen zoals ik. Alleen is het nu zichtbaarder geworden, groter en nog zwaarder. Toch doen we nog steeds alsof het een vrije keuze is, alsof je gewoon kunt zeggen: “Dit ga ik niet doen”

Maar voor veel mantelzorgers is dat geen echte optie. Daarom is het tijd dat we eerlijk worden.
Niet alleen naar elkaar, maar ook naar beleid en politiek.

Je kunt niet blijven bouwen op mantelzorgers, zonder hen structureel te ondersteunen.
Je kunt niet blijven verwachten dat mensen inspringen, zonder hen serieus te zien als onderdeel van het zorgsysteem. En je kunt al helemaal niet accepteren dat mantelzorgers er alleen voor staan, soms zelfs met een schuldgevoel dat hen is aangepraat.

Beleid

Het is de hoogste tijd dat beleid zich hier echt achter de oren gaat krabben.

Want achter elke mantelzorger zit een mens die grenzen heeft.
Een mens die moe wordt, overbelast raakt. Een mens die ook gezien wil worden.

Vanuit Mantelzorgelijk vechten wij hier dagelijks voor. Niet omdat mantelzorg bijzonder is, maar omdat het te vanzelfsprekend wordt gevonden. En misschien is dat wel wat ik het meest wil zeggen met dit verhaal.

Aan de buitenwereld: kijk anders, oordeel minder snel en begrijp dat zorg niet altijd een keuze is.
Aan beleidsmakers: stop met leunen zonder te dragen!
En aan iedere mantelzorger die dit alles herkent: je bent niet gek, je doet wat je kunt in een situatie die vaak onmogelijk voelt. En ja, dat kost veel maar het zegt ook alles over wie je bent.

Je bent niet gek, je hebt een hart. En dat hart verdient het om gezien te worden!