Wij klagen niet over onze dierbaren – Wij maken mantelzorg zichtbaar

“Jullie kijken veel te negatief naar mantelzorg, stop daar eens mee”

Ook dat is één van de reacties die we soms krijgen. Soms vriendelijk bedoeld, soms als kritiek. Vaak gevolgd door de opmerking dat mantelzorg ook mooi kan zijn. En weet je? Dat laatste hebben ze gelijk in.

Mantelzorg kan prachtige momenten opleveren. Momenten van liefde, verbondenheid en nabijheid. Momenten die je anders misschien nooit had meegemaakt. Momenten die je voor altijd met je meedraagt.

Wij weten dat als geen ander

Marjolijn maakte jaren geleden een bijzondere serie filmpjes over het leven met haar vader die Alzheimer had. In die filmpjes is niet alleen de ziekte zichtbaar, maar juist ook de liefde, de humor en de waardevolle momenten die zij samen beleefden. Ook in mijn eigen blogs heb ik door de jaren heen geschreven over de mooie herinneringen die ik met mijn vader heb mogen maken.

Dus nee, wij ontkennen niet dat mantelzorg mooie kanten heeft. Sterker nog: wij weten hoe bijzonder die momenten kunnen zijn. Maar daar zit ook precies het misverstand.

Wanneer mantelzorgers vertellen wat mantelzorg hen heeft gekost, lijkt het soms alsof mensen denken dat zij klagen over hun dierbare. Alsof het één het ander uitsluit. Alsof je alleen maar dankbaar mag zijn. Alsof liefde automatisch betekent dat er geen ruimte meer is om te spreken over verlies, overbelasting of verdriet.

Maar zo werkt het niet

Je kunt intens van iemand houden en tegelijkertijd uitgeput raken. Je kunt met liefde zorgen en tegelijkertijd je eigen gezondheid zien verslechteren. Je kunt dankbaar zijn voor de mooie momenten en tegelijkertijd erkennen hoeveel impact de zorg heeft gehad op jouw eigen leven. Die twee waarheden kunnen naast elkaar bestaan.

Toch lijkt dat voor veel mensen moeilijk te accepteren. Misschien omdat we mantelzorg graag zien als iets vanzelfsprekends. Als een daad van liefde. Als iets wat je “gewoon doet” voor degene die je liefhebt. Maar mantelzorg is meer dan liefde alleen. Mantelzorg vraagt tijd, energie, aanpassingen en offers. Soms tijdelijk, maar vaak jarenlang.

En juist daarover spreken wij ons uit. Niet omdat wij onze dierbaren iets verwijten en niet omdat wij geen mooie herinneringen hebben. Maar omdat wij zien wat mantelzorgers dagelijks moeten dragen.

Niet alleen in onze eigen levens, maar ook in de verhalen die wij ontvangen van mantelzorgers uit heel Nederland. Verhalen van mensen die proberen alle ballen in de lucht te houden. Die hun werk aanpassen of zelfs moeten opgeven. Van mensen die kampen met stress, uitputting, financiële zorgen of gezondheidsproblemen. Van mantelzorgers die nauwelijks ondersteuning ontvangen terwijl de zorgvraag steeds groter wordt.

Dat zijn geen uitzonderingen

Veel mantelzorgers voelen zich onvoldoende ondersteund en lopen daardoor zelf vast. Niet omdat zij niet voor hun dierbare willen zorgen. En ook niet omdat zij geen liefde voelen. Maar omdat de belasting steeds groter wordt terwijl passende ondersteuning achterblijft.

Dat is geen individueel probleem, dat is een maatschappelijk probleem. Want de discussie die wij proberen te voeren gaat uiteindelijk niet over de vraag of mantelzorg mooi kan zijn, natuurlijk kan dat. De echte vraag is hoeveel een samenleving van mantelzorgers mag verwachten zonder daar voldoende ondersteuning tegenover te zetten.

Soms lijkt het alsof de mooie verhalen over mantelzorg worden gebruikt om de moeilijke werkelijkheid minder zichtbaar te maken. Want als mantelzorg vooral wordt neergezet als iets waardevols en moois, hoeven we het niet te hebben over de prijs die veel mantelzorgers daarvoor betalen. Maar die prijs is er wel…

Dat benoemen is geen klagen, dat is eerlijk zijn. Sterker nog: juist omdat wij weten hoeveel liefde er achter mantelzorg schuilgaat, vinden wij dat die werkelijkheid zichtbaar moet zijn.

Want liefde mag nooit een vervanging worden voor goed beleid. Het mag nooit een excuus zijn om ondersteuning achterwege te laten. En liefde mag nooit betekenen dat mantelzorgers hun eigen grenzen eindeloos moeten verleggen.

Als alle mantelzorgers morgen zouden stoppen, zou direct zichtbaar worden hoe afhankelijk onze samenleving van hen is geworden. Juist daarom moeten hun verhalen gehoord worden. Niet alleen de mooie verhalen en de ontroerende momenten. Maar het volledige verhaal: Het verhaal van liefde én belasting. Van verbondenheid én verlies. Van betekenis én opoffering.

Dus nee, wij klagen niet over onze dierbaren, wij maken zichtbaar wat mantelzorgers dagelijks dragen. Want zolang de gevolgen van mantelzorg onzichtbaar blijven, verandert er niets.

Niet voor de mantelzorger van vandaag en niet voor die van morgen…..